Fast neun Stunden Dialyse jede Nacht!

„Es wird nicht besser” – jetzt kämpft schwerkranker Jan (25) für eine neue Niere

Alles begann mit einer harmlosen Erkältung

Wer Jan Münch sieht, vermutet nicht, dass der 25-Jährige an einer schweren Erbkrankheit leidet. Auch er selbst wusste lange nichts davon. Vor einem Jahr erzählt er im RTL-Interview, wie eine Erkältung einfach nicht ausheilt und schlechte Nierenwerte seinen Arzt stutzig machen. Damals ist Jan gerade mal 18 Jahre alt. „Daraufhin hat er mich zu einem Nephrologen geschickt, der dann festgestellt hat, dass was falsch sein muss“, erklärt der gebürtige Niedersachse im Gespräch damals.

Bis zur endgültigen Diagnose dauert es zwei weitere Jahre. Dann steht fest: Jan hat das Alport-Syndrom. Das ist erblich, betrifft vor allem Männer und führt meist im Alter zwischen 20 und 30 Jahren zum Nierenversagen.

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Trotz dieser Diagnose führt er zunächst ein normales Leben und geht sogar für vier Monate in die USA, um dort mit seiner Schwester ein Auslandsstudium zu beginnen: „Ich musste halt einmal im Monat zum Arzt, um meine Werte checken zu lassen, aber das war’s“, erinnert er sich an die relativ unbeschwerte Zeit. Doch schon damals muss er Medikamente zu sich nehmen.

Aber schnell wird es lebensbedrohlich, als bei einer Routineuntersuchung festgestellt wird, dass seine Nierenwerte zu schlecht sind. Zwar bekommen die Ärzte die Werte in den Griff, aber als er in der Winterpause in seiner Heimat zum Nephrologen geht, ist klar: Es geht nicht zurück in die USA, sondern an die Dialysemaschine. „Ab dem Zeitpunkt habe ich gar nichts mehr gesagt, sondern eigentlich nur noch auf den Boden geguckt“, beschreibt er die Situation beim Arzt.

Radikale Lebensumstellung durch die tägliche Dialyse

Jan entscheidet sich für die sogenannte Peritonealdialyse (PD), die er täglich zu Hause durchführt. Jede Nacht pumpt das Gerät fast neun Stunden lang eine Glukoseflüssigkeit über einen Nierenkatheter in den Bauchraum. Dann wird die Flüssigkeit wieder abgelassen, um sein Blut zu reinigen. Dadurch haben sich seine Blutwerte deutlich verbessert, aber auch sein Leben hat sich radikal verändert.

Er muss verstärkt auf eine salzarme und phosphatfreie Ernährung achten und ist auch sonst an die Dialysemaschine gebunden: „Wenn jetzt beispielsweise meine Freunde am Wochenende spontan nach Amsterdam oder Berlin fahren wollen, dann muss ich das aufwendig planen.“ Und durchschlafen? Selten, denn nachts weckt ihn die Maschine.

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Und auch bei seiner großen Leidenschaft, dem Sport, muss er sich einschränken. Vor der Dialyse spielte der 25-Jährige Hockey und ging ins Fitnessstudio. Das geht heute nicht mehr, denn er darf nur Sport treiben, der seinen Katheter nicht gefährdet und ihn nicht überanstrengt. Generell ist Sport zwar möglich, aber an schlechten Tagen ist daran nicht zu denken: „Dann fällt mir schon schwer, meine Treppe hochzugehen.“

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Jans Hoffnungen ruhen jetzt auf Projekt Niere

Schließlich bringt sein Onkel ihn auf die Idee, mit Social Media anzufangen. Seit Juni 2023 begeistert Jan auf TikTok und Instagram unter dem Namen thelifeof_jpm immer mehr Menschen, knapp 10.000 Follower hat er auf beiden Plattformen. Dort klärt er über Dialyse auf und thematisiert mit viel Humor seine Krankheit und deren Folgen. Aber auch ernste Themen sind bei ihm an der Tagesordnung, wie zum Beispiel die Tatsache, dass er auf der Transplantationsliste steht oder das Projekt Niere von der Universität von Kalifornien in San Francisco.

„Viele Dialysepatienten fehlt irgendwann die Hoffnung“, erklärt er RTL. Man stehe zwar auf einer Transplantationsliste, aber im Durchschnitt warte man zehn Jahre. „Und das heißt ja nicht, dass man die Niere bekommt, man weiß nicht, wie der Körper sie verarbeitet und wie lange sie hält.“ Die Universität hingegen forscht an einer künstlichen Niere, die dem Patienten im besten Fall einmal eingesetzt wird und unter anderem über den Blutdruck anläuft. „Das ist eine auf dich zugeschnittene Niere“, so Jan, „die keine Immunsuppressiva benötigt.“

Noch steckt das Projekt in den Kinderschuhen, wird aktuell an kleinen Tieren getestet, wie es auf der Webseite der Uni heißt. Jan unterstützt es persönlich mit einer GoFundMe-Spendenaktion. „Vielleicht gibt dieses Projekt manchen Leuten Hoffnung, Motivation, dass man die Jahre der Dialyse durchsteht“, sagt er. „Weil man dann die Chance bekommt, ein halbwegs normales Leben zurückzubekommen.“

Social Media ist Jans Therapie

Denn wenn Jan ehrlich ist, hätte auch er gern sein normales zurück. Die Dialyse schlaucht den jungen Mann mehr, als er anfangs erwartet hat. „Ich dachte, ich stehe das besser durch“, gesteht er. „Es wird halt nicht besser. Die Werte bleiben im besten Fall gleich, meine Symptome sind allerdings schlimmer geworden.“ Zeitweise leider er unter Schlafstörungen, weil die Dialysemaschine ihn nicht schlafen lässt.

Deshalb bedeutet Jan seine Arbeit auf Social Media viel: „In erster Hinsicht ist das eine Art Therapie für mich“, sagt der 25-Jährige. Vor allem die positiven Rückmeldungen und der Austausch mit anderen Betroffenen geben ihm viel Kraft. Da stören ihn auch die wenigen Hasskommentare nicht, die ihm unterstellen, er würde sich seine Krankheit und die damit verbundene schwere Behinderung nur einbilden oder ausnutzen.

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Wie es mit seinem Account weitergeht, weiß er noch nicht. „Ich hoffe, dass ich irgendwann einfach ein Video machen kann: Leute, ich habe eine neue Niere! Und dann weiß ich gar nicht, ob ich den Account weiterführen will, weil dann ist ja das Dialyse-Leben an sich vorbei.“ Doch bis zu diesem „zweiten Geburtstag“, wie er seinen möglichen Transplantationstermin nennt, wird er seine Follower weiter mitnehmen in den Alltag eines jungen Dialysepatienten.