Schock-Diagnose ALS Unheilbar krank! Dreifach-Mama Janine (37) bereitet Familie auf ein Leben ohne sie vor
„Kopf hoch und weiter!”
Ihr Stimme lässt langsam nach, ihr rechter Arm und ihre Beine sind von der Krankheit bereits gelähmt. Die Diagnose ALS ist ein Schock für die dreifache Mutter. Schnell wird ihr klar: Den Kopf in den Sand stecken, das will sie nicht. Ihre Familie soll eine sichere Zukunft haben und auch nach ihrem Tod weiter in ihrem gemeinsamen Traumhaus wohnen.
„Es fing wie ein Muskelkater an”
Bis Weihnachten, Silvester erleben, ihren Geburtstag feiern und den ihres Mannes – Janine denkt inzwischen in Etappen, erklärt sie im Interview mit RTL. Das Jahr 2024 trifft die Mutter wie ein Schlag. Die 37-Jährige steht eigentlich mitten im Leben, leitet die Geschäftsstelle einer Zeitarbeitsfirma und ist nebenbei als Tätowiererin selbstständig. Die Familie erfüllt sich gerade erst den Traum von einem eigenen Haus – dann bleibt Janines Welt plötzlich stehen. Von einem Tag auf den anderen macht ihr Körper nicht mehr mit.
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„Es fing ganz harmlos mit einem Muskelkater im rechten Oberschenkel an“, erklärt sie. Ein Muskelkater, der jedoch innerhalb eines Monats zu einer Lähmung wird. Die Ärzte glauben, die 37-Jährige leide an einer Autoimmunerkrankung. Abwechselnd bekommt sie Chemo- und Rhea-Einheiten, trotz Behandlungen geht es ihr aber nicht besser. Bei Janine kommt der Gedanke auf, dass es sich von den Symptomen her auch um ALS handeln könnte. Die Mediziner weisen das zunächst zurück, Janine sei dafür doch viel zu jung. „Sie werden nicht sterben“ – ein Satz, den die 37-Jährige ein halbes Jahr lang hört, bis dann schließlich doch die entscheidenden Worte fallen: Sie haben ALS.
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„Für mich ist die Welt zusammengebrochen”
Janine kann die Tränen nicht stoppen, in ihrem Kopf kreisen die Gedanken. Wie soll sie das ihrem Mann beibringen? Schließlich haben sie doch gerade erst ein Haus gekauft, jemand muss sich um die drei Söhne kümmern. Dann folgt für die dreifache Mutter eine bittere Erkenntnis: „Ich muss sterben.” Es gibt nur zwei Optionen, stellt sie fest. „Entweder Kopf in den Sand stecken oder Kopf hoch und weiter”, sagt sie und weiß: „Ich muss jetzt stark sein.”
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Mit der Diagnose ALS beginnt ein schwerer Weg für die Familie. Janines ältesten Sohn trifft das Schicksal seiner Mutter schwer. Ihr Mann höre den 17-Jährigen manchmal in seinem Zimmer weinen, sagt sie. Ihr 14-Jähriger dagegen habe ADHS und verdränge die Situation. Der Kleinste verstehe mit seinen zwei Jahren noch nicht, was vor sich gehe. Doch durch Janines lange Krankenhausaufenthalte sei er zwischenzeitlich sehr auf seinen Papa geprägt gewesen. „Ich genieße jede Kuscheleinheit”, sagt sie.
Spendenaktion für ihre Familie
Die Familie rauft sich zusammen, Janine bereitet viel vor, um sich in Zukunft sicher zu wissen. „Meine Beerdigung ist geklärt”, sagt sie. Doch der Kredit für das Haus und die Kosten für ihren Treppenlift bereiten ihr Sorgen. Natürlich könnten sie das Haus auch wieder verkaufen, meint die 37-Jährige. Doch es war immer ihr Traum und es ist der Mutter wichtig, dass ihre Familie weiter in ihrem Zuhause leben kann. „Ich möchte, dass meine Kinder auch dort aufwachsen und alles schön haben. Ich möchte, dass mein Mann dem Kleinen erzählen kann, wie wir uns das alles vorgestellt haben”. Deshalb fasst sie den Mut und startet eine Spendenaktion. Auf der Plattform Gofundme sammelt sie Geld für die Zukunft nach ihrem Tod. Bis dahin will sie so viel Zeit mit ihren Liebsten verbringen, wie möglich. „Zeit ist alles”, so die Mutter, sie will jeden weiteren Moment genießen.
