Mädchen kämpft gegen seltene Krankheit
Kleine Charlotte (1) ist zu schwach, um ihre Mama zu umarmen
Sie kann nicht sitzen, nicht krabbeln, nicht stehen oder laufen – dabei ist Charlotte bald zwei Jahre alt.
Denn das kleine Mädchen aus Schleswig-Holstein leidet an einer sehr seltenen und schweren Form von Epilepsie. Im Alter von sechs Monaten wird Charlotte plötzlich schwer krank. Ihre Eltern, Katharina und Julian Detmer, sind am Ende ihrer Kräfte. Eine Freundin sammelt nun Spenden, um der Familie finanziell unter die Arme zu greifen.
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Charlotte kommt 2022 kerngesund auf die Welt
Im Februar 2022 erblickt die kleine Charlotte das Licht der Welt. Das Mädchen ist rundum gesund. Auch in den folgenden Wochen entwickelt sie sich weiter. Doch nach sechs Monaten merken die frisch gebackenen Eltern aus Elsdorf-Westermühlen im Kreis Rendsburg-Eckernförde, dass irgendetwas mit ihrer kleinen Tochter nicht stimmt. „Die Fortschritte, die sie gemacht hat, sind plötzlich weggebrochen“, erzählt Charlottes Mutter im Gespräch mit RTL. Ihre Körperhaltung wird schlechter und auch ihre Aufmerksamkeit lässt nach. Katharina und Julian Detmer stehen vor einem Rätsel.
Die Ärzte hätten zunächst Entwarnung gegeben, sagt Katharina Detmer. „Meistens verwächst sich so etwas“, sei der Tenor gewesen. Doch irgendwann steht fest: Bei Charlotte verwächst es sich nicht, sondern bleibt. Die Diagnose: epileptische Enzephalopathie. Eine äußerst seltene und zugleich schwere Form der Epilepsie, von der bisher nur etwa 200 Fälle weltweit dokumentiert sind. „Für uns ist natürlich eine Welt zusammengebrochen, als wir erfahren haben, dass es sich nicht verwächst, sondern dauerhaft ist“, schildert Charlottes Mutter.
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Charlotte kann sich kaum bewegen
Trotz der Diagnose weiß kein Arzt, warum Charlotte plötzlich so krank wurde. Denn eine Krankheit, die die Epilepsie ausgelöst haben könnte, haben die Ärzte bisher nicht gefunden. Für Charlottes Eltern ist diese Ungewissheit nicht leicht: „Die Situation ist für uns schon sehr belastend: Nicht zu wissen, was das eigene Kind hat, aber zu merken, dass etwas nicht in Ordnung ist“, sagt die Mitte-Dreißigjährige.
Charlottes Krankheit hat das Leben der jungen Eltern auf den Kopf gestellt: Sie entwickelt sich nicht weiter, bleibt auf dem Stand eines wenige Monate alten Säuglings. Die einfachsten Dinge sind für die bald Zweijährige unerreichbar. Das Mädchen kann nicht krabbeln, sitzen, laufen, stehen – nicht einmal ihre Eltern umarmen. Außerdem isst und trinkt sie viel zu wenig. Einmal pro Woche muss Charlotte im Schnitt zum Arzt, schätzt ihre Mutter. Dazu kommen Physiotherapie, Logopädie und bald auch Ergotherapie. Katharina und Julian Detmer tun, was sie können, um der Kleinen ein normales Leben zu ermöglichen – so normal, wie es geht zumindest. Doch dabei stoßen sie auch an finanzielle Grenzen.
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Spendenaktion für die kleine Charlotte
Durch immer neue Schicksalsschläge wird der Alltag für die Familie immer komplizierter. Seit kurzem hat Charlotte auch Atemaussetzer, weshalb sie mit einem speziellen Gerät überwacht werden muss. Da Charlotte nicht genügend isst und trinkt, ernähren sie die Kleine mit einer speziellen Flüssignahrung, besonders reich an Kalorien. Etwa 700 Euro geben die Eltern dafür jeden Monat aus. Dazu kommt: Die Familie Detmer braucht ein behindertengerechtes Auto, denn Charlottes Hilfsmittel zur Fortbewegung, wie etwa ihr Spezialbuggy, passen nicht in den Wagen.
Also hat Linda Bornfleth, eine gute Freundin der jungen Eltern, eine Spendenkampagne für Charlotte bei GoFundMe gestartet. Mit Erfolg! Denn bereits nach wenigen Wochen sind so über 20.000 Euro zusammengekommen. Katharina Detmer ist überwältigt: „Wir sind wirklich wahnsinnig dankbar, dass so viele Menschen uns unterstützen wollen, Charlotte unterstützen wollen.“ Dieses Geld ermögliche es der kleinen Charlotte, die schönen Seiten des Lebens mehr zu genießen, zum Beispiel mit ihren Eltern in den Tierpark zu fahren. „Was gesunde Kinder ganz selbstverständlich machen können, ist für uns doch sehr schwierig, beziehungsweise unmöglich, weil wir das Auto nicht haben.“
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Mama Katharina ist voller Hoffnung
Wie es für die kleine Charlotte weitergeht, kann niemand genau sagen. „Wir hoffen weiterhin darauf, dass sie noch gute Fortschritte macht und vielleicht irgendwann lernt, zu sitzen. Das erleichtert natürlich vieles. Aber wir wissen es nicht“, erklärt die Mutter des Kindes.
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Trotzdem bleibt Charlottes Mutter stark. Wenn die Kleine beispielsweise ihr Lächeln erwidert, gebe ihr das Hoffnung. „Man hat manchmal das Gefühl, dass sie wirklich noch etwas erreichen möchte. Ihr Zustand ist sehr schwankend, aber sie ist schon eine kleine Kämpfernatur. Sie ist einfach ein starkes Kind“, erzählt Katharina Detmer. Zwischendurch könne Charlotte auch wirklich fröhlich sein, „wenn man Spaß mit ihr macht oder Musik anmacht“, zum Beispiel. „Das mag sie sehr gerne.“
