Leben mit unheilbarer KrankheitTag der seltenen Erkrankungen - Junger Mann hat Friedreich-Ataxie

Tattoos helfen Jannis in schwieriger Zeit

Jannis aus Hagen liebt Tattoos. Wie viele er hat, weiß der 26-Jährige selbst nicht. Er hat aufgehört zu zählen. Die Motive sind ein Teil von ihm. Mit der Körperkunst fing er vor zehn Jahren an - in einer schwierigen Phase seines Lebens. Er kämpfte mit sich und seinem Schicksal. Er erzählt: „Tattoos bedeuten für mich, dass ich geil aussehe. Ich mag die Ästhetik und früher, da fand ich mein Spiegelbild nicht gut und ich habe dann irgendwann damit angefangen, weil ich das cool fand. Und mittlerweile fühle ich mich gut.“

Friedreich Ataxie und ihre Tücken

Die Jugend war nicht leicht für Jannis. Mit elf Jahren bekam er die Diagnose Friedreich Ataxie. Es handelt sich um eine seltene, neurologische Erkrankung. Sie schädigt das zentrale Nervensystem. Zuerst spürte Jannis beim Gehen einen Rechtsdrall. Noch während seiner Schulzeit muss er in einen Rollstuhl und wird gemobbt. Koordinations- und Gleichgewichtsstörungen sowie Muskelschwäche bestimmen ab da sein Leben. Zu sprechen fällt Jannis immer schwerer und er hat Herzfunktionsstörungen. Trotzdem wohnt Jannis alleine. Möglich machen das seine Assistentinnen. Joline Voß ist eine von fünf. Sie ist zwei Tage die Woche für ihn da. Die 23-Jährige hilft bei alltäglichen Aufgaben, wie zum Beispiel beim Anziehen, Waschen oder Kochen. Aber vor allem geht sie mit ihm raus, einkaufen und auf Veranstaltungen. Für Jannis ist das ein Game Changer. Bis dahin hatte er nur Hilfe fürs Nötigste von seiner Mutter. Drei Jahre war er sozusagen in der Wohnung gefangen. Durch den Pflegegrad 4 zahlt der Landschaftsverband Westfalen-Lippe jetzt die Assistentinnen. Das ändert alles: Er spürt Freiheit und geht sogar mit Hilfe auf Festivals. Mehr dazu seht ihr im Video!