Ein Leben im Schatten: Araras, das Dorf der Mondschein-Kranken
Im brasilianischen Örtchen Araras herrschen Temperaturen um die 40 Grad. Für viele Bewohner ein Gräuel, sie müssen fast immer in ihren Häusern oder zumindest im Schatten bleiben. Sie leiden unter der sogenannten Mondscheinkrankheit. Was das ist und wie die Betroffenen leben.
Araras liegt abgelegen, 800 Menschen leben hier - 20 von ihnen haben den Gendefekt Xeroderma pigmentosum oder kurz XP, so der wissenschaftliche Name der Mondscheinkrankheit. Die Haut kann sich nicht selbst vor der Sonne schützen, es drohen ernsthafte Hautschäden. Die Krankheit tritt in Araras prozentual so häufig auf wie sonst nirgendwo auf der Welt.
Bei über 40 Grad und viel Sonne sind die Straßen von Araras tagsüber leer. Der Dorfplatz ist überdacht. Mittags essen die Bewohner hier zusammen. Der Ort wurde von wenigen Familien gegründet, in denen mehrere Menschen den Gendefekt in sich trugen. So wurde die Krankheit über Generationen vererbt. "Man kann nicht raus, um irgendwas zu arbeiten. Die Arbeit dreht sich um den Haushalt und das war es. Ich bleibe zu Hause. Es gibt keine Alternative", erzählt Cláudia Sebastiana, die selbst von der Krankheit betroffen ist. "Man muss sich eigentlich zu Hause einsperren, aber das ist doch auch nichts, so isoliert zu sein."
Deide ist Mitte 40 und hat durch den Hautkrebs einen Teil seines Gesichtes verloren. Das sprechen fällt ihm extrem schwer. Er hat diverse Operationen hinter sich, einige Hauttumore muss er noch entfernen lassen. Jeden Tag cremt er sich mehrmals mit extrastarker Sonnencreme ein. Alle zwei Monate wird Deide abgeholt und in der 200 Kilometer entfernten Stadt Gioânia untersucht. Die Fahrt beginnt vor Sonnenaufgang um 02 Uhr morgens - zurück geht es erst am Abend, nach Einbruch der Dämmerung.
In der Klinik kümmert sich die Spezialistin Dr. Chaibub um die Patienten. "Das Problem dieser Krankheit ist folgendes: Eine Zelle, die einen Sonnenbrand bekommt, kann sich bei gesunden Menschen reparieren", erklärt die Dermatologin. "Bei Erkrankten aber kann die keine neuen gesunden Zellen bilden. Ihre Zelle wird krank und entwickelt Krebs."
Auch, wenn es keine komplette Heilung gibt, die Patienten können heute dank medizinischer Hilfe älter werden. Vor 10 Jahren starben sie noch sehr früh, häufig schon als Kinder.
