Jede Infektion könnte tödlich sein
Er möchte doch nur in die Kita - stattdessen kämpft Julius (1) gegen seltene Immunerkrankung
Wo ist Julius’ Lebensretter?
Eigentlich stand für den kleinen Julius (1) aus der Nähe von Limburg (Hessen) gerade ein großes Abenteuer an: der Kindergarten. Doch noch während der Eingewöhnung bemerken seine Eltern geschwollene Lymphknoten. Die schockierende Diagnose: Septische Granulomatose, ein seltener erblicher Immundefekt. Julius’ einzige Rettung: Ein Stammzellenspender. Die Chancen, Julius genetischen Zwilling zu finden, sind gering – doch seine Eltern geben nicht auf!
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Kurz vor Weihnachten erhält die Familie die Schock-Diagnose
Anfang Oktober 2023 gehen Julius’ Eltern Tobias (35) und Franziska (27) mit ihrem Sohn zur Kinderärztin: Der Einjährige hat geschwollene Lymphknoten, wird auf den Rat der Ärztin in eine Fachklinik überwiesen. Dort bekommen die Eltern die erste Hiobsbotschaft: Es wird vermutet, dass Julius Lymphdrüsenkrebs hat! Es folgen weitere Untersuchungen, Julius wird an den Lymphknoten biopsiert. Doch der Verdacht des Lymphdrüsenkrebs bestätigt sich nicht, für Papa Tobias und Mama Franziska heißt es erstmal: aufatmen. Doch die Suche geht weiter. Im November muss Julius wieder ins Krankenhaus, sein Blut und das seiner Eltern wird noch einmal genau untersucht.
Kurz vor Weihnachten erhält die Familie die schockierende Diagnose: Septische Granulomatose, kurz CGD.
Julius' einzige Heilungschance: eine Stammzellenspende!
Bei CGD handelt es sich um eine Störung des Immunsystems, die zum Tod führen kann, erklärt Vater Tobias im RTL-Interview. Die weißen Blutkörperchen sind zwar vorhanden, sie wissen aber nicht, wie sie gegen bakterielle Infektionen vorgehen sollen. Die Krankheit ist sehr selten, deutschlandweit sind 150 Fälle von CGD diagnostiziert. Julius’ einzige Heilungschance: eine Stammzellenspende.
Doch die Chance, einen geeigneten Spender zu finden, ist gering. „Julius’ Blut ist sehr selten“, erklärt Tobias. „Gerade einmal zehn Prozent der Bevölkerung weltweit haben dieses Blut.“ Aufgeben ist für Julius’ Familie aber keine Option: Sofort nach der Diagnose starten sie eine große Spendersuche über die DKMS, organisieren am 24. Januar in Wölfersheim und am 27. Januar in Friedberg Typisierungsaktionen.
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Vater Tobias im RTL-Interview: Er versteht nicht, warum er nicht mehr in den Kindergarten darf
Aktuell gehe es Julius soweit gut, so Vater Tobias. Er sei mit Medikamenten gut eingestellt, aber natürlich ist weiterhin Vorsicht geboten: „Er darf nicht mehr in den Kindergarten und auch nicht mehr in den Wald.“ Das Risiko, dass Julius sich dort infiziert, ist einfach zu groß.
Der Einjährige komme damit aktuell noch gut klar, er akzeptiert die Arztbesuche und versteht, dass die Medikamente wichtig für ihn sind. Trotzdem gibt es diese Tage, an denen Julius gerne ein gesunder Einjähriger wäre: „Letzte Woche hat er seinen Rucksack und seine Brotdose für den Kindergarten gepackt und wollte losmarschieren.“ Dass er dort aktuell nicht hin darf, ist für Julius manchmal schwer zu verstehen. „Er steht auch ab und an vor dem Kindergarten und versteht nicht, warum er nicht rein darf.“
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Hündin Bailey ist Julius' große Stütze
Trotz der schwierigen Situation, ist es für Tobias und Franziska wichtig, ihrem Sohn ein halbwegs normales Leben zu bieten. „Auch die Ärzte sagen: Er soll immer noch Kind sein“, so der 35-Jährige. Seine Freunde aus dem Kindergarten kann er wegen der Infektionsgefahr zwar nicht sehen, aber er hat noch zwei andere Freunde, die noch nicht im Kindergarten sind und mit denen er regelmäßig spielt. Und auch Hündin Bailey ist Julius’ beste Freundin auf vier Pfoten. „Er spielt jeden Tag mit Bailey und will auch mit ihr rausgehen. Das müssen wir natürlich etwas reduzieren, aber von ärztlicher Seite spricht nichts dagegen, dass die beiden Kontakt haben“, erklärt Tobias.
Ihre Arbeitgeber haben für die Situation der Familie zum Glück viel Verständnis, so Tobias weiter. „Meine Frau wollte eigentlich im Januar wieder arbeiten, hat nun aber die Elternzeit nochmal um ein Jahr verlängert.“ Tobias’ Arbeitgeber hat ihm die Möglichkeit gegeben, aus dem Homeoffice zu arbeiten. „Diese Unterstützung ist natürlich toll.“
Hinter Julius' Familie liegt bereits eine schwere Zeit
Die Diagnose von Julius ist für seine Familie ein weiterer Schicksalsschlag: Vor zwei Jahren stirbt der Stiefvater von Tobias an Bauchspeicheldrüsenkrebs, kurz darauf verliert er seine Oma. Trotzdem hält die Familie zusammen und rührt deutschlandweit die Werbetrommel für die Stammzellenspende für ihren Sohn, Enkel und Neffen. „Mein Bruder hat bei der Flutkatastrophe im Ahrtal geholfen und hat da noch viele Kontakte. Wir versuchen, so viele Menschen wie möglich zu erreichen.“
Tobias: Die Angst, dass kein Spender gefunden wird, besteht
Julius wird aktuell engmaschig kontrolliert, muss alle vier bis sechs Wochen zur Blutabnahme. Sonst könne man aktuell nicht viel machen, so Tobias. Und natürlich besteht die Angst, dass kein geeigneter Spender gefunden wird. Trotzdem hofft Julius’ Familie, dass sich viele Leute typisieren lassen: „Selbst wenn der Spender nicht zu Julius passt, dann passt er vielleicht zu jemand anderem, der auch ganz dringend eine Spende braucht.“
Seine Familie kämpft weiter für Julius: Damit irgendwann der Tag kommt, an dem Julius wieder seine Kindergartentasche packt – und dann auch wirklich hingehen darf.
