Einsatz für unheilbar kranke Kinder und ihre Familien

Kinder- und Jugendhospiz Mitteldeutschland: RTL-Moderator Jan Hofer ist Projektpate

18. November 2021 - 22:56 Uhr

„Kinder sind diejenigen in unserer Gesellschaft, die unsere Hilfe am meisten brauchen!“

Ein besonderer Besuch hat sich für Familie Rogler angekündigt. Nachrichtenlegende Jan Hofer will als Projektpate von "RTL – Wir helfen Kindern" einen Tag mit der fünfköpfigen Familie verbringen, die gerade einige Tage im Kinder- und Jugendhospiz Mitteldeutschland zu Gast ist. "Hier sind wir immer gerne, hier können wir alle einfach ein bisschen entspannen, weil wir wissen, dass unser Luis bestens versorgt ist", berichtet Mutter Karina (50) dem "RTL Direkt"-Moderator. Ihr neunjähriger Sohn Luis ist unheilbar an spinaler Muskelatrophie mit Paraparese erkrankt und muss seit seiner Geburt im Jahr 2012 rund um die Uhr versorgt werden. Die emotionale Begegnung zwischen Jan Hofer und der Familie gibt's im Video zu sehen.

Hier können Kinder, Eltern und Geschwister Kraft tanken

Für die Eltern und die beiden 14-jährigen Zwillingsschwestern sind die Tage im Kinderhospiz sehr wichtig. Jan Hofer, der sich seit vielen Jahren für das Kinderhospiz Mitteldeutschland engagiert, erklärt warum: "Familien wie die Roglers sind immer im Krisenmodus, weil sie nie wissen, was mit ihrem erkrankten Kind in der nächsten Sekunde passieren kann. Ich merke es dem kleinen Luis an, mit welcher Hingabe seine Eltern, aber auch seine beiden Schwestern, ihn lieben, betreuen und begleiten – und das seit Jahren, jeden Tag, jede Minute, jede Sekunde. Das kostet alle unendlich viel Kraft. Aber hier im Kinder- und Jugendhospiz können alle einmal durchatmen und abschalten, weil sich jemand anderes liebevoll und professionell um Luis kümmert. Sie müssen also keine Sorgen haben, dass etwas passieren könnte. Daher ist es so unendlich wichtig, dass diese Familie hier zur Ruhe kommt, wenn auch nur für ein paar Tage."

Kinder- und Jugendhospiz ist auf Spenden angewiesen

Jan Hofer beim Alpaka-Ausflug mit Luis Rogler und seiner Familie im Kinderhospiz Mitteldeutschland
Im Kinderhospiz können die Gastfamilien neue Kraft schöpfen und Normalität erfahren
© RTL/Guido Werner

Im Kinder- und Jugendhospiz Mitteldeutschland wurden in den vergangenen zehn Jahren hunderte Familien aus dem gesamten Bundesgebiet betreut, wobei aktuell zeitgleich bis zu zwölf Kinder und Jugendliche und deren Familien umsorgt werden können. Durch Spenden von "RTL – Wir helfen Kindern" wurde bereits der Bau von weiteren Elternzimmern, Kreativ- und Therapieräumen, eines Bewegungs- und Sportraumes sowie einer Trauerwerkstatt finanziert. Jetzt will Jan Hofer noch mehr für die betroffenen Familien tun und sammelt für die langfristige, personelle und sachliche Finanzierung der intensiv-pflegerischen und psychosozialen Angebote des ambulanten und stationären Pflege- und Betreuungsprozesses.

Aus diesem Grund wird der zweifache Familienvater auch beim RTL-Spendenmarathon am 18./19. November 2021 die Zuschauer:innen aufrufen zu spenden: "Wenn man selber Kinder hat, die gesund sind, dann denkt man oft nicht darüber nach, wie es einem gehen würde, wenn man Kinder hätte, denen es nicht so gut geht. Aber es ist immer wichtig darüber nachzudenken, dass es auch in unserer Wohlstandsgesellschaft immer Menschen gibt, die unsere Hilfe brauchen – und Kinder sind diejenigen, die am meisten Hilfe brauchen. Das Engagement, das hier im Kinderhospiz Mitteldeutschland von allen Beteiligten in einer unglaublichen Weise gezeigt wird, ist wirklich unglaublich", so Jan Hofer ergriffen. "Luis und seine Familie – und viele Familien mehr – brauchen Ihre Unterstützung. Deshalb öffnen Sie nicht nur Ihr Herz, sondern auch Ihr Portemonnaie und spenden Sie – wir bitten darum!"

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Hintergrund: das Kinder- und Jugendhospiz Mitteldeutschland

Mehr als 50.000 Kinder und Jugendliche leben in Deutschland mit einer lebensverkürzenden Erkrankung. Jährlich sterben 5.000 betroffene junge Menschen, und 6.500 Kinder und Jugendliche erhalten pro Jahr in Deutschland die Diagnose einer lebensverkürzenden Krankheit.

Die Familien müssen sich mit der Tatsache auseinandersetzen, dass ihr Kind das Erwachsenenalter nicht erreichen wird. Mit der Diagnose werden bei den betroffenen Familien private und berufliche Lebensplanungen umgeworfen. Familien mit einem lebensbegrenzend erkrankten Kind leben in einem Alltag, der besonders durch die Sorge um das erkrankte Kind geprägt ist. Ab dem Zeitpunkt der Diagnose einer lebensverkürzenden Erkrankung stehen Eltern vor der Aufgabe, das Unwiderrufliche zu begreifen. Sie stehen im Widerstreit mit ihren Gefühlen, diese Tatsache anzunehmen, wenn es gilt, zunächst anstehende Untersuchungen, Operationen und Therapien mit ihrem Kind auszuhalten, Abschied zu nehmen von einem gesunden Kind, ihre Lebensperspektive neu zu entwickeln, den Lebensalltag anders zu organisieren und Hilfe anzunehmen.

Diese Familien betreuen ihr Kind über Monate oder Jahre, 24 Stunden rund um die Uhr, sehr häufig bis an die Grenze der körperlichen und seelischen Belastbarkeit. Auch Geschwisterkinder, deren Bedürfnisse wegen der Erkrankung des Bruders oder der Schwester oft in den Hintergrund treten, sind mit dieser Situation überfordert. Die Familien benötigen in besonderer Weise Hilfe und Unterstützung. Dazu gehört auch, dass die Eltern vorübergehend ein stationäres Angebot zur Entlastung vorfinden.

Das Mitarbeiterteam des Kinder- und Jugendhospizes Mitteldeutschland in Tambach-Dietharz arbeitet mit viel Zeit, professioneller Begleitung und liebevoller Hingabe. Aufgabe ist es, an der Seite der schwerkranken Kinder und deren Familien zu stehen. Ab dem Tag der Diagnose erhalten die Familien Unterstützung und werden oftmals über den jahrelangen Pflege- und Betreuungsprozess bis über den Tod des geliebten Kindes hinaus begleitet. Die Gastfamilien schöpfen im Kinderhospiz Kraft, wobei der Fokus immer auf der gesamten Familie liegt. Zusammen können sie in der Einrichtung ein Stück Normalität erfahren.

Die "Gemeinnützige Kinderhospiz Mitteldeutschland GmbH" schafft Momente, die bleiben.
Das Kinder- und Jugendhospiz ist für viele betroffene Familien ein zweites Zuhause, fernab von Krankenhausatmosphäre. Betrieben wird die Einrichtung von der gemeinnützigen Kinderhospiz Mitteldeutschland GmbH. Diese gemeinnützige Gesellschaft ging im Jahr 2019 durch einen Formwechsel aus einem im Jahr 2005 gegründeten gemeinnützigen Trägerverein hervor.

Mehr als 40 angestellte Mitarbeiter*innen und zusätzlich ehrenamtliche Helfer*innen arbeiten für die Gäste und ihre Familien. Um dieses wichtige Hilfsangebot aufrechterhalten zu können, ist die Einrichtung dauerhaft im Höchstmaß auf Spenden angewiesen. Hunderte betroffene Familien aus dem gesamten Bundesgebiet konnten seit der Einweihung des Kinder- und Jugendhospizes am 1. November 2011 vom stationären Hilfsangebot der gemeinnützigen Trägergesellschaft (Kinderhospiz Mitteldeutschland gGmbH) profitieren. Ein gesamtgesellschaftlicher Erfolg, der nur dank des Vertrauens vieler Spender*innen ermöglicht wurde und bis heute erfolgreich betrieben werden kann.

Über 11 Millionen Euro wurden seit dem Jahr 2008 in den Kauf und den Umbau des ehemaligen Verwaltungsgebäudes der Thüringer Fernwasserversorgung im staatlich anerkannten Luftkurort Tambach-Dietharz zum stationären Kinder- und Jugendhospiz investiert. Rund 85 Prozent der Gesamtinvestitionskosten wurden ausschließlich durch Spenden von Privatpersonen, Vereinen, Schulen und Unternehmen und nichtstaatlichen Zuwendungen durch Stiftungen aufgebracht. Mehr Infos unter: www.kinderhospiz-mitteldeutschland.de.