Nur 150 Menschen weltweit leben mit dem ROHHAD-Syndrom
Der Feind im eigenen Kopf! Ciennas (30) Gehirn kann sie jederzeit umbringen
Einatmen, ausatmen, einatmen, ausatmen,...
Was bei uns ganz automatisch passiert, daran muss sich Cienna Ditri (30) aus dem US-Bundesstaat Michigan permanent selbst erinnern. Der Grund: Ihr Gehirn vergisst, ihr zu sagen, dass sie atmen muss. Denkt sie nicht selbst daran, stirbt sie. Wie Cienna mit dem extrem seltenen ROHHAD-Syndrom lebt – und wie sie trotzdem reist, modelt und sogar surft.
Cienna hat das seltene ROHHAD-Syndrom
Erst vor sechs Jahren erhielt Cienna ihr Diagnose. Symptome hat sie aber schon ein Leben lang. Neben ihrer Atmung ist auch die Steuerung einiger Körperfunktionen (endokrines System) sowie das autonome Nervensystem betroffen. Zudem leidet sie unter plötzlich einsetzender Adipositas. Die 30-Jährige ist einer der ältesten Menschen mit dem ROHHAD-Syndrom. Rund zehn Jahre kann man im Durchschnitt mit der tödlichen Erkrankung leben. Weltweit sind nur 150 bis 200 Menschen davon betroffen.
„Ich habe großes Glück, dass ich so lange überlebt habe, bevor die Diagnose gestellt wurde“, erzählt Cienna NeedToKnow. Unterstützen sollen die Amerikanerin im Alltag verschiedene Geräte, wie beispielsweise ein Zwerchfellschrittmacher. „Vor meinem Zwerchfellschrittmacher bin ich jeden Morgen blind aufgewacht und hatte einen starken Gedächtnisverlust, ähnlich wie in dem Film ‘50 erste Dates’ wegen Sauerstoffmangels”, erinnert sie sich. Das sei nun nicht mehr der Fall.
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„Je älter ich wurde, desto kranker wurde ich”
„Seit ich meinen Zwerchfellschrittmacher implantiert habe, könnte mein Leben nicht besser sein. Er stimuliert meine Zwerchfellmuskeln und bewegt sie, um einen Atemzug zu erzeugen.” Ciennas Alltag erleichtert das enorm. Doch das war nicht immer so.
„Als ich noch sehr klein war, weinte ich fast die ganze Nacht und wurde lila. Das war das erste Mal, dass meine Mutter etwas bemerkte.” Anschließend machten Ärzte etliche Tests, um schließlich herauszufinden, dass Ciennas Gehirn ihr nicht sagte, dass sie atmen müsse. „Je älter ich wurde, desto kranker wurde ich jedes Jahr, bis zu dem Punkt, an dem es mein Leben völlig durcheinanderbrachte. Ich konnte weder zur Schule noch zur Arbeit gehen und war auf Palliativmedizin angewiesen.
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Heute halten ihre Maschinen die 30-Jährige am Leben, dennoch gibt es Momente, in denen sie ihre Atmung allein kontrollieren muss. Beispielsweise beim Duschen. Weil ihre Geräte nicht wasserdicht sind, ist sie hier auf sich allein gestellt. „Wenn ich dusche, höre ich Musik und atme, wenn ich weiß, dass die Musiker atmen. Auch dem Surfen – ihrer absoluten Leidenschaft – kann die im Rollstuhl sitzende Cienna nur dank verschiedener Routinen für die unterschiedlichen Abfolgen des Surfens nachgehen. „Ich muss die ganze Zeit ans Atmen denken, sonst atme ich einfach nicht.“
„Ich kann nicht ändern, was mit mir geschieht, aber ich kann ändern, wie ich darauf reagiere”
In ihrem Alltag begleitet wird Cienna von ihren Diensthunden Piper und Pamina, die ihr sogar schon öfter das Leben gerettet hätten, als sie zählen könne. „Ohne sie wäre ich nicht mehr am Leben.“
In ihre Zukunft blickt Cienna trotz allem positiv und plant, weiterhin zu surfen und zu modeln, um Menschen mit Behinderungen zu vertreten. „Ich persönlich glaube nicht, dass mein Glück von meiner Gesundheit abhängt. Ich leide nicht unter meiner Krankheit oder versuche, sie zu überwinden. Ich lebe mit ihr. Jede Narbe, jedes Gerät, jeder Dehnungsstreifen und jeder Teil von mir erzählt die Geschichte, wie mein Körper und ich zusammenarbeiten, um das Glück zu genießen, das unsere Welt jeden Tag bereithält. Ich kann nicht ändern, was mit mir geschieht, aber ich kann ändern, wie ich darauf reagiere.“
