Warum ihre Familie dennoch weiter bangen muss
Stammzellspender gefunden! Hoffnung für schwerkranke Hailey (1)
Wenn es plötzlich Licht gibt in einer besonders düsteren Zeit.
Unbehandelt hätte die erst 19 Monate alte Hailey an einer seltenen Stoffwechselerkrankung sterben können. Jetzt wurde ein Stammzellspender gefunden und gibt dem kleinen Mädchen eine zweite Chance – nur zweieinhalb Monate nach der Diagnose!
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Hailey wird in Hamburg behandelt
Bei der Familie herrscht große Freude über dieses Wunder, aber da ist auch Angst vor der Zukunft. Denn: Die Stammzellspende für Hailey bedeutet für alle Angehörigen auch eine Zeit voller Hoffen und Bangen: Wie verarbeitet die Kleine den schweren Eingriff? Wie wird ihr Körper reagieren? Im Gespräch mit RTL spricht der Vater des Mädchens, Künstler Jers Laubinger, offen über seine Gefühle: „Da sind so viele Emotionen, permanent.“ Und weiter: „Andersrum wird es jetzt aber auch ernst.“ Hoffnung, Ängste und Sorgen liegen noch immer dicht beieinander, überlagern sich.
Seit vier Wochen sind das Mädchen aus Osnabrück und seine Eltern im Universitätsklinikum Hamburg Eppendorf (UKE) untergebracht. Vor 18 Tagen hat Hailey die dringend benötigten Stammzellen bekommen. Die Behandlung soll den Verlauf der Krankheit mildern, vollständig heilbar ist die Erkrankung jedoch nicht. Ein Moment der Hoffnung ist es für die Eltern trotzdem: „Wenn ich an die Zukunft denke, dann sehe ich Spieleabende, Urlaube… so wie es seien sollte“, sagt der Vater.
So hat die Familie für ihre Hailey gekämpft
Hailey leidet an der seltenen Stoffwechselerkrankung Mukopolysaccharidose Typ I. Durch die Krankheit werden Zellen und Organe der Betroffenen geschädigt. Die Stammzellspende schenkt Hailey und ihrer Familie Zeit: Symptome können gemildert, Lebenserwartung und Lebensqualität verbessert werden. Darum kämpfte die Familie, seit Haileys Diagnose vor zweieinhalb Monaten alles auf den Kopf stellte. Im Netz riefen sie gemeinsam mit der Deutschen Knochenmarkspenderdatei DKMS zu mehreren Typisierungsaktionen auf. Vor rund einem Monat dann die lang ersehnte Nachricht: Es wurde ein Spender für Hailey gefunden.
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Im Video: Der Weg einer Knochenmarkspende
Hailey bekommt eine Chemo vor der Transplantation
Bevor Hailey die Spende bekommen kann, muss sie sich eine Woche lang einer hochdosierten Chemotherapie unterziehen. Laubinger in seinem Video, das vor der Therapie entstanden ist: „Alle Beteiligten, (.) die das schonmal durchhaben (..) sagen: Der schwerste Teil kommt noch. Jetzt müsst ihr durch die Hölle. Wir gehen durch die Hölle. Und wir kommen zurück.“
Die Chemo macht Hailey müde und schlapp, sie muss sich übergeben und bekommt Magen-Darm-Probleme. Sogar ihre Haut entzündet sich. Auch wenn ihre Eltern wissen, wie wichtig die Therapie für ihr kleines Mädchen ist – das eigene Kind leiden zu sehen, ist extrem hart. „Für etwa anderthalb Wochen war das nicht unser Kind“, erinnnert sich Haileys Vater.
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Das Mädchen übersteht die Behandlung, heute sind ihre Werte gut. Aber: Noch immer muss Hailey im Krankenhaus überwacht werden. Wie lange, ist aktuell noch nicht klar. Klar ist jedoch: Ihre Eltern werden weiter unermüdlich um das Leben ihres Babys kämpfen.
