Seltene Krankheit zwingt Heike meist ins DunkleNur ein 100.000-Euro-Medikament hilft: Sonnenlicht ist Gift für Heikes Körper
Wenn die Sonne plötzlich das Böse ist! Eine Frau aus dem Sauerland muss in abgedunkelten Räume leben, traut sich nur selten bei Sonnenschein heraus. Nur mit einem speziellen Chip kann sie die Sonne für vier Wochen am Stück ertragen. Doch der kostet 100.000 Euro.
Wie sie ihren Alltag mit der seltenen Sonnenlicht-Allergie meistert, sehen Sie im Video.
Erythropoetische Protoporphyrie: "Als ob Sie sich am Grill verbrannt haben"
Sonne – bei den allermeisten von uns sorgt sie für fröhliche Stimmung. Heike Schmitt allerdings macht sie Sorgen. Denn Sonnenlicht ist Gift für ihren Körper, die 53-Jährige ist gegen Licht allergisch. Die Frau aus Meinerzhagen leidet an der Krankheit Erythropoetische Protoporphyrie, kurz EPP. Nur 800 Menschen in Deutschland sind von ihr betroffen.
Sie erzählt uns: „Man muss sich die Schmerzen vorstellen, als ob Sie sich am Grill verbrannt haben oder am Backofen. Also wirklich doll verbrannt. Nicht nur ein bisschen, sondern richtig.“ Schmerzen, Brennen, Juckreiz, Sonnenbrand, Reaktion bis hin zu Blasen sind die Folge.
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Heikes Bruder starb vor fünf Jahren an der Krankheit
Die Diagnose bekommt Heike Schmitt im Alter von vier Jahren. Es ist ein vererbter Stoffwechseldefekt. Beim Arzt erfahren dann auch ihr Vater und Bruder, warum sie täglich Schmerzen haben. Heilen können Ärzte die Krankheit aber nicht. Von da an versucht Heike Schmitt grelles Licht zu meiden.
Und sie weiß sehr gut, warum die das tun muss. Denn im Januar stirbt Heike Schmitts Bruder an den Folgen der Krankheit – ein Schock für die Familie. Bei EPP wird vermehrt der Stoff Protoporphyrin produziert. Eine zu hohe Konzentration kann für Betroffene tödlich enden.
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Medikament verändert Heike Schmitts Leben
Vor fünf Jahren aber verändert ein Medikament Heike Schmitts Leben. Mit einem eingesetzten Chip kann sie vier Wochen lang unbeschwert vor die Tür. Das Implantat bekommt sie aber nur viermal jährlich in der Uniklinik Düsseldorf. Denn die Kosten sind hoch: rund 100.000 Euro pro Jahr. Sie werden von der Krankenkasse übernommen.
