„Ärzte ruinierten ihre Kindheit”Unnütze Chemo wegen Fehldiagnose - die Behandlung hätte man Faye ersparen können

Unnütze Chemo nach Fehldiagnose: Ärzte machen Mädchen Faye zur Dauerpatientin

Eigentlich sollte Faye Condon heute ein ganz normales Teenagerleben führen: Schule, Freunde, erste Ausflüge ohne Eltern. Stattdessen sitzt die Zwölfjährige im Rollstuhl, braucht nachts ein Beatmungsgerät – und ihre Familie kämpft mit den Folgen einer Diagnose, die nach Angaben ihrer Mutter jahrelang falsch war, berichtet unter anderem die Sun.

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Als Faye fünf Jahre alt ist, merkt ihre Mutter Christina, dass etwas nicht stimmt. Ihre Tochter kann nicht so laufen und springen wie andere Kinder. Sie stürzt immer wieder, schafft kaum den Weg zur Schule, klagt über Schmerzen. In der Klinik bekommt die Familie schließlich eine Diagnose: Juvenile Dermatomyositis, kurz JDM – eine seltene Autoimmunerkrankung, bei der das Immunsystem Muskeln und Haut angreift.

Die Ärzte beginnen eine aggressive Behandlung. Faye bekommt sechs Runden Chemotherapie und zusätzlich Spritzen für zu Hause. Doch statt gesund zu werden, leidet das Mädchen unter schweren Nebenwirkungen. Ihre Mutter beschreibt die Zeit als traumatisch: Faye sei „so krank“ gewesen, es sei „schrecklich anzusehen“ gewesen. Später habe sie sich nach einem Blutprodukt auch noch eine virale Hirnhautentzündung zugezogen.

Doch die Behandlung half nicht – weil Faye offenbar gar nicht an JDM litt.

Erst Jahre später, nach einer Zweitmeinung und weiteren Untersuchungen, erhält Faye im Great Ormond Street Hospital in London die Diagnose: Emery-Dreifuss-Muskeldystrophie, kurz EDMD. Das ist keine Autoimmunerkrankung, sondern eine seltene genetische Muskelerkrankung. Sie führt häufig zu fortschreitender Muskelschwäche, Versteifungen von Gelenken und Problemen mit der elektrischen Steuerung des Herzens. Eine heilende Behandlung gibt es derzeit nicht.

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Für Fayes Mutter ist klar: Die Chemo wäre bei der richtigen Diagnose nie nötig gewesen. Sie sagt, alle Tests auf die Autoimmunerkrankung seien negativ gewesen. Sogar eine Muskelbiopsie habe eher auf eine angeborene Muskelerkrankung hingedeutet. Trotzdem sei dieser Hinweis übersehen worden.

Heute verliert Faye laut ihrer Mutter sehr schnell die Kontrolle über ihre Beine. Das Haus der Familie ist nicht rollstuhlgerecht. Auch ihr Herz muss eng überwacht werden. Christina sagt: „Hätten wir die richtige Diagnose bekommen, als sie fünf war, hätten wir alles vorbereiten können.“

Besonders bitter: Die Familie habe jahrelang gehofft, Faye werde wieder gesund. Urlaube, Umbauten, ein anderer Alltag – vieles wurde aufgeschoben, weil die Ärzte der Familie Hoffnung machten. „Wir haben unser Leben auf Pause gestellt“, sagt Christina. Nun wirft sie der Klinik vor, ihrer Tochter die Kindheit genommen zu haben.

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Die zuständige NHS-Klinik äußerte sich betroffen. Man wolle mit der Mutter sprechen, ihre Erfahrungen verstehen und sorgfältig aufarbeiten, was passiert sei.

Fayes Fall zeigt, wie folgenschwer eine Fehldiagnose sein kann – besonders bei Kindern. Gerade wenn eine Behandlung so massiv in den Körper eingreift wie eine Chemotherapie, kann eine zweite Meinung entscheidend sein. Für Eltern heißt das nicht, Ärzten grundsätzlich zu misstrauen. Aber sie sollten nachfragen: Welche Befunde sprechen wirklich für die Diagnose? Gibt es Alternativen? Und ist vor einer drastischen Therapie ein unabhängiger Spezialist eingebunden?

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Für Faye kommt diese Klarheit zu spät. Ihre Mutter kämpft nun dafür, dass aufgearbeitet wird, warum ihre Tochter jahrelang falsch behandelt wurde – und dass anderen Familien ein ähnlicher Weg erspart bleibt.

Verwendete Quellen: sun, praktischarzt, mgz-muenchen, rheuma-kinderklinik