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Leben ohne Sonnenschein? Leonie ist ein Mondscheinkind

Wenn UV-Strahlung krank macht

Leben ohne Sonnenschein? Die einjährige Leonie ist ein Mondscheinkind

Leonie auf Wickeltisch
Noch unbeschwert: Mondscheinkind Leonie
Privat

Seltener Gendefekt

Die meisten Menschen zieht es ins Sonnenlicht. Für die kleine Leonie aus dem österreichischen Zillertal kann gerade dieses lebensgefährlich sein. Sie leidet an dem sehr seltenen Gendefekt, Xeroderma pigmentosum, auch Mondscheinkrankheit genannt. Sie muss UV-Strahlung unter allen Umständen meiden, weil sonst schwere gesundheitliche Schäden auftreten könnten.

Odyssee von Arzt zu Arzt

Leonie mit UV-Schutzkleidung im Kindersitz
Leonie mit UV-Schutzkleidung im Kindersitz
Privat

Als Leonie vor fast einem Jahr geboren wurde, war alles noch ganz normal. Weil Winter war, liegt sie bei den Familienspaziergängen mit Schwester Marie (3), Mama Bianca und Papa Hannes, sowieso dick eingepackt im Kinderwagen. Dann im März, mit der Frühlingssonne, treten die ersten Symptome auf. Zunächst denkt Mutter Bianca Kröll, es handele sich um einen schweren Sonnenbrand. „Leonie mochte nie ins Licht, bekam geschwollene Augen. Und der Sonnenbrand war extrem, obwohl es nicht Sommer war“. Diese „Sonnenbrände“ wurden immer schlimmer, mit Verbrennungen und Blasenbildung im Gesicht und auf den Armen. Damit beginnt eine lange Odyssee von Arzt zu Arzt für die junge Familie. Weder Kinder- noch Hausärzte wissen Rat. Einmal wird der jungen Mutter gar unterstellt, sie habe ihr Kind mit heißem Wasser verbrüht.

In der Innsbrucker Klinik dann erhält die Familie große Unterstützung. Hier werden alle denkbaren Untersuchungen durchgeführt. Zunächst ohne Ergebnis. Bis dann der Genetiker Robert Gruber hinzugezogen wird. Er ordnet einen Gentest an. Nach einigen weiteren Wochen Warten erfahren Bianca und Hannes, dass ihre kleine Leonie an dem extrem seltenen Gendefekt Xeroderma Pigmentosum leidet. Eine Krankheit, von der die Krölls noch nie etwas gehört hatten. Eine Krankheit, die bislang unheilbar ist, mit der man erst langsam lernen muss umzugehen.

Nie mehr Sonnenlicht?

Leonie mit Schutzkleidung
Leonie im Wohnzimmer mit Schutzkleidung
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Weil die Krankheit so selten ist, wissen die Krölls und auch die Ärzte zunächst nicht, wie sie sich verhalten sollen. Große Angst haben sie davor, dass Leonie möglicherweise nie ein „normales“ Leben führen kann, nur noch nachts in der Dunkelheit das Haus verlassen kann, nicht mit Freunden spielen kann.

Sie kontaktieren die spendenfinanzierte Selbsthilfegruppe XP-FREU(N)DE MONDSCHEINKINDER. Hier bekommen die Krölls ganz praktische Tipps, wo sie beispielsweise UV-Schutzbekleidung (Handschuhe, geschlossene Schuhe, UV-Schutzkappe, Plastikvisier, Sonnenbrille) für ihre kleine Tochter kaufen können, so dass sie doch mit ihr ins Freie können. Und dass es Spezialfolien für die Fenster im Haus gibt, die die UV-Strahlen filtern. Anfangs, nach der Diagnose, so erzählt Bianca Kröll, habe man alle Fenster mit Pappkarton zugeklebt, weil selbst die Sonnenstrahlen, die durch die Jalousien drangen, gefährlich für ihr Kind sind. Jetzt wieder Tageslicht ins Haus lassen zu können, ist für die kleine Familie eine große Erleichterung. Auch der Austausch mit den anderen betroffenen Familien aus der Selbsthilfegruppe gibt Hoffnung und Zuversicht.

Doch immer wieder kommt es auch vor, dass Leonies Schutzkleidung – und besonders die UV-Schutzklappe vorm Gesicht – böse Kommentare hervorruft. So wurde Bianca Kröll auch schon als „Rabenmutter“ bezeichnet, die von „Corona-Hysterie“ betroffen sei, und gefragt, wie sie ihrem Kind so etwas antun könne. Dabei dient diese Maske als Schutz vor der für Leonie so gefährlichen UV-Strahlung. Ohne sie könnte das Mädchen tagsüber nicht ins Freie.

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Verständnis und Unterstützung

Familie Kröll kurz vor Weihnachten
Familie Kröll kurz vor Weihnachten
Privat

Im Umfeld der Familie im Zillertal reagiert man mit sehr viel Verständnis und Unterstützung. Hilfe kommt auch von den örtlichen Vereinen, die Spenden sammeln, so dass Haus und Garten der Krölls an die Bedürfnisse der kleinen Leonie angepasst werden können. Die Krölls hoffen darauf, dass mit den entsprechenden Maßnahmen ihrer kleinen Leonie ein relativ normales Leben möglich sein wird.

Mondscheinkrankheit - Xeroderma pigmentosum

Bei Xeroderma pigmentosum liegen die Ursachen in den Genen. Die Mondscheinkrankheit wird durch angeborene Defekte im DNA-Reparatursystem verursacht, welches normalerweise DNA-Schäden, die durch die UV-Strahlung im Sonnenlicht ausgelöst werden, behebt. Die Krankheit gilt bis jetzt als unheilbar. Nicht nur Sonnenlicht, überhaupt jedes Licht ist für die Patienten schädlich und meist über kurz oder lang tödlich. Weltweit gibt es nur wenige Betroffene, die Zahl in Deutschland wird auf 50, in Österreich auf 8 geschätzt. Das ist der Grund, warum selbst manche Ärzte nicht viel über die Krankheit wissen.