Gefangen im eigenen Körper"Habe auch Momente wo Tränen kullern": Powermama Jessica kämpft für ihre behinderten Zwillinge
Memory spielen ist für die zehnjährigen Jungs Lars und Henri trotz ihrer motorischen Einschränkungen kein Problem. Die eineiigen Zwillinge leiden seit ihrer Geburt an einer Stoffwechselkrankheit. Eine richtige Diagnose gibt es bis heute nicht. Unterstützung erhält die Familie vom Kinderhospiz „Bärenherz“ in Wiesbaden. Wie die beiden lebenslustigen Jungs trotz aller Defizite gemeinsam mit ihrer Mama Jessica den Alltag meistern – im Video.
Für ihre Kinder tut Jessica alles: „Den Kopf in den Sand stecken – funktioniert nicht!“
Lars und Henri sind zwar körperlich stark beeinträchtigt, nehmen ihre Umwelt aber altersgerecht wahr. Sie besuchen die vierte Klasse einer Förderschule. Die zehnjährigen Jungs sind bis auf ihre motorischen Einschränkungen völlig normal entwickelt. Beim Kommunizieren hilft ihnen zusätzlich ihr sogenannter „Talker“, ein Gerät, das per Touch-Bedienung funktioniert und für sie spricht. Ihre Mama versteht sie quasi blind. Es ist jedoch ein nützliches Hilfsmittel, welches den Alltag erleichtert.
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Die Geburt der eineiigen Zwillinge verlief problemlos. Sie kommen scheinbar kerngesund auf die Welt. Erst nach circa sechs bis neun Monaten stellt sich heraus, dass etwas mit ihrem Koordinationszentrum nicht stimmt. Es folgt ein wahrer Untersuchungsmarathon. Für ihre Mama Jessica Dengel ist diese Zeit eine emotionale Achterbahnfahrt. Doch sie gibt nicht auf, kämpft für ihre Kinder: "Den Kopf in den Sand stecken – funktioniert nicht! Man verarbeitet es Stück für Stück. Nichtsdestotrotz habe ich auch meine Momente, wo ich einfach nicht mehr kann. Dann kullern auch einfach mal die Tränen". Sie ist trotz allem fest davon überzeugt, den Weg mit ihren Kindern weiterzugehen.
Kinderhospiz "Bärenherz" Wiesbaden entlastet die Familie
Unterstützt wird sie von Anfang an vom Bärenhospiz in Wiesbaden. Insgesamt 60 Pflegekräfte arbeiten im Kinderhospiz und das täglich im Schichtdienst, obwohl die Finanzierung zum Teil schwierig ist. "Pro Tag haben wir pro Kind Kosten in Höhe von 1.200 Euro, die zu 50 Prozent über die Kranken- und Pflegekassen finanziert werden. Die anderen 50 Prozent über Spendengelder und deshalb sind wir froh über jeden einzelnen Euro, der bei uns eingeht. Wir danken allen Spenderinnen und Spendern, die uns über Jahre unterstützen", erzählt uns Michael Knoll, Leiter der Kinderhospiz „Bärenherz“ im RTL Hessen-Interview.
Das ist alles noch Zukunftsmusik...
Mama Jessica wünscht sich vor allem Selbstständigkeit für ihre Kinder: „Sie sollen so selbstständig wie nur möglich leben können und eine respektvolle Unterstützung erhalten“, außerdem hofft sie auf mehr Offenheit aus der Gesellschaft.
Trotz schwieriger Momente ist Familie Dengel eine glückliche Familie, die immer mit einem Lächeln durchs Leben geht. Ohne die Unterstützung durch das Kinderhospiz wäre das nicht möglich. (asp/naw)
