Seltener Gendefekt Harlekin-Ichthyose: Mui Thomas will anderen Mut machen
"Ich wollte irgendwo runterspringen und mich umbringen"
Mui Thomas aus Hongkong leidet an einem unheilbaren Gendefekt. Ihre Haut ist nicht elastisch, sondern ganz starr. Doch die 22-Jährige lässt sich von den Hänseleien und schlimmen Beleidigungen nicht unterkriegen: Jetzt hilft sie anderen Mobbing-Opfern und behinderte Menschen.
Auf dem Rugby-Platz ist sie eine von vielen, hier ist Mui glücklich - und vor allem selbstbewusst. Der Sport verleiht ihr Unbeschwertheit, zumindest für eine kurze Zeit. "Wenn ich auf dem Feld stehe, bin ich einfach nur eine Schiedsrichterin", erzählt die junge Frau. "Es interessiert keinen, wie ich aussehe. Alle gucken nur, dass ich keine falschen Entscheidungen treffe. Ich liebe das, ich liebe es, einfach normal zu sein."
Mui hat den Gendefekt Harlekin-Ichthyose, vielen geläufiger unter dem Namen Fischschuppen-Krankheit. Dabei entstehen dicke, entzündete Hornplatten, die Gesicht und Körper entstellen. Schon oft wurde Mui deswegen gehänselt. "Eine Frau beschimpfte mich, ich hätte mein Kind angezündet, ich sei eine schlechte Mutter und spuckte mir ins Gesicht", sagt Muis Adoptivmutter, Tina Thomas. "Ich habe ihr dann Mui zuliebe keine Szene gemacht und bin weiter gegangen."
Die Schulzeit war für Mui besonders schlimm. "Es gab viele Kommentare, besonders im Internet. Sowas wie: 'Du solltest nicht leben, sondern tot sein!' oder 'Niemand liebt dich, niemand will dich!'", erinnert sie sich. Früher habe sie sogar an Selbstmord gedacht. "Als Teenager trifft dich das verdammt hart, ich wollte damals irgendwo runterspringen und mich umbringen."
Mui erzählt im Interview, dass sie gerade erst fast aus dem Bus geflogen sei, weil der Fahrer sich vor ihr geekelt habe. "Er wollte mich rausschmeißen, weil ihm schlecht wurde, als er mein Gesicht sah. Immer wenn sowas passiert, wirft mich das wieder zurück." Da die Haut extrem anfällig für Infektionen ist, leben Patienten mit Muis Krankheit normalerweise nicht sehr lange. Die älteste noch lebende Patienten ist 31. Doch Mui hat gelernt, mit ihrem Schicksal umzugehen, auch wenn ihr die Blicke oft weh tun.
Unterkriegen lässt sie sich jedenfalls nicht. Im Gegenteil. Die 22-Jährige hat die Schule erfolgreich beendet, engagiert sich als Sozialarbeiterin für Menschen mit Handicap - und gibt regelmäßig Motivationsseminare. "In einer idealen Welt würde ich mir wünschen, dass die Leute mich nicht anstarren, nicht durchdrehen und vor mir weglaufen, denn das würde mir uns anderen Menschen, die anders aussehen, helfen, sich als Teil der Gesellschaft zu fühlen." Deswegen geht Mui an die Öffentlichkeit. Sie will sich nicht verstecken und mit ihrer Geschichte anderen Mut machen.