Glücksspiel ums Leben: Medikament für todkranke Babys wird verlost

Medizinethiker: „Die Alternative wäre, gar keinem Kind zu helfen“

Medizinethiker Prof. Dr. med. Volker von Loewenich
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04. Februar 2020 - 14:25 Uhr

Medikament gegen spinale Muskelatrophie wird verlost

Das teuerste Medikament der Welt soll künftig an Patienten verlost werden, da Krankenkassen das in Deutschland gar nicht zugelassene Medikament nicht bezahlen wollen. Per Zufallsverfahren will der Hersteller Novartis zweimal im Monat einen kleinen Patienten auswählen, der eine Dosis der Gentherapie kostenfrei bekommt. Bewerben konnten sich Familien, deren Kinder die meist tödlich verlaufende spinale Muskelatrophie (SMA) haben. Viele kritisieren das Losverfahren, der deutsche Medizinethiker Prof. Dr. med. Volker von Loewenich verteidigt es mit der Frage: "Machen wir gar nichts oder helfen wir zumindest einigen?"

"Überlebenslotterie" stößt auf Kritik

Um allen Patienten eine faire Chance zu geben, sei nur das Zufallsprinzip in Frage gekommen, so eine Novartis-Sprecherin. "Es ist ein Dilemma", räumt sie ein. "Wir haben einfach nicht so viele Dosen zur Verfügung, wie wir gerne hätten. Bei aller Kritik an diesem Verfahren mangelt es vorerst an Alternativvorschlägen." Zusammen mit einem Ethikrat sei das Unternehmen dann auf die Idee eines Losverfahrens gekommen.

Die Gesellschaft für Muskelkranke kritisiert die "Überlebenslotterie": "Es ist einfach unethisch, dass einige Kinder das Medikament über eine Lotterie bekommen sollen und andere Kinder weiter ohne jegliche Behandlung bleiben und letztendlich an dieser Krankheit sterben werden", sagt Sprecherin Eva Stumpe.

Zwar hat Novartis Kriterien festgelegt, an denen Kinder leiden müssen, um für das Losverfahren in Betracht gezogen werden zu können. Wichtig sei da vor allem, dass bisher keine andere Therapie geholfen habe. Allein in Deutschland leben laut der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke zwischen 1000 und 2000 kleine Patienten mit SMA.

Darf ein lebensrettendes Medikament einfach verlost werden?

Laut Professor von Loewenich sei die ethische Beurteilung dieser Medikamenten-Lotterie schwierig. "Man kann das eigentlich schlecht beurteilen, weil es keine Vorbilder gibt. Das findet jetzt das erste Mal in dieser Form statt. Das kommt daher, dass dieses Medikament wahnsinnig teuer ist, unter anderem auch für den Hersteller, weil die Entwicklung so teuer ist."

Aber er stellt auch klar: "Das halte ich für ethisch durchaus vertretbar. Weil man sonst nur die Alternative hat, nichts zu machen. Und allen kann man es eben nicht zur Verfügung stellen", so der Mediziner.

An eine reine PR-Kampagne glaubt Professor von Loewenich nicht. "Wer was Gutes tut, der soll auch davon reden", schätzt er ein. "Das ist berechtigt und wenn sie bedenken, wie viel Gehirnschmalz in so einer Entwicklung steckt, dann soll man das auch anerkennen. Es ist ein bisschen modern geworden, die "böse Industrie" zu verteufeln. Aber ohne die pharmazeutische Industrie könnten wir einpacken."

Wichtig sei, sich jetzt auf die glücklichen Eltern zu konzentrieren, die das Medikament für ihr Kind erhalten würden. "Die Alternative wäre gar keinem Kind zu helfen", so von Loewenich. Und denen zu sagen, dass sie gar keine Hilfe bekommen würden, sei ethisch auch nicht vertretbar.

2019 machte der kleine Michael durch eine Spendenaktion auf sich aufmerksam

Ende 2019 hatte der kleine Michael das lebensrettende Medikament bekommen. Seine Eltern hatten öffentlich dafür gekämpft, dass die Kosten für das rund 2,1 Millionen Euro teure Medikament "Zolgensma" übernommen werden. Durch eine Spendenkampagne bekam die Familie rund 1,3 Millionen Euro zusammen, doch dann erklärte sich die Krankenkasse nach einem Härtefall-Antrag doch bereit die Kosten zu übernehmen.

Wenn alles gut verläuft, kann Michael sogar lernen zu laufen und seine Eltern dürfen auf ein ganz normales Leben für ihren Sohn hoffen.