Vierjähriger hat seltenen Gendefekt
Yanniks (4) Familie hat einen Wunsch, der für andere zur Normalität gehört
Es würde vieles einfacher machen!
Was für manche Familien selbstverständlich ist, ist für Familie Bothe aus Petersdorf im Landkreis Cloppenburg ein Traum. Denn ihr vierjähriger Sohn Yannik hat einen seltenen Gendefekt namens Angelman-Syndrom, dadurch ist er stark eingeschränkt. Das Auto der Familie ist nicht behindertengerecht, Ausflüge müssen sie immer getrennt machen, das soll sich aber ändern!
Durch einen epileptischen Anfall erleidet Yannik einen Hirnschaden
Yannik wird am 30.09.2020 als ein unauffälliges Baby geboren. Als er ein Jahr alt ist, fällt auf, dass er entwicklungsverzögert ist. „Er ist ganz, ganz, ganz spät angefangen zu krabbeln. Er ist halt eigentlich nur hier immer durch einen auf dem Boden herumgerobbt”, erzählt Mutter Svenja Bothe in einem Gespräch mit RTL.
Doch kurz vor seinem zweiten Geburtstag dann die Diagnose Angelman-Syndrom: eine Entwicklungsstörung und die Folge einer seltenen genetischen Veränderung. Yannik bekommt immer wieder epileptische Anfälle. Ganz schlimm ist es im Herbst 2023: Der kleine Junge erleidet einen Hirnschaden: „Er war nicht mehr dieses lebendige, fröhliche Kind, was wir halt vorher kannten”, erklärt Svenja Bothe.
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Yannik ist komplett auf seine Eltern angewiesen
Der Alltag der Familie Bothe aus Niedersachsen ändert sich schlagartig. Yannik wird mittlerweile über eine Magensonde fünfmal am Tag ernährt, weil sein Schluckreflex beeinträchtigt ist. Täglich ist der Pflegedienst da, außer an den Wochenenden. Martin und Svenja machen Zuhause Mobilisationsübungen mit dem Vierjährigen, er bekommt aber auch Physio, Ergo und Logotherapie. Sein Bruder Jonah spielt gerne mit ihm, gemeinsam schauen sich die Beiden Bücher an oder schaukeln.
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Doch der siebenjährige Jonah kann zusammen mit seinen Eltern und Yannik nur Ausflüge im fußläufigen Umkreis des Hauses machen, weil Yannik durch seine Spastiken nicht in einem normalen Autokindersitz sitzen kann.
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Spendenkampagne für neues Auto
Um wieder mobiler zu sein, träumt die Familie von einem behindertengerechten Bulli. Aber den können sie sich nicht leisten, die Krankenkasse gib auch nichts dazu. Deshalb haben Martin und Svenja einen Spendenaufruf gestartet. „Könnten auch mal weiter wegfahren. Mal an eine Talsperre oder ein Schwimmbad in der nächstgelegenen Stadt oder auch mal ein Kinobesuch”, erzählt Vater Martin Bothe. Das Ziel: 65.000 Euro, knapp die Hälfte hat die Familie schon zusammen an Spenden. Damit würde ein Traum für die Vier in Erfüllung gehen: „Das wäre toll, einfach mal losfahren mit der ganzen Familie”, beschreibt Yanniks Mutter mit Tränen in den Augen.
