Pierre-Robin-Syndrom

Leben mit Loch im Hals: Warum Alexandra (31) mit einem Schlauch auf TikTok viral geht

13. Mai 2022 - 9:22 Uhr

Alexandra Robinson aus Rooksdown in England wird im Internet gerade gefeiert. Aber nicht, weil sie neue Trends oder ein Luxusleben zur Schau stellt, sondern weil sie ihren Followern ganz private Einblicke gewährt und sie an ihrem Schicksal teilhaben lässt. Zu Alexandras Leben gehört dazu eben auch das Wechseln einer Kanüle im Hals. Denn die 31-Jährige hat das Pierre-Robin-Syndrom (PRS) und lebt mit einem künstlichen Luftröhrenzugang. Für ihren offenen Umgang mit dem Thema wird sie auf TikTok bewundert und bekommt großen Zuspruch. Was genau passiert, wenn Alexandra den Atemschlauch wechselt und wie das aussieht, erfahren Sie im Video.

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Das Pierre-Robin-Syndrom entwickelt sich schon vor der Geburt

Menschen, die mit dem sogenannten Pierre-Robin-Syndrom (auch Pierre-Robin-Sequenz genannt) geboren werden, leiden an einer Fehlbildung des Unterkiefers, haben eine Gaumenspalte oder die Zunge hat sich in den Rachen verlagert, was teilweise zur Behinderung der Luftwege führt. In selteneren Fällen kann es auch sein, dass Betroffene einen Herzfehler oder eine geistige Behinderung haben.

Experten gehen davon aus, dass die primäre Ursache in einer Störung der Zungenentwicklung liegt, wodurch die Streckung des Unterkiefers unterbunden wird. Aber es gibt auch äußere Ursachen, wie eine Vitamin-A-Überdosierung, Rauchen der Mutter während der Schwangerschaft, Alkoholmissbrauch oder auch bakterielle oder virale Erkrankungen der Mutter, die zur Pierre-Robin-Sequenz beitragen können.

Die Auswirkungen können ganz unterschiedlich aussehen. So können Betroffene durch die Rückverlagerung der Zunge schlimme Atemprobleme bekommen. Auch kann die Zunge während des Schlafes zurückfallen, die Atemwege verschließen und somit zu Sauerstoffmangel führen. Ernährungsstörungen, Saug- und Schluckstörungen sind ebenfalls möglich.

Verschiedene Behandlungsmöglichkeiten bei Pierre-Robin-Syndrom

Die Behandlung ist demnach abhängig vom Schweregrad der Symptomatik. So gibt es zum einen die Glossopexie. Hier wird die Zunge nach vorne geholt und an der Unterlippe fest genäht.

Bei der Tracheotomie, dem Luftröhrenschnitt, wird an der Vorderseite des Halses ein Schnitt bis auf die Luftröhre angelegt. Anschließend wird die Luftröhre geöffnet und ein Atemröhrchen, eine sogenannte Trachealkanüle, in den Hals gesteckt.

Die Distraktionsosteogenese beschleunigt das Wachstum des Unterkiefers. Bei dem Verfahren werden die Unterkieferknochen durchgesägt und mit einem an den beiden Stücken angebrachten mechanischen Gerät täglich ein kleines Stück auseinandergeschraubt, bis die erforderliche Länge erreicht ist. (kko)