Roberta deckt auf! Millionen ME/CFS-Patienten auf sich allein gestellt! Sabine (44) zahlt tausende Euro für ihre Behandlung

von Roberta Bieling, Marcus Seesing und Svenja Hoffmann

Immer mehr Menschen erkranken, doch die Forschung wird ausgebremst!
In Deutschland sind über eine halbe Million Menschen an Myalgischer Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom (kurz ME/CFS) erkrankt. Dennoch ist die Krankheit bisher so gut wie gar nicht erforscht und jetzt kürzt die Regierung auch noch dringend benötigte Forschungsgelder – wie kann das sein?

ME/CFS-Patienten: Für lindernde Medizin müssen sie ein Vermögen zahlen

ME/CFS, also Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom, ist eine Erkrankung des Nervensystems. Im schlimmsten Fall kann der Betroffene nur noch in einem dunklen, ruhigen Raum liegen.

Das Problem: Es gibt noch keine von Krankenkassen unterstützte und zugelassene Behandlung oder Medikamente. Und nun ist auch noch die Forschung zum Erliegen gekommen, da Forschungsgelder massiv gekürzt wurden. In der Doku „Roberta deckt auf: Geheime Volkskrankheit ME/CFS” treffen wir in drei Folgen Betroffene, sprechen mit Experten und konfrontieren die Regierung mit Recherchen.

In Folge zwei treffen wir unter anderem Sabine (44) aus Köln. Sie leidet seit fünf Jahren an ME/CFS, hat es jedoch geschafft sich ein Stück weit zurück ins Leben zu kämpfen. Mittlerweile kann sie immerhin wieder vier Stunden am Tag arbeiten – wenn auch nur im Homeoffice und vom Sofa aus. Ein Fortschritt, von dem viele andere Betroffene nur träumen können und für den auch Sabine einen hohen Preis zahlen muss, wie sie im Video oben verrät. Dort verrät Dr. Cordula Koerner-Rettberg, Kinder- und Jugendärztin, auch, bei welchen Symptomen man an ME/CFS denken sollte – denn oft denken Ärzte an diese Option erst sehr spät.

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Außerdem treffen wir Birte Viermann. Ihre Schwester litt ebenfalls jahrelang an ME/CFS. Doch ihr hat die Krankheit am Ende jeglichen Lebenswillen genommen. Nach Monaten im Bett hat sie sich entschieden, ihr Leben mithilfe eines offiziellen Begleiters zu beenden. Zurück blieb eine erschöpfte Schwester, die weiß, wie wichtig Zusammenhalt und Kontakt zu anderen Betroffenen ist. Daher entwickelt sie derzeit eine App, mit der Betroffene und Angehörige andere Betroffene in ihrer Nähe finden können.

„Roberta deckt auf: Geheime Volkskrankheit ME/CFS”

In der ersten Folge haben wir Kathi und ihre Familie besucht. Kathi kann durch ihre ME/CFS-Erkrankung nur noch mit Ohrenschonern und Schlafmaske in ihrem dunklen Zimmer liegen. Jegliche Sinnesreize wären zu viel für sie.

In der dritten und letzten Folge wollen wir von der Regierung wissen: Warum werden wichtige und so dringend benötigte Forschungsgelder gekürzt? Wir wenden uns an die Gesundheitsministerin Nina Warken – werden wir von ihr Antworten auf unsere Fragen bekommen?

Folge drei von „Roberta deckt auf: Geheime Volkskrankheit ME/CFS” seht ihr am 13. November bei Punkt12. Sendung verpasst? Auf RTL+ stehen die aktuellsten Folgen von „Punkt 12 – Das RTL-Mittagsjournal” zum Streamen bereit.

Verwendete Quelle: eigene RTL-Recherche