Neue Regel für die elektronische PatientenakteAb Ende Oktober werden Gesundheitsdaten für Forschung genutzt – so können Patienten widersprechen
Unsere Gesundheitsdaten sollen künftig der Forschung helfen.
Ab Ende Oktober können erstmals Informationen aus der elektronischen Patientenakte (ePA) pseudonymisiert für Forschungszwecke genutzt werden. Den Anfang machen Daten zu verschriebenen Medikamenten. Wer nicht möchte, dass seine Daten dafür verwendet werden, kann widersprechen.
Diese Patientendaten sollen weitergegeben werden
Los geht es mit den Medikationslisten aus der elektronischen Patientenakte. Sie zeigen, welche Medikamente einem Patienten verschrieben wurden.
Bevor diese Informationen an das Forschungsdatenzentrum Gesundheit (FDZ) übermittelt werden, werden sie pseudonymisiert. Name und Versichertennummer werden also durch Kennnummern ersetzt. Forschungseinrichtungen erhalten die Daten nicht einfach mit dem Namen des jeweiligen Patienten.
Die große Menge an Gesundheitsdaten soll beispielsweise dabei helfen, Krankheiten besser zu erforschen, Zusammenhänge zu erkennen und Behandlungsmöglichkeiten weiterzuentwickeln.
Nutzen dürfen die Daten allerdings nicht nur Universitäten. Auch Pharmaunternehmen, Krankenkassen sowie Patienten- und Verbraucherschutzverbände können Zugriff für Forschungsprojekte beantragen. Voraussetzung ist, dass das jeweilige Vorhaben der Verbesserung der Gesundheitsversorgung dient.
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Kann ich der Nutzung meiner Gesundheitsdaten widersprechen?
Ja, Versicherte müssen ihre Daten nicht für Forschungszwecke zur Verfügung stellen. Wer das nicht möchte, kann der Nutzung widersprechen.
Das soll entweder über die App der elektronischen Patientenakte oder über die Ombudsstelle der eigenen Krankenkasse möglich sein. Wer nicht widerspricht, dessen entsprechende Daten können pseudonymisiert für die Forschung bereitgestellt werden.
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Datenschutzbeauftragte fordert mehr Kontrolle für Patienten
Trotz der geplanten Datennutzung sollen Versicherte möglichst selbst bestimmen können, wer welche Gesundheitsinformationen sehen darf. Genau hier sieht die Bundesbeauftragte für den Datenschutz und die Informationsfreiheit, Louisa Specht-Riemenschneider, noch Verbesserungsbedarf. „Wer Versicherten echte Kontrolle über ihre Gesundheitsdaten gibt, gewinnt ihr Vertrauen – und damit auch ihre Bereitschaft, diese Daten zu teilen, etwa für die Forschung“, sagt Specht-Riemenschneider laut t-online.
Ein Beispiel: Patienten können einzelne Dokumente in ihrer elektronischen Patientenakte zwar verbergen. Dann sind diese Informationen allerdings für alle behandelnden Ärzte verborgen. Die Möglichkeit, ein Dokument beispielsweise für den Hausarzt freizugeben, für andere Ärzte aber zu sperren, gibt es derzeit nicht.
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Viele Versicherte nutzen ihre ePA noch gar nicht aktiv
Die elektronische Patientenakte gibt es inzwischen für die meisten gesetzlich Versicherten – vorausgesetzt, sie haben der Einrichtung nicht widersprochen. Aktiv genutzt wird sie bislang allerdings nur von einem kleinen Teil.
Nach Angaben der Gematik, der zuständigen Agentur für digitale Anwendungen im deutschen Gesundheitswesen, greifen derzeit rund 5,85 Millionen gesetzlich Versicherte aktiv auf ihre ePA zu. Das entspricht etwa acht Prozent.
Offenbar herrscht bei vielen noch Unsicherheit darüber, wie die digitale Patientenakte überhaupt funktioniert. In einer Umfrage glaubten mehr als 40 Prozent der Befragten, ihre ePA werde erst angelegt, wenn sie sich registrieren und die entsprechende App installieren.
Das stimmt so nicht: Die elektronische Patientenakte wurde grundsätzlich auch für Versicherte eingerichtet, die sich bislang nicht in der App angemeldet haben. Entscheidend ist, ob sie der Einrichtung zuvor widersprochen haben.
Weitere Funktionen für die ePA geplant
In den kommenden Jahren soll die elektronische Patientenakte weiter ausgebaut werden. Geplant sind unter anderem Funktionen, die Patienten einen konkreteren Nutzen im Alltag bringen sollen.
Für Mitte 2027 ist beispielsweise eine digitale Impfübersicht vorgesehen, die auch an bevorstehende Schutzimpfungen erinnern soll.
Für Versicherte ist ab Ende Oktober aber zunächst eine andere Entscheidung wichtig: Wer nicht möchte, dass seine Gesundheitsdaten pseudonymisiert für Forschungszwecke genutzt werden, muss der Datennutzung widersprechen.
