Meine Tochter hat Zöliakie: Wenn schon ein Krümel Keks krank macht

Unsere Tochter war knapp zwei, als sie nach drei heftigen Virusinfektionen für eine Zeit das Wachstum und die Gewichtszunahme ­­­­­­­­weitgehend einstellte. Bis dato ein Wonneproppen und voll im Durchschnitt, rutschte sie irgendwann an den Rand der Wachstums-Perzentilen, mit denen Kinderärzte die Kids mit ihren Altersgenossen vergleichen. Obwohl sie sich ansonsten prächtig entwickelte, früh plapperte, lief, tanzte und sang. Aber sie war extrem blass, oft traurig oder wütend und kam morgens nicht in die Gänge. Sie verlor früh die Milchzähne. Die neuen kamen spät heraus, mit einer Zahnschmelzverfärbung. Alles Anzeichen für eine Zöliakie, früher auch Sprue genannt, wie wir heute wissen, eine unheilbare Autoimmunkrankheit.

Dr. Claudia Wiedemann,ehemalige Vorstandsvorsitzende der Deutschen Zöliakie Gesellschaft (DZG) kennt solche Fälle: „Wenn ein Kind Durchfall hat oder sich erbricht, wird oft zunächst gesagt: ,Das ist wahrscheinlich ein Virus.‘“ Beim nächsten Besuch vermutet der Arzt vielleicht, das Kind habe sich erneut mit einem Virus angesteckt. Dabei lohne es sich, genauer hinzuschauen, wenn ein Kind oft oder dauerhaft krank ist. „Häufig sind die Eisenwerte im Keller, oft ist auch noch ein Vitamin-D-Mangel dabei, durchaus auch schwerer als bei der Durchschnittsbevölkerung“, weiß die Expertin und rät, notfalls den Arzt oder zu einem Experten zu wechseln, wenn der Arzt das Bauchgefühl nicht ernst nimmt.

Bei uns dauerte es mehr als vier Jahre bis zur Diagnose kurz nach dem sechsten Geburtstag unserer Tochter. Für uns Erwachsene ein Lichtblick am Ende einer Ärzte- und Psychologenodyssee. Für unsere Tochter ein Schock. Weil sie von einem Tag auf den anderen ihre Ernährung komplett umstellen musste. Von 100 auf 0. „Das ist für viele extrem belastend, wenn sie verstehen: Nie wieder kann ich ,normal‘ in ein Restaurant gehen und entspannt ein Essen genießen. Nie mehr kann ich einfach so zu einem Geburtstag gehen“, weiß Dr. Wiedemann, selbst betroffen und Mutter einer Tochter mit Zöliakie.

Bis heute versteht unsere Tochter nicht, warum so viele Menschen freiwillig auf Gluten verzichten, zum Beispiel im Rahmen eines bestimmten Ernährungskonzept. Tatsächlich haben viele den Eindruck, dass ihnen Gluten nicht gut bekommt, sie müde macht, ihren Bauch aufbläht und ihre Verdauung negativ beeinflusst. Und manche haben tatsächlich auch eine Weizenallergie oder eine sogenannte ATI-Sensitivität, bei der andere Getreideproteine Beschwerden verursachen. Wichtig ist, das immer von einem Spezialisten abklären zu lassen und nicht auf eigene Faust mit einer glutenfreien Ernährung zu beginnen, raten Mediziner. Denn dann ist die Diagnostik mittels Bluttest und Dünndarmbiopsie nicht mehr so einfach möglich. Man sollte sich vor den Untersuchungen mindestens drei Monate lang komplett glutenhaltig ernährt haben.

Bei der Zöliakie greift sich, vereinfacht gesprochen, der Körper selbst an und zerstört die Darmzotten. Etwa ein Prozent der Deutschen ist betroffen, schätzt die DZG. „Das wären in Deutschland etwa 800.000 Menschen“, erläutert Dr. Wiedemann. „Die Dunkelziffer dürfte höher liegen. Wahrscheinlich sind es eher drei Prozent.“ Viele Erkrankungen bleiben jedoch unerkannt, weil sie „still“ verlaufen, denn nicht jeder entwickelt Symptome wie Verdauungsstörung, Bauchschmerz oder Gewichtsverlust. Andere leiden unter Depressionen und Schlafstörungen. Bei Kindern können Entwicklungsstörungen, aber auch Veränderungen am Zahnschmelz auf die Erkrankung hinweisen.

Das Gluten sorgt bei den Betroffenen dafür, dass der Darm ständig entzündet ist und die Darmzotten sich zurückbilden. Sie aber transportieren Nährstoffe aus der Nahrung ins Blut – zum Beispiel Eisen. Können sie nicht mehr arbeiten, ist der Körper unterversorgt. Deshalb ist es so fatal, wenn die Krankheit nicht rechtzeitig erkannt wird – „im schlimmsten Fall drohen weitere Autoimmunkrankheiten, das Krebsrisiko für ein Lymphom steigt“, warnt Dr. Wiedemann.

Ein Heilmittel gibt es nicht. „Von selbst geht die Zöliakie leider nie weg“, bedauert Claudia Wiedemann. Die einzige Lösung nach jetzigem Forschungsstand: Komplett auf Gluten zu verzichten, lebenslang. Folgende „verbotene“ Zutaten gilt es zu meiden:

Gluten im Allgemeinen, kommt vor in:

• Weizen sowie Weizenstärke
• Weizeneiweiß
• Weizenkleber
• Gerste sowie Gerstenmalz und Gerstenmalzextrakt
• Roggen
• Hafer (nur explizit glutenfreier Hafer ist erlaubt)
• Dinkel
• Grünkorn
• Einkorn
• Kamut
• Bulgur
• Emmer
• Triticale
• Seitan

Gar nicht so einfach. Klar: Brot, Brötchen, Teilchen, Kuchen, Nudeln und Pizza sind aus Weizen gemacht. Aber Gluten steckt auch in vielen Fertigprodukten. Wir müssen bei jedem Produkt im Supermarkt die Zutatenliste abchecken. Entsetzt stellen wir fest, wo überall Gluten drin ist: Zum Beispiel in Form von Gerstenmalz in Tees. In Smarties. In manchen Würstchen und den meisten Sojasaucen. Und in manchen Medikamenten und Kosmetika.

Und was ist mit dem berüchtigten Satz „Kann Spuren von Gluten enthalten“ oder „Kann Weizen enthalten“? Die Regel lautet: Beinhaltet die Zutatenliste nichts Glutenhaltiges und steht der Spuren-Satz hinter dem Punkt der Zutatenliste, darf man das sogar auch mit Zöliakie essen. Dass das so kompliziert ist, bedauert Wiedemann. Die Deutsche Zöliakie Gesellschaft kämpft für eine übersichtlichere und verbindlichere Regelung. Ganz sicher ist man, wenn auf der Packung „glutenfrei“ steht – im Idealfall ist dazu noch eine durchgestrichene Ähre abgebildet. Das Einkaufen dauerte bei uns zuerst ewig, aber wir bessern uns. Die Zutatenlisten lesen wir vor jeder Verwendung trotzdem aufmerksam – weil viele Hersteller manchmal einfach so die Rezepturen ändern, nicht aber das Verpackungsdesign. Und weil unsere Tochter keine glutenfreie Weizenstärke verträgt.

Und was hat sie am Anfang gelitten. Da kann man als Eltern noch so sehr ein positives Körpergefühl vermitteln und beteuern, dass man trotz einer körperlichen Besonderheit so ist wie alle anderen. Sie mag es nicht, wenn sie sich ständig erklären muss vor anderen Kindern. Sie hat es so geliebt, nach der Kita auf dem Weg zum Spielplatz ein Brötchen zugesteckt zu bekommen, weil sie die Betreuung immer hungrig verließ. Das Essen dort war einfach nicht ihr Fall. Nach der Diagnose will sie auf einmal die Straßenseite wechseln, damit sie den Brotduft nicht riechen muss, den die Bäckerei auf den Gehweg pustet. Da leidet man als Mama mit. Und hat fortan immer einen leckeren glutenfreien Snack in der Handtasche – Mini-Salzbrezeln oder glutenfreie Butterkekse*. Und Obst und Gemüse enthalten ja zum Glück von Natur aus kein Gluten.

Bis es in Köln ein glutenfreies Café gab, hießen unsere Alternativen Glutenfrei-Tütenbrot (schmeckt getoastet besser) oder wir mussten bei einer Spezial-Bäckerei oder im Internet bestellen. Oder mit glutenfreiem Mehl selber backen ( hier die besten Brotbacktipps). Das Rührgerät tauschten wir aus – zu viel Mehlstaub von früher drin. Genauso wie alle Holzutensilien und -brettchen, Backformen und den Toaster – die kriegt man niemals richtig von Krümeln befreit. Und stellten nach drei Monaten Parallelbetrieb die Küche für uns alle um auf glutenfrei. Die Angst war zu groß, dass das Essen von uns anderen drei Familienmitgliedern das von unserer Tochter kontaminiert, also verunreinigt. Denn leider reichen schon Krümel, um ihren Darm zu schädigen. Wer aus eigenen Stücken auf Gluten verzichtet, muss Mehlstaub und Krumen nicht fürchten. Aber nur, wenn ein erfahrener Arzt ganz sicher ausgeschlossen hat, dass es sich nicht um eine versteckte Zöliakie handelt.

Obwohl wir Eltern außer Haus noch Weizenpasta & Co konsumieren, haben wir uns schnell an den Geschmack von Backwaren aus Mais, Reis oder Buchweizen gewöhnt, im Nu unsere glutenfreien Lieblingsnudelsorten gefunden. Es ist für Nichtbetroffene unschädlich. Wir essen nur außer Haus glutenhaltig, wir einfach keinen Bock, unserer Tochter etwas vorzufuttern. Da muss sie schon in der Schule und im Ganztag durch. Da bringt sie sich an manchen Tagen ihr Essen einfach mit. Und konnte mit sieben schon eine Mikrowelle bedienen und allein Muffins backen.

Lese-Tipp: Unsere besten Kniffe fürs glutenfreie Kochen

Bei uns gibt’s für alle was Leckeres. Und das ist immer glutenfrei. Und vor jedem Kindergeburtstag bei ihren Freunden läuft bei mir WhatsApp heiß – hat die andere Familie eine Küchenmaschine, die sich gut reinigen lässt und eine Backform ohne Mehlspuren, möchten sie Equipment von mir leihen oder soll ich einen Kuchen beisteuern? Da kommen Fotos von Zutaten-Etiketten, damit wir sagen, was sie davon essen darf. „Ich muss immer, ob ich in die Schule, zur Arbeit oder zu meiner Freizeitaktivität gehe, auf dem Schirm haben, dass das Essen kontaminiert sein könnte. Nicht nur wenn ich selbst betroffen bin, sondern auch wenn mein Kind betroffen ist. Das ist schon Stress“, weiß die Claudia Wiedemann auch aus eigener Erfahrung. Und da gibt’s auch schon mal ein langes Gesicht.

Ich versuche es abzufangen. Hat meine Tochter etwas im Mitgebseltütchen, was sie nicht naschen darf, tauscht sie es daheim bei mir ein. Das geht dann beim Martinssingen an die Nachbarskinder. Für die Dinge, die für sie tabu sind, überlege ich mir eine leckere Alternative und gebe ein Picknicktäschchen mit. Und packe immer was mehr ein, damit die anderen Kids auch probieren können.

Und das war die eigentliche Herausforderung: Das Backen. Es so hinzukriegen, dass den kritischen Kindern mein Gebäck schmeckt (meine wichtigsten Tipps und Back-Tricks habe ich hier zusammengefasst). Ich muss zugeben: Meine ersten glutenfreien Brote und Muffins waren eine echte Katastrophe. Entweder hart wie Ziegelsteine oder sie zerfielen beim Rausnehmen. Meine Kinder haben sehr gelacht und mir durch beherztes Rückenklopfen vermutlich das Leben gerettet, als ich an meinem ersten selbstgebackenen und staubtrockenen Milchbrötchen fast erstickt wäre. „Du musst nicht so tun als wär’s lecker“, sagt meine Große tapfer. Leider kann man die alten Backrezepte nicht einfach mit jedem glutenfreien Mehl weiterverwenden, maximal mit einem speziellen 1:1-Mix. Gluten ist eben ein Klebereiweiß. Genau das, was Backwaren so saftig macht. Und das gilt es beim glutenfreien Backen zu ersetzen. Gute Helfer (erhältlich in Bioläden, gut sortierten Supermärkten oder im Internet) sind:

• Flohsamenschalen, insbesondere das sehr fein gemahlene Fiber Husk* 🛒
• Xanthan*
• Johannisbrotkernmehl*
• Guarkernmehl*
• Pfeilwurzelmehl*
• Chiasamen*

Denn man muss gut Bescheid wissen über die Eigenschaften von Mehlen, um ein Rezept variieren zu können. Daher greifen wir bei Festen immer auf getestete Rezepte zurück. Das Wichtigste war für uns aber die Hilfestellung von Menschen, die das schon alles hinter sich haben und es nicht nur in Koch- oder Backbüchern*, sondern auch auf der Seite der DZG, in Internet-Blogs und Foren wie dem Zöliakie-Austausch in sozialen Netzwerken mit uns und anderen teilen.

Das Gefühl, ausgeschlossen zu sein, es ist immer mal wieder da, zum Beispiel wenn in der Schule spontan ein Waffelverkauf stattfindet. „Der Mensch ist ein soziales Wesen. Selbst kleine Kinder wollen vor allem eins: dabei sein, mitmachen können. Das geht aber mit Zöliakie nicht einfach so“, erklärt Dr. Wiedemann. „Und nicht alle haben Verständnis für diese besondere Situation.“ Das können wir so bestätigen, haben Glück, dass viele liebe Freunde von uns anders sind.

Seit fünf Jahren leben wir nun glutenfrei. Und sind schon richtige Profis geworden. Auf die Tortenback-Schlachten für Geburtstage freuen wir uns nun wieder. Und unsere Tochter kann die verbotenen Zutaten auswändig aufsagen, wenn man sie nachts um drei weckt – einer Intensivschulung in der Mutter-Kind-Kur sei Dank. Es dauert eine Weile, bis der Körper, insbesondere der Darm, sich wieder erholt. Aber nach fünf Wochen strikt glutenfreier Diät hatte unsere Tochter schon eine gesündere Gesichtsfarbe und wieder ein Lächeln im Gesicht. Und Mama und Papa auch.

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