Möbius-Syndrom: Justin (9) wird niemals lachen können
"Mami, warum kann ich nicht lachen?" Jessica Tiernan-Reese aus Shrewsbury in den West Midlands in England bricht es fast das Herz, wenn ihr neunjähriger Sohn ihr diese Frage stellt. Denn Justin leidet am Möbius-Syndrom. Durch eine beidseitige Lähmung der Mimik-Muskulatur, einer sogenannten Fazialisparese, sind Lächeln und Stirnrunzeln für Justin und andere Erkrankte oft nur schwer möglich, das Gesicht wirkt daher maskenhaft.
"Wenn du ihn nicht kennst, hast du keine Ahnung, wie er sich fühlt"
Justin leidet darunter, seine Gefühle nicht zeigen zu können, immer wieder fragt er daher seine Mutter, ob sie ihm mit einer Handy-App Filter über Fotos von ihm legen kann, so dass er wieder lächeln kann.
"Die Leute merken es nicht, wenn er sich aufregt. Wenn du ihn nicht kennst, dann hast du keine Ahnung, wie er sich fühlt. Aber ich kann sehen, wie er durch seine Augen lächelt, und weil ich ihn so gut kenne, habe ich bemerkt, dass er ein kleines Grübchen auf der linken Gesichtshälfte bekommen kann, wenn er hysterisch ist. Er versteht die Gefühle glücklich, traurig und wird wütend“, sagte die 27-Jährige der 'Daily Mail'. Für die damals sehr junge Mutter war es bei der Geburt ein Schock: "Für jemanden, der mit 17 Jahren damit konfrontiert wird, war es schwierig, mit solch einer komplizierten Situation klarzukommen. Du hältst es für selbstverständlich, dass dein Baby geboren wird und es ihm gut geht.“
Die ganze Geschichte von Justin und seiner Mutter sehen Sie im Video.
Was genau ist das Möbius-Syndrom?
Der deutsche Neurologe Paul Julius Möbius beschrieb 1888 zuerst die Krankheit. Neben den Gesichtslähmungen kann es manchmal auch Fehlbildungen an den Händen kommen sowie Schwerhörigkeit oder Taubheit auftreten. Viele Betroffenen leiden wie Justin sehr darunter, dass ihr Umfeld ablehnend reagiert. Sie erleben ihr Leben ohne Mimik wie ein Stigma, der Kontakt zu anderen Menschen fällt oft schwer.
Warum es zum Möbius-Syndrom kommt, ist noch nicht vollständig erforscht. Es könnte sein, dass es durch eine Mangeldurchblutung beim Embryo zu Schädigungen im Stammhirn kommt. Die Wahrscheinlichkeit, an dem Syndrom zu erkranken, liegt zwischen 1:50.000 und 1:500.000, so die US National Library of Medicine.
