„Fühle mich privilegiert, diese Kinder zu haben"
Offener Hass gegen Kinder mit Albinismus - Mutter wehrt sich
Das Foto sieht nach Familienidylle aus, doch der erste Eindruck täuscht. Die Chappells müssen im Alltag ganz schön viel aushalten. Die Mutter, die drei Kinder mit Albinismus hat, beklagt sich über „unhöfliche“ Kommentare der Öffentlichkeit. Stacey Chappell betont, wie „gesegnet“ sie sei und macht ihrem Ärger über Hass und Häme gegen ihre Kinder nun Luft.
Kinder mit Albinismus: Diagnose verändert Familienleben komplett
Stacey Chappell (34) ist eine Vollzeitmutter, ihr Ehemann Jason (40) ein Reinigungsspezialist, aus der kleinen englischen Ortschaft Hebburn. Beide wussten vor der Diagnose ihrer Kinder nichts über Albinismus. Die genetische Erkrankung beeinträchtigt die Produktion von Melanin, dem Pigment, das Haut, Haare und Augen färbt, was bei Staceys Kindern zu blasser Haut und Sehstörungen führt.
All diese Merkmale sorgen leider in der Öffentlichkeit immer wieder für böse Reaktionen, wie die Mutter der „Daily Mail“ schildert. „Ich wünsche mir, die Leute würden aufhören, unhöfliche Kommentare abzugeben, denn mein Mann und ich fühlen uns gesegnet, unsere Kinder zu haben”, appelliert Stace.
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Albinismus prägt Familienalltag – Umgang mit dem Sehverlust ist besonders schwer
Der Albinismus ihrer Kinder prägt den Familienalltag, denn die Kleinen müssen bei jedem Ausflug nach draußen Sonnencreme mit Faktor 50 tragen, auch wenn es bewölkt ist. Die Eltern haben zu Hause mittlerweile Verdunkelungsvorhänge installiert, da Sonnenlicht aufgrund des reduzierten Melanins in der Haut ihrer Kinder schwere Verbrennungen verursachen kann.
Nach der Geburt ihres ersten Kindes Jay (15) hatte Stacey sich selbst die Schuld an seinem Albinismus gegeben. Die Mutter litt anfangs an einer postnatalen Depression und lehnte zunächst die Hilfe anderer ab, da sie das Gefühl hatte, es sei ihre Verantwortung, sich um ihn zu kümmern.
Später nahm das Paar jedoch Kontakt mit einer britischen Wohltätigkeitsorganisation für Menschen mit Sehverlust auf – eine Korrespondenz, die für sie bis heute von unschätzbarem Wert ist.
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Mutter bekräftigt ihre Einstellung: „Fühlen uns gesegnet, diese Kinder zu haben“
Trotz der täglichen Herausforderungen, mit denen das Paar konfrontiert ist, fühlt es sich „privilegiert“, drei Kinder mit einer „seltenen“ Erkrankung zu haben, und sie hoffen, dass die Menschen es sich zweimal überlegen, bevor sie zukünftig deplatzierte Kommentare zu Albinismus abgeben.
„Ich bin so gesegnet, diese Kinder zu haben, gerade weil das eine seltene Erkrankung ist. Wir fühlen uns geehrt“, bekräftigt Mama Stacey. Tatsächlich kommt Albinismus weltweit selten vor. Laut einer Recherche von „taz.de“ ist etwa jeder 17.000. Mensch auf der Welt von der genetischen Erkrankung betroffen. (mjä)