ME/CFS mit nur 18 JahrenFamilie baut Schallschutzraum für 40.000 Euro, damit ihre Tochter Lotta leben kann
Keine Besuche, keine Urlaube, kaum Geräusche:
Eine Krankheit hat das Leben von Lotta und ihrer Familie komplett umgekrempelt. Die 18-Jährige hat ME/CFS und ist seit Jahren ans Bett gebunden. Mittlerweile ist sie so reizempfindlich, dass ihre Familie eine schalldichte Kabine für sie gekauft hat – für rund 40.000 Euro. RTL-Moderatorin Roberta Bieling kennt Lotta noch als fröhliches, sportliches Kind. In ihrer „Punkt 12“-Reportage zeigt sie nun, wie sich das Leben der jungen Frau und der gesamten Familie verändert hat.
Seit Jahren hat Lotta ihr Bett nicht verlassen
Für Roberta Bieling ist dieses Interview besonders persönlich. Die RTL-Moderatorin kennt Lottas Mutter Julischka seit vielen Jahren. Ihre Kinder machen seit ihrer Kindheit gemeinsam Sport. Roberta hat Lotta aufwachsen sehen. Umso schwerer fällt es ihr, die Erinnerungen an das aktive Mädchen mit dem Zustand der heute 18-Jährigen zusammenzubringen: „Ich kenne sie als kleines Mädchen. Sie wohnen hier bei uns um die Ecke. Und ich habe sie groß werden sehen.” Lotta sei früher „fröhlich, lustig, sportlich aktiv“ gewesen.
Heute ist davon kaum noch etwas möglich. Während ihre Freundinnen den Führerschein machen, Abitur schreiben und ihren 18. Geburtstag feiern, spielt sich Lottas Leben fast vollständig in einem abgedunkelten Zimmer ab. Lotta leidet an ME/CFS. Seit Jahren kann sie ihr Bett nicht mehr verlassen. Das gesamte Familienleben richtet sich nach ihrer Erkrankung. Geräusche müssen möglichst vermieden werden, Besuch ist kaum möglich, auf Urlaube verzichtet die Familie.
In Lottas Zimmer können meist nur ihre Mutter und manchmal ihr Vater kommen. Ihre beiden Schwestern hat sie seit Monaten nicht gesehen. Ihre Mutter Julischka beschreibt, wie sehr die Krankheit nicht nur ihre Tochter, sondern die ganze Familie verändert hat. „Wir haben ja eigentlich kein Leben mehr, wenn man das so sagen kann“, erzählt sie Roberta. Julischka arbeitet nicht mehr und ist nahezu ständig zu Hause. Ihr Mann geht zwar weiter zur Arbeit, sei mit seinen Gedanken aber ebenfalls immer bei Lotta. Besonders schwer sei die Situation auch für deren Schwestern.
Lotta lebt in einer 40.000-Euro-Schallschutzkabine
Mittlerweile ist Lotta so geräuschempfindlich, dass selbst ihr bisheriges Zimmer nicht mehr ausreichend Schutz bietet. Deshalb hat die Familie eine schalldichte Kabine gekauft, in der die 18-Jährige nun liegt. Kostenpunkt: rund 40.000 Euro. Die Familie musste die Kosten selbst tragen. Für Roberta ist sofort klar, welches zusätzliche Problem darin steckt: Nicht jede Familie kann sich eine solche Summe leisten.
Doch schon der Umzug in die Kabine wurde für Lotta zur enormen Herausforderung. Ihre Reizempfindlichkeit ist so ausgeprägt, dass die Familie das Umbetten monatelang plante. Ein Arzt musste die Prozedur begleiten. Da es für Lotta bei vollem Bewusstsein zu belastend gewesen wäre, wurde sie zunächst mit Narkosegas beruhigt. Für die Familie bedeutete selbst dieser vergleichsweise kurze Vorgang ein großes Risiko. Denn ohne die medizinische Begleitung hätte Lotta das wohl nicht überlebt.
ME/CFS – die Myalgische Enzephalomyelitis/das Chronische Fatigue-Syndrom – ist eine schwere chronische Multisystemerkrankung. Eines ihrer wichtigsten Merkmale ist, dass sich die Beschwerden nach körperlicher oder geistiger Belastung deutlich verschlimmern können. Bei schwer Erkrankten können dafür schon kleinste Belastungen ausreichen. Eine solche Verschlechterung wird von Betroffenen häufig als „Crash“ bezeichnet und kann Tage, Wochen oder länger anhalten. Monatelang hatte Julischka deshalb Angst davor, dass der Umzug ihrer Tochter in die neue Kabine genau eine solche Verschlechterung auslösen könnte.
Nach dem Tod von ME/CFS-Patientin Kathi wächst die Angst um Lotta
Lottas Geschichte ist in Robertas Reportage eng mit einem weiteren Schicksal verbunden. Julischka kennt Ruth, die Mutter von ME/CFS-Patientin Kathi. Beide Frauen haben sich über die schwere Erkrankung ihrer Töchter kennengelernt und sind durch ihren gemeinsamen Leidensweg miteinander verbunden. Kathi entschied sich im Frühjahr 2026 schließlich für einen assistierten Suizid.
„Lotta ging es gestern auch sehr schlecht”, erzählt Julischka im Interview. Lotta habe wissen wollen, ob sie etwas von Ruth, also Kathis Mutter, gehört habe: „Und da hab ich gesagt: ,Hm. Im Moment nicht so viel.’ Und dann wollte sie wissen, ob sie noch lebt.” Julischka wollte ihre Tochter nicht anlügen und erzählte ihr von Kathis Tod. Das sei für Lotta schwer gewesen – und auch für sie selbst, sagt die Mutter: „Weil sie ist ja im Prinzip in der gleichen Lage ist wie Kathi.”
Die Angst davor, dass Lotta eines Tages den Mut verliert, ist groß, wie Julischka mit Tränen in den Augen erklärt. Gleichzeitig betont sie, wie sehr ihre Tochter weiterkämpft. Lotta sei mutig, probiere Medikamente und Behandlungsansätze aus und sei für vieles offen. Doch bislang, sagt ihre Mutter, habe die Familie „die richtige Schraube noch nicht gefunden“.
Für viele Familien beginnt ein Kampf um Unterstützung
Lottas Geschichte zeigt dabei noch ein weiteres Problem, das Roberta Bieling in ihrer Recherche immer wieder begegnet. Familien schwer erkrankter ME/CFS-Patienten müssen einen großen Teil der Versorgung selbst organisieren. Angehörige stehen häufig weitgehend allein da, unter anderem weil es Schwierigkeiten bei der Anerkennung der Krankheit durch Ämter, Gutachter oder Krankenkassen gibt. Die 40.000-Euro-Kabine ist dafür ein besonders drastisches Beispiel. Denn neben der emotionalen Belastung entstehen Familien häufig auch erhebliche finanzielle Kosten.
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Während über Forschungsgelder, Förderrichtlinien und wissenschaftliche Projekte gesprochen wird, geht für Julischka der Alltag weiter. Ein Alltag, der sich fast vollständig um ihre schwer kranke Tochter dreht. Ihre größte Hoffnung: Dass Lotta geholfen werden kann.
Auch Roberta Bieling möchte deshalb weiter über ME/CFS berichten. Denn trotz zusätzlicher Forschung wünschen sich Betroffene und Angehörige vor allem, dass die Krankheit bekannter wird und ernst genommen wird – damit Familien mit ihrem belastenden Alltag nicht länger so häufig allein bleiben.
Verwendete Quellen: RTL
