Im Kampf für FTD-BetroffeneEmma Heming Willis: Bruce ist ihre treibende Kraft

Emma Heming Willis (50) will die Erkrankung ihres Ehemanns Bruce Willis (71) nicht vergeblich sein lassen. Während der weltweiten Aufmerksamkeitswoche für frontotemporale Demenz (FTD) hat die Ehefrau des Schauspielers erneut über ihren persönlichen Einsatz für Betroffene und ihre Angehörigen gesprochen.

"Ich kann die FTD-Aufmerksamkeitswoche nicht verstreichen lassen, ohne über Bruce zu sprechen", schrieb Heming Willis auf Instagram. Ihr Ehemann sei "die treibende Kraft hinter meinem Engagement". Seine Diagnose habe ihr Türen geöffnet, durch die sie nun weitergehen wolle. Dazu teilte sie ein neues Foto des Schauspielers, das ihn mit Fischerhut und Sonnenbrille zeigt.

"Ich werde nicht zulassen, dass seine Diagnose vergeblich ist", schrieb die 50-Jährige weiter. Sie hoffe, dass Bruce stolz darauf wäre, dass seine Geschichte anderen betroffenen Familien und pflegenden Angehörigen dabei helfe, gehört und gesehen zu werden. Zum Abschluss bezeichnete sie ihren Mann als "eine verdammte Legende" und schrieb: "Ich bin so stolz, seine Ehefrau zu sein."

Bruce Willis' Diagnose veränderte ihr Leben

Die Familie hatte 2022 zunächst öffentlich gemacht, dass Bruce Willis an Aphasie leidet. 2023 folgte die Mitteilung, dass bei dem Schauspieler frontotemporale Demenz diagnostiziert worden war. Die Erkrankung betrifft vor allem die Stirn- und Schläfenlappen des Gehirns und kann unter anderem Sprache, Verhalten, Persönlichkeit und Bewegungsabläufe beeinträchtigen.

In einem aktuellen Interview mit der französischen Zeitung "Le Monde" beschrieb Heming Willis, wie sich die Krankheit bei ihrem Mann zunächst durch eine zunehmende Verschlechterung seiner Sprache bemerkbar gemacht habe. Willis hatte bereits als Kind stark gestottert. Seine Erfahrungen damit waren später sogar ein Teil seines Wegs zur Schauspielerei gewesen.

Für seine Ehefrau bedeutete die Diagnose zunächst einen Schock. Sie habe die Erkrankung und ihre verschiedenen Ausprägungen nicht gekannt und zunächst versucht, die Familie zu schützen. Irgendwann habe sie jedoch gemerkt, dass das Schweigen niemandem helfe. Ihre beiden gemeinsamen Töchter waren bei der Diagnose erst acht und zehn Jahre alt.

"Unsere Familie brauchte Unterstützung", erklärte Heming Willis. Sie habe lernen müssen, ihren Mann, ihre Kinder und auch sich selbst in dieser neuen Situation zu unterstützen.

Sie macht FTD zu ihrem persönlichen Anliegen

Seitdem setzt sich Heming Willis öffentlich für mehr Aufmerksamkeit und Unterstützung für Menschen mit FTD und deren Angehörige ein. Im März gründete sie gemeinsam mit Bruce den Emma & Bruce Willis Fund for Dementia Research and Caregiver Support. Die Stiftung will Forschung fördern, über FTD aufklären und insbesondere pflegende Angehörige unterstützen.

Auch politisch engagierte sich Heming Willis. In Kalifornien wurde im September ein Gesetz verabschiedet, das künftig auch FTD-Erkrankungen in einem staatlichen Demenzregister erfassen soll. Heming Willis hatte sich für die Gesetzesinitiative eingesetzt. Sie erklärte, es sei ein Schock gewesen zu erfahren, dass FTD-Diagnosen in Kalifornien bislang nicht entsprechend erfasst würden. Die Daten könnten helfen, Forschung voranzubringen und Betroffene sichtbar zu machen.

Dabei spricht Heming Willis nicht nur über die Erkrankung ihres Mannes, sondern zunehmend auch über die Situation von Angehörigen. In ihrem Buch "The Unexpected Journey" beschreibt sie ihre Erfahrungen als pflegende Ehefrau. Im Gespräch mit "Le Monde" sagte sie, sie habe lernen müssen, auch ohne ihren Mann Freude im Leben zuzulassen und Schuldgefühle zurückzudrängen.

Ihre Beziehung zu Bruce habe sich durch die Erkrankung verändert. Weil tiefgehende Gespräche nicht mehr wie früher möglich seien, habe sie eine andere Form der Verbundenheit mit ihm gefunden. "Unsere Beziehung hat sich verändert", sagte sie. Gleichzeitig gebe es eine tiefe, verwurzelte Liebe.

(ncz/spot)