Auch ihre Schwester ist krankIn ihrem Kopf steckt ständig ein Schlauch! So kämpft Hannah (6) gegen Kinderdemenz
Schon jetzt kann Hannah (6) immer schlechter sehen.
Das kleine Mädchen ist Patientin im Uniklinikum in Hamburg. Sie und ihre Schwester haben nämlich beide Neuronale Ceroid-Lipofuszinose (NCL), besser bekannt als Kinderdemenz. Nach und nach wird sich der gesundheitliche Zustand der Schwestern immer weiter verschlechtern. Doch noch gibt es Hoffnung – gerade für Hannah!
Hannah (6) hat seltene Kinderdemenz – diese Symptome deuten auf die Erkrankung hin
NCL ist eine äußerst seltene Erkrankung, weltweit haben nur etwa 70.000 Menschen die Erkrankung, wie das Portal pflege.de schreibt. Zwei von ihnen sind die sechsjährige Hannah und ihre ältere Schwester, die im Uniklinikum Hamburg behandelt werden. Hier versucht unter anderem Oberärztin Dr. Angela Schulz Hannah zu helfen.
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Sie erklärt RTL, dass NCL eine Gruppe von Krankheiten umfasst, die vor allem eines gemeinsam haben:
Sehverlust
Verlust der Sprache, Bewegung und des Schluckens
epileptische Anfälle
verkürzte Lebenserwartung
Neuartige Enzymbehandlung soll Hannah helfen
Doch gerade Hannah hat es geholfen, dass ihre Schwester ebenfalls NCL hat – dadurch konnte die Krankheit bei Hannah noch vor ihrem Ausbruch diagnostiziert werden. Seitdem bekommt das Mädchen eine Enzymbehandlung, die über einen Schlauch in ihren Kopf gegeben wird. Dadurch kann der Verlauf der Kinderdemenz immerhin verlangsamt werden.
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„Sie konnte als eine der Ersten weltweit sehr, sehr früh behandelt werden“, erklärt Schulz. Hannah könne deshalb auch in eine normale Schule gehen. Welche Hoffnungen die Ärzte in die Enzymtherapie setzen und wie es Hannah aktuell geht, zeigen wir euch auch im Video.
