Sie wollte so gerne eine Familie gründen
Ein Leben in der Hölle! 28-Jährige kämpft gegen die Selbstmordkrankheit
Jeder Biss, jedes Lächeln, jede Berührung ihres Gesichts löst unvorstellbare Schmerzen aus!
So fühlt sich das Leben für die 28-jährige Australierin Emily Morton an. Und das seit fast drei Jahren. Ihre Schwester Rachel hat einen Spendenaufruf auf GoFundMe gestartet. Eine alternative Behandlungsmethode verspricht Linderung. Doch die Krankenkasse zahlt die Kosten nicht.
Gefangen in einem Albtraum
Emily ist gefangen in einem Albtraum. Einem Albtraum namens Trigeminusneuralgie. Die Krankheit ist auch als Selbstmordkrankheit bekannt, weil die Betroffenen oft stark daran verzweifeln. Emilys Ärzte sagen, die Krankheit sei unheilbar. Doch die junge Frau aus Surrey Downs, einem nordöstlichen Vorort von Adelaide, gibt die Hoffnung nicht auf.
Emilys Leidensweg beginnt im Jahr 2022, kurz nach ihrer Hochzeit mit Andy, der Liebe ihres Lebens. Sie planten, eine Familie zu gründen und ihr Leben zu genießen. Einige Zeit später bekommt sie einen seltsamen stechenden Schmerz im Zahn.
Der Zahnarzt konnte nichts finden, doch die Schmerzen verstärkten sich und breiteten sich über ihr ganzes Gesicht aus. „Es fühlt sich an, als würde ein Zahnarzt ununterbrochen in jeden ihrer Zähne bohren”, beschreibt ihre Schwester Emilys täglichen Kampf. „Jede Bewegung, jedes Wort, jedes Lächeln – alles tut weh.”
Die Symptome verschlimmern sich zunehmend: Sie kann ihr Gesicht nicht mehr berühren, ohne von stechenden Schmerzen geplagt zu werden. Sprechen, lächeln, essen, schlafen, Zähne putzen – alltägliche Dinge werden zur Qual.
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Diagnose: Atypische Trigeminusneuralgie - dann der nächste Schicksalsschlag
Nach zahlreichen Arztbesuchen und Untersuchungen, darunter Gehirnscans und Blutuntersuchungen, erhält sie die Diagnose: atypische Trigeminusneuralgie. Eine seltene Nervenerkrankung, die den Trigeminusnerv betrifft, der Signale vom Gesicht zum Gehirn leitet. Im Gegensatz zu den meisten Betroffenen, bei denen nur eine Gesichtshälfte betroffen ist, leidet Emily unter Schmerzen im ganzen Gesicht. Die Ärzte erklären ihr, dass dies eine der schmerzhaftesten Erkrankungen überhaupt sei.
Dann trifft die Familie ein weiterer Schicksalsschlag: Emilys Vater stirbt. Trotz ihrer Verzweiflung hält die Familie zusammen.
Emily und ihr Mann ziehen wieder bei ihrer Mutter ein, weil Emily nicht mehr arbeiten kann. Sie muss ihren Job aufgeben und kann ihren Alltag nicht mehr allein bewältigen. Auch Andy gibt seinen Beruf auf, um sich um Emily kümmern zu können.
Trotz der Verzweiflung gibt Emily die Hoffnung nicht auf. Sie hat bereits unzählige Behandlungen hinter sich und ist sogar nach Europa gereist. „Wir haben Tausende Euro ausgegeben, um die Ursache meiner Schmerzen zu finden und eine wirksame Behandlung zu erhalten”, erzählt Emily. Allein die Behandlungen in Australien kosteten fast 9.000 Euro. Doch bisher ohne Erfolg. Die Ursache ihrer Erkrankung ist weiterhin unbekannt.
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Die Ergebnisse der Umfrage sind nicht repräsentativ.
Betroffene verzweifeln oft an den Schmerzen und denken an Selbstmord
Dr. Christoph Specht, Präventivarzt und Medizinjournalist, kennt die Probleme von Trigeminusneuralgie-Patienten: „Die Schmerzen können mehrmals täglich auftreten und tagelang anhalten”, erklärte er im Juli 2024 auf RTL-Anfrage. „Die Patienten leiden unter heftigen Schmerzen im Bereich des Trigeminusnervs - im Zahnbereich, im Stirnbereich, in den Wangen.”
Viele Trigeminusneuralgie-Patienten versuchen, Situationen zu vermeiden, die Schmerzen auslösen. Das kann dazu führen, dass sie sich nicht mehr trauen zu essen. „Manche Patienten magern stark ab, weil sie aus Angst vor den Schmerzen nicht mehr essen”, so der Experte.
Die starken Schmerzen können in manchen Fällen sogar zu Selbstmordgedanken führen. Daher trägt die Krankheit auch den traurigen Beinamen Selbstmordkrankheit.
„Oft werden die Schmerzen durch alltägliche Dinge ausgelöst, die normalerweise keine Schmerzen verursachen”, erklärt Dr. Specht. Die Betroffenen verzweifeln oft an den Schmerzen und denken daran, ihr Leben zu beenden.
Zur Behandlung der Trigeminusneuralgie werden Medikamente oder Gehirnoperationen eingesetzt. „Zu den gängigen Medikamenten gehören Carbamazepin und Gabapentin”, erklärt der Experte. „Diese Medikamente werden auch zur Behandlung von Epilepsie eingesetzt und können bei manchen Patienten die Schmerzen lindern.” Alternativ kann ein neurochirurgischer Eingriff durchgeführt werden, bei dem die krankhaften Kontakte zwischen Arterien und Hirnnerven in der hinteren Schädelgrube entfernt werden. Ein solcher Eingriff birgt jedoch Risiken.
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„Wir sind so dankbar für jede Spende”
Emily setzt ihre letzte Hoffnung auf eine innovative neurochirurgische Behandlung in Australien. Bei dieser MRT-gesteuerten Therapie werden präzise fokussierte Ultraschallwellen an eine bestimmte Gehirnregion abgegeben. Dies könnte die Schmerzsignale unterbrechen und Emily eine 50/50-Chance auf Linderung verschaffen. Da die Behandlungsmethode neu ist, werden die Kosten nicht von der Krankenkasse übernommen. Die Behandlung ist sehr teuer. Die Kosten belaufen sich auf fast 24.000 Euro, hinzu kommen Reise- und Rehabilitationskosten – Geld, das Emily nicht hat.
Emilys Schwester Rachel hat eine GoFundMe-Spendenaktion gestartet, um das Geld für die Behandlung zu sammeln. Die Spendenaktion ist sehr erfolgreich, bereits die Hälfte der benötigten Summe wurde gespendet. „Wir sind so dankbar für jede Spende”, schreibt Rachel auf der GoFundMe-Seite. Sie wünscht sich nichts sehnlicher, als dass ihre Schwester wieder ein normales Leben führen kann - ohne Schmerzen, ohne Angst. Und dass sie vielleicht doch noch ihren Traum von einer Familie verwirklichen kann. (ija)
