Diagnose HLH-Syndrom nach plötzlicher Hirnblutung

Liah-Mara (7) sucht dringend einen Stammzellen-Zwilling

Liah-Mara möchte leben!
Liah-Mara möchte leben!
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14. Juli 2021 - 14:28 Uhr

Der Ärzte-Marathon beginnt

"Liah-Mara ist ein aufgewecktes Kind", erzählt ihre Patentante Jackie im Gespräch mit RTL. Deshalb sind ihre Eltern auch sehr verwundert, als ihre siebenjährige Tochter, die gerne laut singt und viel tanzt, plötzlich antriebslos wirkt und sich über starke Konzentrationsschwächen beklagt. Ein Ärzte-Marathon beginnt.

Die Krankheit blieb unentdeckt

Als das Nesthäkchen der Familie im August 2020 eingeschult wird, wirkt Liah-Mara immer häufiger schlapp. Ihre Eltern vermuten, dass es an der Umstellung vom Kindergarten auf den Schulalltag liegt. Wenn es ihr einen Tag nicht gut geht, folgen darauf mehrere Tage, in denen bei ihr alles wieder normal erscheint – für die Familie kein großer Grund zur Sorge. Als sich dieses Muster jedoch wöchentlich wiederholt und Liah-Mara sich in der Schule kaum noch konzentrieren kann, läuten bei den Eltern die Alarmglocken. Die Familie besucht mehrere Krankenhäuser, Ärzte aus ganz Deutschland untersuchen die Siebenjährige.

Not-OP nach Hirnblutung

Mädchen kämpft gegen Krankheit
Liah-Mara kämpft gegen das HLH-Syndrom.
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Plötzlich tritt bei Liah-Mara eine Hirnblutung auf. In der Nacht wird sie ins Krankenhaus gebracht und dort notoperiert. Danach wird sie ins künstliche Koma versetzt und einen Tag später erneut operiert. Aufgrund der starken Blutung müssen dem jungen Mädchen Teile der Schädeldecke entfernt werden. Fast eine Woche nach der ersten OP können ihre Eltern, die Tag für Tag um das Leben ihres Nesthäkchens bangen, aufatmen – wenn auch nur ein wenig. Liah-Mara wird aus dem Koma geholt und bekommt ihre Diagnose: Sie hat das HLH-Syndrom.

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Was ist das HLH-Syndrom?

HLH steht für Hämophagozytische Lymphohistiozytose. Dies bedeutet: Das Immunsystem arbeitet gegen und nicht für den Körper. Eine Gruppe der weißen Blutkörperchen – die sogenannten Fresszellen - sind bei HLH-Erkrankten, wie Liah-Mara, stark überaktiviert. Bei einem gesunden Menschen "fressen" sie Krankheitserreger und kaputte Zellen. Bei HLH-Betroffenen hingegen vernichten sie gesunde Blutzellen. Sobald die Fresszellen durch einen Virus oder Ähnliches gereizt werden, reagieren sie extrem und greifen kranke wie auch gesunde Zellen an. Dadurch werden unter anderem die Leber, Milz und auch das Zentralnervensystem belastet. Die Folge: starkes Fieber bis hin zu Hirnblutungen.

Mädchen sucht Stammzellenspender
Liah-Mara sucht einen Stammzellen-Zwilling
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Die einzige Hoffnung ist eine Stammzellspende

Durch die Hirnblutung hat Liah-Mara Probleme, zu sprechen. Außerdem ist sie motorisch eingeschränkt. "Sie schafft es gerade so von der Bettkante aufzustehen, zwei bis drei Schritte zu gehen und sich etwas vom Beistelltisch zu holen", erzählt ihre Patentante. Damit Liah-Mara wieder auf die Beine kommt, bekommt sie täglich mehrere Schmerzmittel, nimmt Kortison und unterzieht sich einer Chemotherapie. Das alles hilft ihr aber nur vorrübergehend. Liah-Mara hat laut der Ärzte eine genetische Veranlagung zum HLH-Syndrom. Bei dieser Art der Erkrankung kann ihr nur eine Stammzellenspende helfen, damit Liah-Mara bald wieder singen, tanzen und ihren kleinen Dickkopf gegen ihre Geschwister durchsetzen kann.

Die Familie startet eine Online-Aktion bei der DKMS und hofft nun darauf, dass sich möglichst viele Menschen registrieren. Damit soll nicht nur Liah-Mara, sondern noch vielen anderen Menschen geholfen werden. Wie Sie sich registrieren, erfahren Sie hier. (frs)