Ein Leben mit der MondscheinkrankheitFür diese beiden Schwestern ist jeder Sonnenstrahl lebensgefährlich
Wenn jeder Sonnenstrahl zur Gefahr wird.
Sonne auf der Haut – für die meisten ein richtig schönes Gefühl. Für Amielle (12) und Taya (8) aus Australien kann genau das lebensgefährlich werden. Die beiden Schwestern haben die sogenannte Mondscheinkrankheit: Ihre Haut ist extrem empfindlich gegenüber UV-Strahlen. Wie ihre Familie den Alltag meistert und wie ihre Eltern den Mädchen trotz allem eine schöne, fast normale Kindheit ermöglichen wollen, seht ihr im Video.
Amielle und Taya sind Mondscheinkinder: Ihr besonderer Alltag mit der Krankheit
Es ist ein Schulmorgen wie bei vielen anderen Familien. Nur dass bei den Walkers aus der Nähe von Sydney nichts mal eben schnell geht. Bevor Amielle und Taya das Haus verlassen können, beginnt ihr tägliches Schutzritual: Sonnencreme, lange Kleidung, Handschuhe, eine spezielle Kopfbedeckung. Denn die beiden Mädchen haben die sogenannte Mondscheinkrankheit. Schon geringe Mengen UV-Strahlung können ihre Haut schwer schädigen. Ihr Risiko, an Hautkrebs zu erkranken, ist um ein Vielfaches erhöht, bei bestimmten Hautkrebsarten sogar bis zu 10.000-fach.
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Medizinisch heißt die seltene Erkrankung Xeroderma Pigmentosum, kurz XP. Betroffene reagieren extrem empfindlich auf UV-Licht. Bei Amielle zeigte sich das schon als Baby. Ihr Vater erinnert sich an ihren ersten schlimmen Sonnenbrand. Damals saß ihre Mutter nur etwa eine halbe Stunde mit ihr im Schatten unter einem Baum. Am Abend glühte Amielles Haut, ihr Gesicht war schwer verbrannt: „Wir haben sie in die Notaufnahme gebracht. Dort dachte man, es könnte eine allergische Reaktion auf etwas sein.” Erst mit sieben Jahren bekommt Amielle die Diagnose. Später stellt sich heraus, dass auch ihre kleine Schwester Taya betroffen ist.
Das Leben der Mädchen findet deshalb oft drinnen statt, hinter speziell verdunkelten Fenstern. Jeder Weg nach draußen ist nur mit voller Schutzkleidung möglich. Taya weiß, wie schnell es gefährlich werden kann: „Wenn wir draußen rennen oder so und die Kapuze plötzlich einfach hochrutscht und es ein richtig heißer Tag ist, dann bekommen wir sofort einen Sonnenbrand.”
Ein geschützter Garten schenkt den Mädchen neue Freiheit
Yvette und Nick Walker dachten bereits darüber nach, das quasi dauersonnige Australien zu verlassen. Doch sie wollten ihre drei Kinder nicht aus ihrem Alltag reißen. Außerdem: Die Gefahr lauert überall – auch im Schatten, auch wenn die Sonne scheinbar hinter einer Wolkendecke verschwunden ist. UV-Strahlung kann man nicht einfach entkommen.
Ein UV-Wert von Null ist lange nur im strikt abgedunkelten Haus der Familie garantiert. Aber mittlerweile sogar auch im Garten! Dieser wurde zu einem UV-sicheren Bereich umgebaut. Lamellen lassen Wind und natürliches Licht hinein, das Dach kann sich öffnen und schließen, damit Regen durchkommt.
Dieser spezielle Umbau des Gartens, die getönten Fenster am Haus und an den Autos kosten die Familie bis jetzt schon mehr als eine halbe Million Euro. Das haben sie nur mithilfe einer GoFundMe-Spendenkampagne geschafft. Aber der Garten ist noch nicht fertig, deshalb sammelt die Familie weiter Spenden. „Wir wollen echtes Gras legen, wir wollen es ein bisschen angenehmer für die Mädchen machen mit noch mehr Ausstattung. Ich denke vielleicht an ein paar Wasserspiele. Taya würde sich über Kletterstangen oder Kletterausrüstung freuen.“ Denn so bekommen die Mädchen zumindest ein Stück Normalität zurück.
Verwendete Quellen: RTL, GoFundMe
