Geschwister an tödlichem Gendefekt erkrankt
Warum dieser Neuanfang so wichtig für die Familie ist: "Für uns ist das Freiheit und Glück!"
Wenn der kleine Mudi lächelt, sind die Sorgen seiner Eltern für einen kurzen Moment vergessen. Dabei ist es kaum zu begreifen, mit welchem Schicksal sie jeden Tag kämpfen: Mudi kommt mit dem seltenen Gendefekt SMARD auf die Welt. Davon sind gerade mal 60 Fälle weltweit bekannt. Die Familie aus Hamburg hat sogar zwei betroffene Kinder. Auch Mudis Schwester Laila (17) ist daran erkrankt. In Deutschland besteht keine Hoffnung auf Heilung. Doch in den USA wird aktuell ein Medikament entwickelt, das alles verändern könnte. Und es gibt weitere gute Nachrichten: Die Familie steht vor einem Neuanfang. Im Video zeigen wir die räumliche Veränderung, die viel mehr als nur ein einfacher Umzug ist.
So einfach kann jeder helfen
Da SMARD ein sehr seltener Gendefekt ist, wird bisher leider weder in Deutschland noch in Europa an Therapiemöglichkeiten zu dieseKrankheit geforscht. Allerdings ist in den USA bereits eine Therapie für einen Defekt auf einem sehr ähnlichen Gen entwickelt worden – was bereits ein großer Erfolg in der Forschung ist.
Um auch dem kleinen Mudi eine Perspektive zu bieten, ist die weitere Forschung extrem wichtig. Mit einer Spende über die Non-Profit-Organisation SMARSHSMARD e.V. können Sie ganz einfach dazu beitragen, dass die Forschung und Heilung von SMARD vorangetrieben wird.
Weitere Informationen zur Spendenaktion und der Initiative smashSMARD Deutschland e.V. finden Sie direkt auf deren Internetseite. (sli/ljo)
