„Schlimmste Albtraum aller Eltern”Leni leidet an unheilbarer Demenz – mit gerade einmal zwei Jahren
Ihre Eltern kämpfen um ihren kleinen Engel!
Die kleine Leni (2) wächst wie ein ganz normales Kind auf. Lächelt, spielt, kuschelt mit Mama und Papa – doch all diese schönen Erinnerungen wird sie wieder vergessen. Denn das Mädchen leidet an unheilbarer Demenz.
Leni ist an seltener Kinderdemenz erkrankt
Erst kurz vor ihrem zweiten Geburtstag stellen Ärzte die seltene Erbkrankheit bei Leni fest, diagnostizieren das sogenannte Sanfilippo-Syndrom – besser bekannt als Kinderdemenz. Ihre Tochter wird aufgrund der Erkrankung „die Fähigkeit verlieren, zu gehen, zu sprechen, zu spielen, zu lachen, zu essen und schließlich ihr Leben”, schreiben Emily und Angus Forrester aus Kent (England) in einem Spendenaufruf. Die Lebenserwartung liegt bei etwa 12 bis 15 Jahren. „Es ist der schlimmste Albtraum aller Eltern, zu erfahren, dass ihr Kind sterben wird.”
Auf die eine Hiobsbotschaft folgt schnell die nächste. Emily ist schwanger, unterzieht sich einem schmerzhaften Test, um herauszufinden, ob der Embryo ebenfalls an Kinderdemenz erkrankt ist. Es habe nur eine 25-prozentige Wahrscheinlichkeit dafür gegeben – doch „leider wurde beim Baby auch Sanfilippo diagnostiziert, sodass wir keine andere Wahl hatten, als die Schwangerschaft abzubrechen”, schreibt der britische Mirror.
Familie Forrester sammelt Spenden für Behandlung
Trotz der so schweren Schicksalsschläge kämpfen Angus und Emily um ihre Leni. Mehr als 400.000 Euro haben die beiden bereits gesammelt, wollen damit eine der „vielversprechenden experimentellen Behandlungen” bezahlen, die den Unterschied zwischen „einem potenziell normalen Leben und einem stark verkürzten Leben mit schwersten geistigen und körperlichen Behinderungen” machen könnten. Es sei ein „Wettlauf gegen die Zeit”, den so wichtigen Zugang zu einer Behandlung zu erhalten.
Leni und ihre Eltern wählen den Weg in die Öffentlichkeit, treten in Talkshows auf und erzählen britischen Zeitungen ihre Geschichte. Sie wollen Aufmerksamkeit für die seltene Krankheit schaffen – und so das Leben ihrer Tochter, aber auch anderer betroffener Kinder retten.
