„Es ist so einsam“
Seltene Krankheit: Macy (18) kann nichts mehr essen - weil sie so große Panik vor Lebensmitteln hat!
Alle dachten, sie sei pingelig – dabei hat sie Angst!
Seit einem Jahr hat Macy Williams (18) aus Wrexham in Wales nichts mehr gegessen. Das liegt nicht daran, dass sie nichts mag oder krankhaft abnehmen möchte. Die junge Frau hat Angst vorm Essen! Arfid heißt die seltene Erkrankung, die erst kürzlich bei ihr diagnostiziert wurde – eine Erkrankung, die Macy schon ihr ganzes Leben lang stark beeinflusst.
Macy geht nicht mehr zur Schule und gibt ihr liebstes Hobby auf
Schon früh ist ihr Essverhalten auffällig. Als Baby habe Macy das meiste Essen wieder erbrochen, erinnert sich ihre Mutter Terri (45) in der britischen Zeitung The Sun. Nur Joghurt und Pudding habe sie gegessen. „Ich dachte, das sei nur eine Phase. Stattdessen wurde es schlimmer.“ Macy habe immer nur ganz bestimmte, wenige Lebensmittel essen können.
Jahrelang dachten alle, dass Macy einfach sehr pingelig und wählerisch beim Essen sei. Doch irgendwann habe sie Panikattacken bekommen und schon beim Geruch von Essen gewürgt.
Mit zehn Jahren bricht Macy zusammen, weil sie unterernährt ist – trotzdem nicht stark untergewichtig. Mit 14 hört sie auf, zur Schule zu gehen und muss ihr geliebtes Hobby – das Tanzen – aufgegeben. Sie ist einfach zu schwach dafür.
Die damalige Diagnose: Anorexia. Immer wieder muss der Teenager ins Krankenhaus. Vor zwei Jahren dann endlich die richtige Diagnose: Arfid.
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Was ist Arfid?
„Die vermeidende/restriktive Störung der Nahrungsaufnahme (ARFID) ist durch eine Einschränkung der Nahrungsaufnahme gekennzeichnet“, so definiert MSD Manual, ein medizinisches Fachportal, die Erkrankung. „Sie beinhaltet kein verzerrtes Körperbild oder die Beschäftigung mit dem Körperbild.“
Die genaue Ursache sei unbekannt, aber sie könne sich aufgrund von Traumata, Angst, Autismus oder Entwicklungsstörungen entwickeln.
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„Keine sicheren Lebensmittel mehr“: Macy wird seit einem Jahr künstlich ernährt
Bis zum Alter von 17 kann Macy nur noch drei Lebensmittel essen: Haferflockenbrei, veganen Pudding und Gurke. Vergangenen Sommer bricht sie dann zusammen, weil sie eine Hirnblutung hat. Die Ärtze setzen ihr eine Magensonde ein, Macy wird seitdem nur noch künstlich ernährt.
„Ich habe jetzt das Gefühl, dass es keine sicheren Lebensmittel mehr gibt. Ich kann nichts in meinen Mund nehmen. Ich kann noch nichtmal den Geruch von Essen ertragen. Das macht mir Panik.“
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Macy ist einsam! „Weit entfernt von einem normalen Leben“
Immer wieder muss der Teenager ins Krankenhaus, hat dort schon mehrere Weihnachtsfeste und Geburtstage verbracht. „Niemand würde sich freiwillig aussuchen, so zu leben. Weg von der Familie und weit entfernt von einem normalen Leben“, sagt Macy der Zeitung The Sun. Und auch ihre Mutter betont: „Sie hat eine ernsthafte Erkrankung.“
Auch wenn sie mal nicht im Krankenhaus ist, kann Macy die Feiertage nicht genießen. „Ich kann noch nichtmal im selben Raum wie meine Familie sein, wenn sie essen.“
Mutter Terri und Schwester Gabby (29) unterstützen sie, wo sie können, „aber es ist so einsam“, erzählt Macy.
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Eltern hoffen, dass sie Hilfe für ihre Tochter finden
Bei Macy wurde auch selektiver Mutismus diagnostiziert – das bedeutet, dass eine Person dauerhaft und wiederkehrend unter bestimmten Umständen nicht mit anderen Menschen redet. Außerdem hat die 17-Jährige Autismus.
Was letztendlich die Esstörung Arfid bei ihr ausgelöst hat, weiß aber niemand. Sie wird immer damit leben müssen. Da es im Vereinigten Königreich nur wenige Spezialisten gibt, die sich mit dieser Erkrankung befassen, suchen Macys Eltern nun international nach Behandlungsmöglichkeiten. Sie geben die Hoffnung nicht auf, dass sich der Zustand ihrer Tochter verbessert und sie ein glückliches Leben führen kann. Ein Leben, wie es die sich Macy nach all dem durchlebten Leid mehr als verdient hat. (sli)
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