Betroffene brauchen mehr AufmerksamkeitKleines Herz und großer Kampf: Erwin (5) leidet an einem Herzfehler
Am 05. Mai ist der Tag des herzkranken Kindes. Bundesweit wird an Babys und Kinder erinnert, die mit schweren angeborenen Herzfehlern geboren werden. Für viele von ihnen beginnt das Leben mit Operationen, Klinikaufenthalten und langen Phasen der Unsicherheit. Ein Beispiel dafür ist der fünfjährige Erwin vom Niederrhein. Er ist ein fröhlicher Junge, der am liebsten im Garten schaukelt. Wer ihn dabei sieht, würde kaum vermuten, dass er schwer herzkrank ist.
Schwerer Start ins Leben
Erwin musste die ersten vier Monate seines Lebens gemeinsam mit seiner Mutter im Krankenhaus verbringen. Die Diagnose kam für die Familie völlig überraschend. Der Herzfehler wurde erst nach der Geburt eher zufällig entdeckt, weil eine aufmerksame Hebamme die Sauerstoffsättigung gemessen hatte. Erwin hatte großes Glück: Er hat überlebt, obwohl er nicht ab dem ersten Moment seines Lebens optimal medizinisch versorgt war. Der Junge leidet am hypoplastischen Linksherzsyndrom (HLHS). Dabei ist die linke Herzkammer nicht richtig ausgebildet. Sie fehlt praktisch als Pumpe für das sauerstoffreiche Blut im Körper. Ohne sofortige Behandlung ist diese Diagnose lebensbedrohlich.
Mehrere Operationen nötig
Der kleine Patient musste schon in den ersten Lebensmonaten mehrfach operiert werden. Insgesamt wurden in seinen ersten drei Lebensjahren drei große Eingriffe am offenen Herzen vorgenommen. Ziel der Behandlungen ist es, den Kreislauf so umzustellen, dass das Kind überhaupt überleben kann. Dr. Michael Scheid, Chefarzt der Kinderherzchirurgie in Duisburg, beschreibt HLHS als extrem schweren Herzfehler. Früher seien fast alle betroffenen Kinder daran gestorben. Inzwischen seien die Überlebenschancen deutlich besser, sagt er. In Deutschland liegen sie inzwischen bei mehr als 80 Prozent.
Früherkennung gefordert
Der Bundesverband Herzkranker Kinder macht am 05. Mai auf ein zentrales Problem aufmerksam: die Früherkennung. Nach Ansicht des Vereins müssten Frauenärzte beim Ultraschall in der Schwangerschaft stärker auf Herzfehler achten. So könnten viele Diagnosen früher gestellt werden. Sebastian Kahnt vom Bundesverband sagt, komplexe Herzfehler sollten möglichst vor der Geburt erkannt werden. Dann könnten wichtige Vorbereitungen getroffen werden. Im besten Fall komme das Kind direkt in einem spezialisierten Kinderherzzentrum zur Welt.
Leben mit Kontrolle und Hoffnung
Für Erwin und seine Familie ist der Alltag trotzdem kein völlig normaler. Alle sechs Monate muss er zur Kontrolle ins Herzzentrum nach Duisburg. Die Krankheit begleitet ihn dauerhaft. Doch sie bestimmt nicht alles. Astronaut wird der Junge nie werden können. Aber er kann ein gutes Leben führen. Genau das tut er schon jetzt - mit viel Energie und Lebensfreude.
