Drei Geschwister, eine seltene KrankheitDiagnose Kinderdemenz – plötzlich kann Sebastian nicht mehr laufen oder sprechen
Im Lotto zu gewinnen ist wahrscheinlicher als dieses Familienschicksal.
Diese Diagnose trifft Familie Bopp gleich dreimal. Sebastian, Janina und Bria haben eine seltene Form von Kinderdemenz. Weltweit soll es nur rund 50 weitere Fälle dieses Krankheitstyps geben. Am schlimmsten trifft es den ältesten Sohn Sebastian – wir haben die Bopps in ihrem Zuhause besucht und mehr über den Alltag der Familie erfahren.
Sebastians Symptome stellen die Ärzte vor ein Rätsel
Drei Kinder. Eine extrem seltene Diagnose. Und eine Familie, die jeden Tag mit unfassbar viel Liebe dagegenhält. Sebastian entwickelt sich als Baby zunächst ganz normal. Erst mit drei Jahren merken seine Eltern Gabriele und Robert Bopp, dass etwas nicht stimmt. Innerhalb kurzer Zeit verändert sich ihr Sohn massiv. „Innerhalb von einem halben Jahr hat sich sein Zustand extrem geändert”, erzählt seine Mutter im RTL-Interview. Sebastian bricht damals aus dem Nichts zusammen, verliert Fähigkeiten, die er längst gelernt hatte. Er kann nicht mehr laufen, nicht mehr sprechen. Seine Mutter beschreibt, wie er „apathisch wie ein lebloses Etwas im Bällebad” liegt.
Bei einer Fahrt in den Urlaub verschlechtert sich Sebastians Zustand weiter. Er bekommt epileptische Anfälle. Seine Eltern wollen jetzt vor allem eines: verstehen, was ihrem Kind fehlt. Doch zunächst kann es ihnen niemand sagen. Robert Bopp erinnert sich an den Moment, der den Eltern den Boden unter den Füßen wegzieht. Als sie fragen, wie es weitergehen soll, bekommen sie eine erschütternde Antwort. Sebastian habe, falls den Ärzten nichts einfalle, nur noch eine Lebenserwartung von 12 bis 15 Monaten.
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Erst in der Uniklinik Göttingen bekommt die Familie endlich eine Erklärung. Sebastian hat eine cerebrale Folattransportdefizienz, kurz CFTD. Dabei gelangt das wichtige Folat, also Vitamin B9, nicht ausreichend ins Gehirn. Eine Heilung ist für Sebastian nicht mehr möglich, weil bereits bleibende Schäden entstanden sind. Doch gemeinsam mit den Ärzten gelingt es der Familie, die Therapien zu verfeinern und seinen Zustand zu stabilisieren.
Die Bopps wollen anderen betroffenen Familien helfen
Auch Sebastians Schwestern Janina und Bria kommen mit derselben Diagnose zur Welt. Bei Janina zeigen sich ebenfalls Symptome. Doch diesmal können die Ärzte schnell handeln. Durch die frühe Einnahme des Vitamins lässt sich verhindern, dass die Krankheit bei den Mädchen richtig ausbricht. Beide müssen regelmäßig zum Arzt, doch ihre Krankheit ist unter Kontrolle. Für Gabriele und Robert Bopp ist das ein großer Hoffnungsschimmer.
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Trotz aller Herausforderungen sind Sebastian, Janina und Bria unzertrennlich. Seine Schwestern erzählen, wie schön es ist, wenn Sebastian sie nach einem stressigen Tag begrüßt, sie angrinst und an die Hand nimmt. Es sind genau diese Momente, die zeigen, wie viel Liebe in dieser Familie steckt. Bei den Bopps steht nämlich vor allem eins im Mittelpunkt: die Lebensfreude. Mama Gabriele sagt, dass genau diese Freude und die Tatsache, alle drei Kinder bei sich zu haben, für sie das Schönste überhaupt sei.
Gabriele und Robert Bopp haben inzwischen eine Stiftung gegründet. Sie wollen über CFTD und Kinderdemenz aufklären. Denn bei Sebastian kam die Diagnose erst, als bereits schwere Schäden entstanden waren.
Verwendete Quellen: RTL
