Sie hat das Ehlers-Danlos-Syndrom

Weil Krankenkasse teure OP nicht zahlen will: Britin muss Hab und Gut verkaufen

Ehlers Danlos Syndom-Patientin Kate McGinley  Foto: Caters
Ehlers Danlos Syndom-Patientin Kate McGinley Foto: Caters

Es ist eine OP, die nur wenige Ärzte in Großbritannien beherrschen. Eine OP, die Kate McGinley aus Swansea dringend benötigt – die die Krankenkasse aber nicht zahlen will. Denn: Die 35-Jährige hat das Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS). Ohne fremde Hilfe kann sie ihren Kopf nicht aufrecht halten – er ist zu schwer für die Wirbelsäule geworden. Es ist nur eines ihrer Symptome. Nun will die junge Mutter ihr Hab und Gut für die OP verkaufen, verriet sie der Agentur „Caters“. Um sich selbst und ihrem sechsjährigen Sohn ein besseres Leben zu ermöglichen.

Nur ein Experte in Großbritannien kann Kate helfen

Früher dachte die 35-Jährige, es sei ein toller Party-Trick, dass sie so biegsam ist und ihre Schultern, Hüften und Finger verdrehen kann. Heute weiß sie, dass hinter diesen Symptomen die Krankheit namens Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) steckt.

Nur ein kostspielige Eingriff kann Kates Zustand verbessern. Dafür hat sie eine Spenden-Seite ins Leben gerufen, auf der sie von ihrem Leiden berichtet: „EDS ist eine seltene Bindegewebs-Störung, die die Kollagenproduktion in deinem Körper beeinflusst. Normalerweise verleiht Kollagen deinen Zellen Struktur wie Zement. Meins ist wie Gummi und bewirkt, dass meine Bänder, Haut, Gelenke und alles extrem dehnbar sind. Dies verursacht intern eine Vielzahl von Problemen, die der Körper nicht bewältigen kann. Für mich ist es eine posturale orthostatische Tachykardie (POTS), die Kopfschmerzen, Temperaturregulierungsprobleme, Blindheit im Stehen, extrem hohe Herzfrequenz und extreme Müdigkeit verursacht, erzählt Kate über ihre Krankheit auf ihrer „GoFundMe“-Seite.

Wie Kate beschreibt, gäbe es nur wenige Chirurgen auf der Welt, die ihr helfen könnten, einen in Großbritannien. Ein EDS-Spezialist könnte demnach 80 Prozent ihrer Symptome stoppen.

Ehlers-Danlos Syndom-Patientin Kate und ihr Sohn Alex.
Ehlers-Danlos Syndom-Patientin Kate McGinley und ihr Sohn Alex. Foto: Caters

Kates Krankenkasse übernimmt die Kosten der OP nicht

Die junge Mutter erklärt weiter, dass sie durch ihren Job krankenversichert sei. Der Eingriff würde 36.000 britische Pfund kosten, umgerechnet knapp 42.000 Euro. Die Kasse lehnte die Übernahme der Kosten allerdings ab, weil der Eingriff angeblich zu „experimentell“ sei.

Alles was Kate nun übrig bleibt, sei es, die Kosten für den Eingriff selbst zu organisieren. Sie wolle dafür ihr ganzes Erspartes einsetzen, ihr Auto, ihren Schmuck und ihre Designer-Taschen verkaufen. Sie werde versuchen, den Rest mit der Hilfe von Spenden zusammenzubekommen. Eine Spendenseite, die sie eingerichtet hat, zeigt, dass bisher nur 1.000 Euro eingegangen sind. Ihr Ziel liegt noch in weiter Ferne.

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Was ist das Ehlers-Danlos-Syndrom?

Das Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) ist vielfältig. Das Syndrom kann jedes System in Körper befallen. 13 verschiedenen Typen drücken sich durch unterschiedliche Symptome aus.

Ein Mangel an Collagen, einem Protein, das für Haut und Gelenke wichtig ist, ist für viele Beschwerden der EDS-Patienten verantwortlich. Es kann dazu führen, dass die Spannung in der Haut fehlt und junge Menschen bereits die Haut einer 70-jährigen Person haben.

Die meisten Betroffenen leiden am hypermobilen Typ, der sich durch eine instabile Halswirbelsäule ausdrückt. Die äußert sich durch häufiges Knacken der Gelenke, anhaltende Kopfschmerzen bis hin zu lebensbedrohlichen Atemaussetzern. Chronische Müdigkeit, Muskelschwäche oder Osteoporose sind ebenfalls häufige Symptome.

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