Seltene Erbrankheit
Breia (6) bald taub und blind: Eltern erstellen Bucket-List, um ihr „all die schönen Dinge zu zeigen"
Noch kann Breia die Gesichter ihrer Eltern sehen - und hören, wenn im Radio Musik läuft. Doch bald ist ihre Welt dunkel und still.
Alström-Syndrom: So heißt die niederschmetternde Diagnose, die Ärzte der kleinen Breia (6) stellen. Für das Mädchen bedeutet das: Sie wird erblinden und auch ihr Gehör verlieren. Bis der Fall eintritt, soll Breia aber noch viel sehen und erleben – Disney World, die Berge von Colorado, die höchsten Wolkenkratzer in New York. Ihre Eltern haben für die Träume ihrer Tochter eine Wunschliste erstellt - über 9.000 Euro sind für die Reiseziele schon gespendet worden.
Breia leidet an seltener Krankheit: Sie kann schon jetzt keine Farben sehen, bald erblindet sie ganz
Die kleine Breia aus Iowa (USA) war erst drei Monate alt, da merkten Brias Eltern, dass sich die Augen ihrer Tochter ungewöhnlich schnell bewegten. Sechs Jahre lang suchten Ihre Eltern mehrere Fachärzte auf, rätselten, was mit ihrer Tochter los ist. 2021 führt eine Spezialistin weitere Tests durch und stellt fest: Breia kann nur schwarz und weiß sehen. Im Oktober 2022 dann die eindeutige Diagnose: Sie leidet an einer seltenen Erbkrankheit, von der weltweit nur 1.200 Menschen betroffen sind.
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In der Regel verlieren die Betroffenen im Alter von zwölf Jahren das Augenlicht, auch das Hörvermögen wird immer schlechter. Zudem gibt es weitere Auswirkungen wie Herzprobleme, Fettleibigkeit, Kleinwuchs oder Diabetes. Eine Heilung gibt es aktuell nicht. Für Breias Eltern ist die Diagnose ein Schock. „Sie hat bereits einen großen Teil ihrer Sehkraft verloren. Wir tun alles, was wir können, um Breia all die schönen Dinge zu zeigen, damit sie diese Erinnerungen hat, wenn sie vollständig erblindet“, schreibt ihre Mutter auf Gofundme und bittet dort um Spenden für ihr Vorhaben. Insgesamt rund 9.000 Euro sind bereits zusammengekommen.
Mädchen bald blind und taub: Breia will mit Pferd durch die Berge von Colorado reiten
Über Breias Schicksal berichteten zuletzt auch zahlreiche amerikanische Medien – CNN sprach mit ihren Eltern über die Diagnose. Wie es in der Berichterstattung heißt, sagten Ärzte der Familie, sie sollten jeden Tag so leben, als würde Breia morgen ihr Augenlicht verlieren. Dies könne tatsächlich jederzeit passieren.
Um ihrer Tochter noch ein paar schöne Erinnerungen an die Welt mitzugeben, haben sie für ihr Kind deshalb eine Bucket-List (zu dt. Löffeliste) mit Orten erstellt, die das Mädchen gerne sehen und erleben möchte. Ein Traum von Breia ist es beispielsweise, auf einem Pferd durch die Berge von Colorado zu reiten und die hellen Lichter des Times Square in New York zu sehen.
Im vergangenen Jahr hat sie außerdem den ersten Punkt auf ihrer Liste abgehackt: Sie wollte Cinderella Castle in Disney World sehen – Ihre Eltern erfüllten ihr den Traum. Weitere Punkte auf der Bucket-List: Die Wolkenkrater in New York, Kansas City und North Carolina, die Niagarafälle und – einen Leuchtturm.
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Breias Bucketliste: Vor Erblindung will sie sehen, wie der Weihnachtsbaum am Rockefeller Center funkelt
Als nächstes steht aber zunächst noch das Hollywood-Schild in Kalifornien auf ihrer Liste. Und: Sie möchte sehen, wie der Weihnachtsbaum des Rockefeller Centers nach Thanksgiving funkelt. „Auch wenn sie keine Farbe sieht, kann sie erkennen, wenn Licht brennt", sagt ihre Mutter.
Mit all ihren geplanten Erlebnissen steht Breia nun eine intensive Zeit bevor – was genau auf sie zukommt, vermutlich kann sie das in ihrem jungen Alter noch nicht einschätzen. Zu wünschen bleibt, dass sie gemeinsam mit ihren Eltern und Geschwistern noch viele Dinge auf ihrer Wunschliste abhaken und ihr visuelles Gedächtnis damit füllen kann. (ibü)
