Eltern kämpfen um ihre TochterKinderdemenz! Leni (2) verliert Stück für Stück ihre Fähigkeiten
Eine Horrorvorstellung für alle Eltern!
Die kleine Leni ist gerade einmal zwei Jahre alt – und ihre Eltern kämpfen verzweifelt um ihre Zukunft. Bei dem Mädchen wurde das extrem seltene Sanfilippo-Syndrom Typ B diagnostiziert, eine schwere Erbkrankheit, die auch als „Kinderdemenz“ bezeichnet wird. Nun sammelt die Familie Spenden für eine mögliche Behandlung.
Leni (2) leidet an seltenem Sanfilippo-Syndrom: Eltern sammeln Geld für mögliche Behandlung
Für Emily und Angus Forrester ist es der schlimmste Albtraum aller Eltern: Ihre Tochter Leni soll an einer seltenen, rasch fortschreitenden genetischen Erkrankung leiden, berichtet sie unter anderem auf Instagram. Das Sanfilippo-Syndrom Typ B führt dazu, dass der Körper einen bestimmten Stoff nicht richtig abbauen kann. Dieser lagert sich nach Angaben der Familie im Gehirn und weiteren Organen ab und kann dort schwere Schäden verursachen.
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Kinder entwickeln sich zunächst häufig unauffällig. Doch etwa ab dem zweiten Lebensjahr können Fähigkeiten, die sie bereits gelernt haben, wieder verloren gehen. Die Familie beschreibt mögliche Folgen wie starke Unruhe, Schlafprobleme, Krampfanfälle sowie fortschreitende Einschränkungen beim Denken, Sprechen und Bewegen. Die Erkrankung ist bislang nicht heilbar.
Eltern hoffen auf neue Therapie
Lenis Eltern hoffen nun auf neue experimentelle Therapieansätze, die nach ihrer Darstellung in naher Zukunft verfügbar werden könnten. Doch der Zugang sei unklar und mit hohen Kosten verbunden. Deshalb haben sie eine GoFundMe-Spendenkampagne gestartet. „Zeit arbeitet gegen uns“, schreiben sie: Schäden, die durch die Krankheit bereits entstanden seien, könnten nicht rückgängig gemacht werden.
Freunde der Familie unterstützen den Aufruf mit sportlichen Spendenaktionen, darunter einem 100-Kilometer-Lauf und einer Bergtour. Sollte die Familie die erhoffte Behandlung nicht erreichen können, sollen die Spenden nach ihren Angaben für künftige Therapieoptionen, Lenis medizinische Versorgung und Maßnahmen verwendet werden, die ihre Lebensqualität verbessern. Ein Teil könne außerdem an das Great Ormond Street Hospital sowie Organisationen gehen, die Familien mit Sanfilippo-Syndrom unterstützen.
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Über den Instagram-Account „saving_leni“ dokumentieren die Eltern ihren Kampf und bitten um Aufmerksamkeit für die seltene Krankheit. Ihr Ziel ist klar: Leni soll möglichst schnell Zugang zu einer Therapie bekommen, die ihr Leben verändern könnte. Gleichzeitig hoffen sie, dass ihre Geschichte auch anderen betroffenen Familien Mut macht und das Wissen über das Sanfilippo-Syndrom erhöht.
