Familie ist aus Hilfe angewiesen
Seltener Gendefekt: Klara (2) wird wohl nie laufen können - Familie braucht Geld für einen Lift
Bereits während der Schwangerschaft spürt Anna Kirchner aus Nüsttal, dass mit ihrer kleinen Tochter etwas nicht stimmt, doch kein Arzt konnte etwas feststellen. Erst nach Klaras Geburt stellte sich heraus, dass sie an dem seltenen Gendefekt „CAMK2B“ leidet. Weltweit sind nur wenige Menschen von der Krankheit betroffen. Die Folgen der Krankheit sind unter anderem Intelligenzminderung, Muskelschwäche und Sprachstörungen. Unsere Reporterin Martina Lewinski hat die Familie besucht. Wie die Familie mit Klaras Krankheit umgeht, zeigen wir im Video.
Turbulenter Start ins Leben
Klaras Leben beginnt turbulent. Gleich nach ihrer Geburt kommt das kleine Mädchen aufgrund eines Atemstillstands auf die Intensivstation. Mit geeinter Kraft können Ärzte das Mädchen retten, doch die Ursache für die eingeschränkte Atmung bleibt ungeklärt. Von da an folgt eine Untersuchung nach der anderen, um der Ursache auf den Grund zu gehen. Im RTL-Interview erzählt die Mutter des Mädchens, Anna Kirchner: „Dann sind wir zu Professor Wilken nach Kassel ins „Sozialpädiatrische Zentrum (SPZ)“ überwiesen worden. Dort wurden dann auch verschiedene Untersuchungen gemacht und bei einer Exom-Sequenzierung, das ist eine seltene Blutuntersuchung, die gemacht wird, wurden dann auf verschiedenen Genen das CAMK2B festgestellt.“
Chance auf mehr Selbstständigkeit
Heute ist Klara zwei Jahre alt, doch anders als ihre vierjährige Schwester wird das Mädchen aufgrund des Gendefekts kein unbeschwertes Leben haben: „Dieses Gen enthält eine Intelligenzminderung. Wie ausgeprägt, weiß man nicht, dafür ist das noch zu klein. Hinzu kommt die Muskelschwäche, weshalb sie wahrscheinlich nie laufen kann und schlechte bis gar keine Sprache haben wird. Was noch dazu kommen kann, ist Autismus und Epilepsie, aber das weiß man nicht. Es gibt so wenige Fälle auf der Welt, dass man nicht sagen kann, so oder so wird die Entwicklung verlaufen, da muss man von einem auf den anderen Tag sehen.“, erklärt Anna Kirchner.
Um der Zweijährigen Chancen auf mehr Selbstständigkeit zu ermöglichen, wollen Anna und Norman Kirchner in ihrem Haus einen Lift anbringen. Diese Anschaffung wäre für den Alltag der Zweijährigen eine Erleichterung – das Problem: Der Lift kostet 82.000 Euro. Die Umbauarbeiten sind in der Kostenaufstellung nicht mit eingerechnet.
Benefizkonzert für Klara
82.000 Euro ist eine hohe Summe, die die kleine Familie finanziell nicht stemmen kann. Um dem Ziel der Anschaffung des Lifts näher zu kommen, kam ein Freund der Familie auf eine besondere Idee: Ein Benefizkonzert. Gemeinsam mit der Organisation „Kleine Helden“ haben die Kirchners das Konzert ins Leben gerufen und nach kurzer Zeit waren die Tickets ausverkauft.
Trotz ausverkaufter Konzert-Tickets konnte die Familie das Spendenziel bisher noch nicht erreichen. Anna Kirchner hofft: „Mein Wunsch wäre es, dass wir das Geld zusammen bekommen, dass vielleicht viele Leute unsere Situation ein bisschen besser verstehen, weil viele sagen: Warum zieht ihr nicht eher weg? Warum baut ihr nicht neu oder warum zieht ihr nicht um? Wir haben hier einfach unseren Lebensmittelpunkt gefunden.“
Das Benefizkonzert „Hoch hinaus: Gemeinsam für Klara“ findet am Samstag, den 10.12.22 um 18 Uhr im Bürgerhaus Hofaschenbach statt. Zahlreiche Sänger und Bands werden den Abend stimmungsvoll gestalten, um der kleinen Klara ein leichteres Leben ermöglichen zu können. (rle/aba)
