Tag der KinderhospizarbeitKölner Verein schenkt Menschen mit schwerkranken Kindern Zeit
Am Dienstag (10.02.) ist „Tag der Kinderhospizarbeit“. Eine wichtige Unterstützung für Familien mit schwerkranken Kindern. Auch eine Mutter aus Köln hat sich Hilfe geholt. Ihr Sohn ist schwer krank.
Ein Leben zwischen Pflege und Liebe
Matteo kann die Welt nicht sehen. Er kann nicht sprechen. Der Elfjährige aus Köln ist blind, leidet an Epilepsie und Zerebralparese. Seit seiner Geburt kämpft er mit schweren gesundheitlichen Einschränkungen. Viel zu früh kam er in der 26. Schwangerschaftswoche zur Welt. Er war gerade einmal 900 Gramm schwer. An seiner Seite ist immer seine Mutter Jennifer Straberg. Die gelernte Groß- und Außenhandelskauffrau ist Vollzeitmama. „Es ist schön, für sein Kind da sein zu können“, sagt sie. „Aber wenn sich der Alltag nur aus Pflegen, Kümmern und Arztsachen zusammensetzt – das ist schon anstrengend. Man hat wenig Zeit für sich selbst.“ Wie lange Mutter und Sohn noch gemeinsam haben, weiß niemand. „Ich denke da nicht drüber nach“, sagt Jennifer. „Aber klar, es kann passieren, dass er frühzeitig stirbt.“
Ehrenamtliche Begleitung im Alltag
Seit drei Jahren bekommt die Familie Unterstützung vom Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst in Köln. Sabrina Dederichs begleitet sie ehrenamtlich mehrere Stunden pro Woche. Für Jennifer Straberg ist sie mehr als nur eine Helferin – sie ist eine Stütze. Jemand, der Zeit schenkt. Zeit, in der sie einmal nicht nur Mutter ist, sondern auch Freundin, Frau, einfach sie selbst. Anfangs fiel es der 42-Jährigen schwer, Hilfe anzunehmen. „Man lässt jemanden sehr in seine Familie rein“, erzählt sie. „Das ist ein Eingriff in die Privatsphäre. Ich hatte Angst, die Verantwortung abzugeben. Was ist, wenn er einen Anfall hat? Kann die Person damit umgehen?“ Heute ist sie froh über den Schritt. „Man kann eigentlich alles machen, wenn man weiß, da ist jemand im Hintergrund, der unterstützt.“
Begleitung ab der Diagnose
Der Ambulante Kinder- und Jugendhospizdienst gehört zum Deutschen Kinderhospizverein. Bundesweit gibt es mehr als 30 Standorte mit rund 1.400 Ehrenamtlichen. Sie begleiten Familien ab der Diagnose – im Leben, im Sterben und darüber hinaus. Claudia von Ley arbeitet ebenfalls ehrenamtlich. Vor sechs Jahren verlor sie ihre zehnjährige Tochter an einem Gehirntumor. „Wenn man Hospiz hört, denkt man sofort ans Sterben“, sagt sie. „Aber ambulant bedeutet: Wir kommen zu den Familien. Wir begleiten sie im Alltag – orientiert an dem, was sie brauchen.“ In Deutschland leben rund 50.000 Kinder und Jugendliche mit lebensverkürzenden Erkrankungen. Für ihre Familien bedeutet das häufig: 24 Stunden in Alarmbereitschaft zu sein.
