Der Kampf der Familie Böckenholt
Trotz Wolf-Hirschhorn-Syndrom kein Pflegedienst für Lena-Marie
Die 12-jährige Lena-Marie Böckenholt gehört zu den wenigen Kindern in Deutschland, die am Wolf-Hirschhorn-Syndrom erkrankt sind, einer genetischen Fehlbildung, die extrem selten auftritt. Rund um die Uhr ist Lena-Marie auf Hilfe und Pflege angewiesen. Und diese 24-Stunden-Pflege übernimmt ihre Mutter. Denn auf Grund des Fachkräftemangels fällt der Intensiv-Pflegedienst seit einem Jahr aus. Die Folge: Die Mutter der fünfköpfigen Familie kann nicht arbeiten, Lena-Marie kann nicht die Schule besuchen, und auch die dort angebotenen Therapien finden nicht statt.
Für Lena Maries Pflege musste ihre Mutter den Job aufgeben
Eigentlich ist Melanie Böckenholt gelernte Groß- und Außenhandelskauffrau. Für Lena-Maries Pflege musste sie ihren Job aufgeben. Rund um die rund um die Uhr, auch nachts müssen die Maschinen überwacht werden. „Lena-Marie ist permanent hilfebedürftig. Sie kann weder sitzen, noch stehen, noch sich artikulieren. Sie kann sich auch nicht alleine drehen“, erklärt Mama Melanie. Über eine Magensonde wird die 12-Jährige ernährt.
Aber Familie Böckenholt gibt nicht auf. „Wir haben hier auf dem Arm eine Kämpferin“, ist sich Papa Marco sicher. Und für diese kleine Kämpferin will die Familie alles tun und nicht aufgeben, damit Lena-Marie die Pflege und Unterstützung bekommt, die sie braucht. Wie Familie Böckholt mit der herausfordernden Situation umgeht und wodurch die Familie Kraft schöpft, zeigt unser Video.
Was ist das Wolf-Hirschhorn-Syndrom?
Das Wolf-Hirschhorn-Syndrom ist eine seltene Erbkrankheit, die mit zahlreichen Fehlbildungen und Kleinwüchsigkeit einhergeht. Benannt ist sie nach den Genetikern Ulrich Wolf aus Freiburg und dem US-Amerikaner Kurt Hirschhorn, die sie unabhängig voneinander 1965 erstmals beschrieben.
Das Wolf-Hirschhorn-Syndrom ist extrem selten, bei 50.000 Geburten tritt die Erbkrankheit nur einmal auf.
Charakteristische Symptome des Wolf-Hirschhorn-Syndroms sind langsames Wachstum, ein deformiertes Gesicht und ein kleiner Kopf. Der Augenabstand ist größer, die Mundwinkel stehen nach unten. Viele Kinder haben geistige und körperliche Entwicklungsverzögerungen. Nur etwa die Hälfte lernt, frei zu sitzen; maximal ein Drittel lernt zu laufen. Einige Worte zu sprechen, lernt nur etwa jedes fünfte Kind. Manche werden mit Herzfehlern geboren. Ein Drittel der Betroffenen stirbt im ersten Lebensjahr, von den Überlebenden sind zwei Drittel Mädchen.
Durch Therapie können die Symptome gelindert werden
Das Wolf-Hirschhorn-Syndrom ist angeboren und nicht heilbar. Behandelt werden lediglich die Symptome, um die Lebensqualität der Betroffenen zu steigern. Hierzu zählen unter anderem die medikamentöse Therapie einiger Symptome (z.B. der Epilepsie) und die chirurgische Therapie einiger Fehlstellungen. Aber vor allem intensive Physiotherapie, heilpädagogische Früherziehung und Logopädie. Auch die Lebensqualität von Lena Marie könnte sich durch Therapieangebote verbessern. Doch dazu braucht es qualifiziertes Pflegepersonal. Und Geld. Beides Dinge, die Familie Böckenholt im Moment fehlen.
