2019 M01 8 - 21:39 Uhr

Seltenes Syndrom bedroht Samanthas Leben

Sie braucht eine kostspielige Operation, sonst wird das Gewicht ihres eigenen Kopfes ihre Halswirbelsäule zertrümmern - das ist das Schicksal der jungen Mutter Samantha Smith. Sie leidet am Ehlers-Danlos-Syndrom. Ein Arzt in Arizona in den USA könnte ihre Halswirbelsäule stabilisieren, doch das Geld für die Operation fehlt Samantha. 

Was ist das Ehlers-Danlos-Syndrom?

Das Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) ist vielfältig – das macht die Diagnose und vor allem die Behandlung kompliziert. Das Syndrom kann jedes System in Körper befallen. Die 13 verschiedenen Typen drücken sich durch unterschiedliche Symptome aus.

Mangelndes Collagen, also ein Protein, das für Haut und Gelenke wichtig ist, ist für viele Beschwerden der EDS-Patienten verantwortlich. Das kann auch dazu führen, dass die Spannung in der Haut fehlt und bereits junge Menschen die Haut eines 70-Jährigen haben.

Die meisten Betroffenen leiden am hypermobilen Typ, der sich durch eine instabile Halswirbelsäule ausdrückt, so auch Samantha Smith. Die äußert sich durch häufiges Knacken der Gelenke, anhaltende Kopfschmerzen bis hin zu lebensbedrohlichen Atemaussetzern. Chronische Müdigkeit, Muskelschwäche oder Osteoporose sind ebenfalls häufige Symptome.

Die Symptome können in jedem Alter auftreten, sind aber bei Kindern besonders schwer zu diagnostizieren, weil deren Gelenke noch flexibler sind als bei Erwachsenen.

Wie häufig tritt EDS auf?

Weil die Diagnose so schwierig ist, gibt es keine genauen Zahlen. Forscher gehen davon aus, dass einer von 5.000 Menschen am Ehlers-Danlos-Syndrom leidet.

Gibt es eine Heilungschance für Samantha?

Die instabile Wirbelsäule, wie im Fall der jungen Mutter Samantha, ist besonders schwierig zu behandeln. Da ihre Halswirbelsäule schlicht zu schwach ist, um das Gewicht des Schädels zu halten, droht ihr bereits im Alltag, sich selbst die Knochen der Wirbelsäule zu zertrümmern.

Ihre einzige Chance ist eine kostspielige Operation in den USA, bei der die Knochen durch ein implantiertes Metallgerüst unterstützt werden sollen. Doch bis dahin hat Samantha einen langen Leidensweg vor sich.