Zwischen Ungewissheit und Hoffnung
Tag der seltenen Krankheiten
Am 29. Februar ist „Rare Disease Day“ – ein Tag, der auf die Herausforderungen von Menschen mit seltenen Krankheiten aufmerksam macht. Weil dieses Datum nur alle vier Jahre vorkommt, findet der Gedenktag sonst am 28. Februar statt. In Deutschland sind rund vier Millionen Menschen betroffen.
Herausforderungen für Betroffene
Eine Krankheit gilt in der EU als selten, wenn sie höchstens 5 von 10.000 Menschen betrifft. Weltweit gibt es bis zu 8.000 solcher Erkrankungen. Viele davon sind genetisch bedingt. Die Diagnose dauert oft Jahre, da Ärzte kaum Erfahrungen mit diesen Krankheiten haben. Für zahlreiche Menschen gibt es zudem keine geeigneten Medikamente, da Forschung und Entwicklung für seltene Krankheiten oft nicht lukrativ sind.
Was so ein Schicksal konkret bedeutet, seht Ihr am Beispiel einer Familie aus Neuss im Video!
