Rätselhafte Erkrankung

Junge Mutter ist verzweifelt: Was fehlt ihrer kleinen Tochter Marissa (4)?

Svenja Roth weiß nicht weiter: Ihre Tochter Marissa (4) hat seit ihrer Geburt gesundheitliche Probleme.
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15. Januar 2021 - 10:57 Uhr

Von Geburt an gesundheitliche Probleme

Marissa kommt im Oktober 2016 im bayerischen Schwandorf zur Welt. Bereits vom Tag ihrer Geburt an hat das Baby große gesundheitliche Probleme: Sie leidet an Unterzuckerung. Für Mutter und Kind beginnt ein Albtraum, der auch heute – viereinhalb Jahre später – noch andauert. Eine endlose Reise von Arzt zu Arzt, von Klinik zu Klinik. Und keiner kann helfen.

Erste Diagnose: Anpassungsschwierigkeiten

Wegen ihres niedrigen Blutzuckerspiegels wird Marissa bereits einen Tag nach der Geburt in die Kinderklinik St. Hedwig in Regensburg verlegt. Hier bekommt Mutter Svenja Roth eine erste Diagnose: Ihr Baby leide unter Anpassungsschwierigkeiten, das heißt in ihrem Fall, es hat einen niedrigeren Blutzuckerspiegel als noch im Mutterbauch. Marissa werden hochdosierte Glukoseinfusionen mit Infusionsschläuchen verabreicht – ein schockierendes Bild für die junge Mutter. Immer wieder fällt Marissas Zuckerwert unter die Grenze von 50. Fast täglich werden ihr neue Infusionen gelegt. Außerdem wird ihr mehrmals täglich Blut abgenommen – mit Einstichen in die kleinen Fingerchen und Zehen. Nach zwei Wochen Behandlung wird Marissa als geheilt entlassen. Die Glukose-Verabreichungen wirken. Der Blutzuckerspiegel scheint sich zu normalisieren.

Marissa musste schon als Säugling immer wieder ins Krankenhaus

Marissa in der Klinik
Marissa in der Klinik
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Zweite Diagnose: Unterfunktion der Nebennierenrinde

Bis zu jenem Tag im Februar 2018. Marissa ist nun 16 Monate alt. Normalerweise macht sie sich morgens immer zwischen sechs und acht Uhr bemerkbar. Nicht an diesem Morgen. Als ihre Mutter nach ihr schaut, liegt das Kind völlig apathisch in seinem Bettchen. Das Mädchen kommt kaum zu Bewusstsein. Es kann sich nicht aufrecht halten, weder sitzen noch stehen. Svenja fährt mit ihrer Tochter zum Kinderarzt, der vermutet einen grippalen Infekt. Doch Svenja spürt, dass mehr dahinter steckt. Erneute Blutzuckertests ergeben, dass der Blutzuckerspiegel wieder stark abgesunken ist. Marissa muss wieder in die Klinik. Wieder folgen zahllose Tests und Infusionen. Einmal sogar in den Hals, weil die Glukose die Venen in den Armen verstopft hat. Ein Erlebnis, das für beide, Mutter und Tochter, traumatisch ist, so Svenja gegenüber RTL.

Die Diagnose in der Amberger Klinik lautet Sekundäre Nebennierenrindeninsuffizienz – eine Unterfunktion der Nebennierenrinde. Sie bekommt das starke entzündungshemmende Medikament Hydrokortison. Doch weder das Medikament noch der vierwöchige Klinikaufenthalt ändern etwas an Marissas regelmäßiger Unterzuckerung.

Keine Besserung in Sicht

Svenja zieht mit ihren beiden Kindern um nach Bielefeld. Dort findet sie einen Arzt, dem sie sehr vertraut und von dem sie sagt, er habe sie und Marissas Zustand am ehesten verstanden. Er widerruft die Diagnose Nebennierenrindeninsuffizienz seiner Kollegen des Klinikums Amberg. Somit muss Marissa nun nicht länger das starke Medikament Hydrokortison, das sowieso keine Wirkung zeigte, einnehmen. Doch auch dieser Arzt findet nach vielen Untersuchungen und weiteren Bluttests nicht die Ursache für Marissas Zustand.

Mittlerweile wieder zurück in ihrer bayerischen Heimat, erfährt Svenja von einer Klinik in Tübingen, die sich auf seltene Krankheiten spezialisiert hat. Doch auch die Gentests dort bringen keine Klarheit. Die 25-jährige zahnmedizinische Fachangestellte berichtet von unzähligen Arztbesuchen und Behandlungsversuchen. Doch keiner der konsultierten Ärztinnen und Ärzte kann sagen, was Marissa fehlt.

Svenja Roth bangt weiter um die Gesundheit ihrer Tochter

Nach kurzfristigen Verbesserungen ihres Zustands geht es der mittlerweile vierjährigen Marissa zurzeit wieder schlechter. Ihr Körper fängt bei Unterzuckerung an zu "zucken wie ein Fisch auf dem Trockenen", beschreibt Svenja Roth eines der Symptome. "Ihr Blick ist leer, sie hat große Schwierigkeiten ihre Umgebung wahrzunehmen." Eine große Belastung für die Familie. Aufgrund des langen Krankenhausaufenthaltes 2018 und die vielen "Qualen", die sie durchmachen musste, hat Marissa noch die psychische Erkrankung Trichotillomanie bekommen. Seitdem rupft sie sich täglich mehrmals Haare aus.

Auch in den Kindergarten kann Marissa zurzeit nicht gehen. Sie benötigt eine Individualbegleitung, weil kein Kindergarten die Verantwortung für das Mädchen übernehmen möchte. Eine zuverlässige Begleitung zu finden, ist jedoch schwierig. Deshalb kümmert sich nun die alleinerziehende und berufstätige Svenja zusammen mit Marissas Oma um das Kind.

Svenja Roth sucht Eltern mit ähnlichen Erfahrungen

Svenja Roth wünscht sich nichts sehnlicher, als dass ihrer kleinen Tochter endlich geholfen wird. Und dass sie ein unbeschwertes Leben führen kann, wie andere Kinder. Sie hofft immer noch, dass sie jemanden findet, der ihr und ihrer Tochter helfen kann. Der versteht, was ihre Familie durchmacht und möglicherweise erklären kann, was Marissa fehlt. Oder auch nur jemanden, mit dem sie sich austauschen kann, der ähnliche Erfahrungen gemacht hat.

Wenn Sie eine Idee haben, was Marissa fehlen könnte, schreiben Sie eine E-Mail mit dem Betreff Marissa an post@rtl.de. Wir leiten diese dann an ihre Familie weiter.