Betroffene erzählen von ihrem Schicksal

Leben mit ME/CFS: "Wenn du von einem zum anderen Moment plötzlich nichts mehr machen kannst"

12. Mai 2022 - 19:07 Uhr

von Remzi Karga und Andy Kujath

In Deutschland sind rund 300.000 Kinder, Jugendliche und Erwachsene an ME/CFS – übersetzt: Chronisches Erschöpfungssyndrom oder auch Chronic Fatigue Syndrome – erkrankt. Menschen, die ME/CFS haben, stehen der unheilbaren Krankheit oft hilflos gegenüber. Betroffene und Angehörige machen weltweit am 12. Mai auf die Erkrankung aufmerksam und kämpfen für mehr Forschung und Unterstützung. Im RTL-Interview erzählen uns Betroffene, wie sie sich fühlen und was die Krankheit mit ihnen macht.

Diagnose ME/CFS: "Wenn du immer mehr ‘vergessen’ wirst von anderen, deren Leben normal weitergeht"

Sie ist seit 25 Jahren an ME/CFS erkrankt
Yvonne Arnold (39) hat die mysteriöse Krankheit ME/CFS.
© privat

Als Jugendliche erkrankt Yvonne Arnold am Pfeifferschen Drüsenfieber. Von einem auf den anderen Tag ändert sich ihr Leben. Damals war Yvonne Arnold 14 Jahre alt, heute ist sie 39. Lange weiß sie nicht, warum sich ihr Körper so schwach anfühlt. Erst ein Arztbesuch vor zwei Jahren verschafft ihr Gewissheit. Die Diagnose: ME/CFS.

"Wenn du von einem zum anderen Moment plötzlich nichts mehr machen kannst, weil dein Körper kaum noch Energie produziert. Wenn du unzählige Symptome hast und diese ohne Hilfe irgendwie ertragen musst. Wenn du immer mehr 'vergessen' wirst von anderen, deren Leben normal weitergeht und hinter vorgezogenen Vorhängen in deinem Bett verweilst, weil du keine Energie hast und selbst Tageslicht in deinem Kopf schmerzt. Für Tage, Wochen, Monate, Jahre oder Jahrzehnte. Und du dennoch nicht aufgibst und auf Hilfe und Forschung hoffst. Dann weißt du, wie es ist, ME/CFS zu haben", beschreibt uns Yvonne Arnold ihr Gefühl mit der Krankheit.

Chronisches Erschöpfungssyndrom: "Du brichst plötzlich ein und alle laufen einfach weiter, als sei nichts passiert"

Sie leidet seit 15 Jahren an ME/CFS
Birgit Gustke gehört zu den 300.000 Betroffenen ME/CFS-Erkrankten.
© privat

Birgit Guskte leidet seit rund 15 Jahren an ME/CFS. Sie habe die ersten Monate nach der Erkrankung nur in Dunkelheit gelegen, schildert sie uns im RTL-Interview. "Keiner konnte meine Symptome einordnen, Ärzten waren sie nicht bekannt. Ich gehöre zu den wenigen, die sich immer wieder bis auf ca 40 Prozent der früheren Energie erholen."

Durch körperliche, geistige oder sensorische Überlastung oder einen anderen Trigger werde sie immer wieder in schweren Phasen zurückgeworfen, aus denen sie sich nur sehr mühsam wieder herauskämpfe, sagt Birgit Guskte und fügt hinzu: "Es ist wie Laufen über sehr dünnes Eis auf einem eigentlich dick zugefrorenem See, auf dem alle krass Spaß haben. Nur du brichst plötzlich ein und alle laufen einfach weiter, als sei nichts passiert. Du bist einfach weg."

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ME/CFS ist eine Krankheit, die noch wenig verstanden wird

Bei ME/CFS handelt es sich um eine komplexe neuroimmunologische Erkrankung, die noch wenig verstanden wird. Es gibt bisher keinen eindeutigen Biomarker und keine zugelassenen Medikamente. Erfahrungen lassen vermuten, dass nicht einmal 10 Prozent der Betroffenen in Deutschland über eine richtige Diagnose verfügen. Es dauert oft Jahre, bis diese gestellt wird, viele werden fehldiagnostiziert und mit potenziell schädigenden Therapien (z. B. körperliche Aktivierung) behandelt, erzählt Nicole Krüger von der "Lost Voices Stiftung" im RTL-Interview.

Was sind die häufigsten Symptome?

  • schwere Erschöpfung (Fatique)
  • nicht erholsamer Schlaf
  • Schwäche
  • Muskel- und Gelenkschmerzen
  • Gedächtnis- oder Konzentrationsschwierigkeiten
  • druckempfindliche Lymphknoten
  • Halsschmerzen
  • Kopfschmerzen
  • Schlafstörungen

Hier finden Betroffene Hilfe:

Die "Lost Voices Stiftung" aus Hannover ist eine gemeinnützige und ehrenamtlich arbeitende Organisation, die sich 2012 gegründet hat. Die Stiftung ist eine von nur wenigen Patientenorganisationen in Deutschland, die sich für Menschen engagiert, die an Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) erkrankt sind.