Schwerkranker Malte ist auf Hilfe angewiesen
Kinderhospiz in Wilhelmshaven: Warum es dringend Spenden braucht
Während andere Kinder in seinem Alter draußen spielen, verbringt der fünfjährige Malte manchmal Zeit in einem Kinderhospiz.
Mit der Geburt ihres zweiten Sohnes erhält Familie Sauer die Schockdiagnose. Malte hat eine Epileptische Enzephalopathie, eine seltene Nervenkrankheit, mit schwerer Entwicklungsstörung. Ein wenig Entlastung im schweren Familienalltag schafft das Kinderhospiz „Joshuas Engelreich“ in Wilhelmshaven. Doch das benötigt dringend Spendengelder.
RTL.de ist jetzt auch bei WhatsApp – HIER direkt ausprobieren!
Krankheit ist lebensbedrohlich
Epileptische Anfälle gehören zum Alltag der Familie Sauer. Dann fängt Malte an zu krampfen, driftet immer wieder weg, manchmal schreit und weint er. Im Gehirn der Betroffenen werden im Sekundentakt Impulse ausgelöst, die zu unkontrollierten Krämpfen führen. Seine Eltern müssen ihn deshalb rund um die Uhr beobachten. „Wir können ihn nicht mal eine Minute aus den Augen lassen, weil jede Sekunde kann er in einen Anfall kommen und das kann lebensbedrohlich für ihn sein“, schildert Daniel Sauer, der Vater von Malte im Gespräch mit RTL. Im Kinderhospiz „Joshuas Engelreich“ kann die junge Familie ihrem sonst so schweren Alltag aber für ein paar Stunden entfliehen.
Lese-Tipp: Bercem (13) im Kinderhospiz: "Irgendwann müssen wir sterben. Aber heute nicht"
Keine Nacht ohne Anfälle
Ohne Flügel, aber mit engelsgleicher Fürsorge kümmern sich auch ehernamtliche Helferinnen und Helfer um die schwerkranken Kinder und ihre Familien. Für Vater Daniel Sauer fühlt sich der Besuch im Kinderhospiz deshalb immer wie ein Kurzurlaub an. „Wir schlafen erstmal aus“, sagt er. Im Alltag sei er mit seiner Frau auf auf Standby: „Malte hat in der Nacht zwischen drei und sechs große Anfälle, wo wir halt alle zwei Stunden, manchmal auch anderthalb Stunden unterbrochen werden im Schlaf.“
Die Krankenkassen zahlen Familien mit schwerkranken Kindern 28 Tage pro Jahr im Hospiz. Das Geld reicht aber nicht, um eine Betreuung zu gewährleisten. Die Einrichtung ist auf Spenden angewiesen, die in den letzten Jahren wegen der Pandemie und gestiegener Preise weniger wurden. Insgesamt 700.000 Euro Spendengelder benötigt „Joshuas Engelreich“.
Im Video: Bercem kann im Kinderhospiz Bethel Kraft tanken
Lebensverkürzte Diagnose
Wie hoch genau die Lebenserwartung von Malte ist, können die Ärzte nicht einschätzen. "Bei dieser Art von epileptischen Anfällen weiß keiner so richtig, was kommt. Es kann im nächsten Augenblick vorbei sein. Er kann jetzt aber auch noch 20 Jahre da sein", sagt Daniel Sauer. Umso wertvoller sind die Momente im Hier und Jetzt. So wie die im Kinderhospiz, bei denen sich das Leben für Familie Sauer etwas leichter anfühlt.
