Schicksal Kinderdemenz„Er wird alle Fähigkeiten verlieren“ – Koles Familie kämpft mit Spendenaktion für ihren Sohn
Kole Pearson ist ein fröhlicher kleiner Junge, der gerade erst laufen gelernt hat.
Doch seine Eltern wissen, dass ihr Sohn diese Fähigkeit wieder verlieren könnte. Der Zweijährige aus Ellesmere Port nahe Liverpool leidet am seltenen Sanfilippo-Syndrom, auch Kinderdemenz genannt. Jetzt kämpft seine Familie um eine mögliche Therapie – und gegen die Zeit.
Seine Mutter findet den entscheidenden Hinweis im Netz
Wenn Beth Gordon ihren kleinen Sohn mit seinen Geschwistern spielen sieht, gibt es manchmal einen kurzen Moment, in dem sie die Diagnose vergessen kann. Dann kehrt die bittere Realität zurück. „Am schwersten ist es, wenn ich für einen kurzen Augenblick alles vergesse und ihn laufen und mit seinen Geschwistern spielen sehe“, erzählt die dreifache Mutter dem britischen Mirror.
Schon früh bemerkt Beth, dass Kole bestimmte Entwicklungsschritte nicht wie andere Kinder erreicht. Mehrere Hörtests fallen auffällig aus. Später zeigt sich, dass der Junge auf einem Ohr schwer und auf dem anderen leicht bis mittelgradig schwerhörig ist. Zunächst vermuten Ärzte laut Daily Mail unter anderem eine Entwicklungsverzögerung oder Autismus.
Im Video: Drei Geschwister – alle leiden an Kinderdemenz
Nach Weihnachten 2025 stößt Beth in den sozialen Medien auf ein Video eines Kindes mit Sanfilippo-Syndrom. Sie erkennt ihren Sohn darin wieder. „Mir stockte der Atem, und ich wusste es sofort.“ Gegenüber der Daily Mail erinnert sie sich, dass sie nach einer anschließenden Internetrecherche angefangen habe zu weinen. Ihr Gefühl sagt ihr, dass Kole diese Krankheit haben könnte. Beth drängt auf weitere Untersuchungen. Im April 2026 erhält die Familie schließlich die Diagnose Sanfilippo-Syndrom Typ A.
Kinderdemenz könnte Kole Laufen, Sprechen und Essen wieder nehmen
Hinter dem Sanfilippo-Syndrom steckt eine seltene, genetisch bedingte Erkrankung. Vereinfacht gesagt kann der Körper bestimmte Stoffe nicht richtig abbauen. Dadurch schreitet die Schädigung des Gehirns voran. Das besonders Grausame daran: Betroffene Kinder entwickeln zunächst Fähigkeiten, die sie später wieder verlieren. Unter anderem drohen Kole der Verlust seiner Fähigkeit, zu sprechen, zu laufen und selbstständig zu essen. Für Kinder mit Sanfilippo-Syndrom Typ A liegt die Lebenserwartung zwischen elf und 19 Jahren.
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„Bitte liebt ihn und schafft viele Erinnerungen“
Der Moment der Diagnose verfolgt Beth bis heute. Ärzte hätten ihnen gesagt, die Krankheit ihres Sohnes sei tödlich. Eine Behandlung stehe über das britische Gesundheitssystem NHS nicht zur Verfügung. Ihre Hoffnung trägt einen Namen: UX111. Dabei handelt es um eine experimentelle Gentherapie aus den USA, die an der genetischen Ursache der Erkrankung ansetzen soll. Doch dieses Medikament ist noch nicht zugelassen.
2,3 Millionen Euro für Koles Chance
Sollte die Therapie zugelassen werden, möchte die Familie Kole in den USA behandeln lassen. Dafür braucht sie allerdings eine gewaltige Summe: Rund 2,3 Millionen Euro könnte die Behandlung kosten. Deshalb sammelt Koles Familie über GoFundMe Spenden. Beth bringt die scheinbar unerreichbare Summe auf einen einfachen Gedanken herunter: Wenn zwei Millionen Menschen jeweils nur ein Pfund geben würden, wäre der Berg für ihre Familie plötzlich nicht mehr ganz so riesig.
