„Unsere Tochter hat Pflegestufe fünf”DAS ist die größte Sorge von Shari und André Dietz
Sie sind rund um die Uhr für ihre Tochter da!
Als ihre Tochter eindreiviertel Jahre alt ist, bekommen Shari und André Dietz die Diagnose: Die kleine Mari hat das Angelman-Syndorm, einen seltenen Gendefekt. Der AWZ-Schauspieler und seine Frau sprechen offen über den Alltag und die Herausforderungen mit der Krankheit.
Neue Pflegestufe, viel Verantwortung
„Wir haben gerade eine neue Einstufung gehabt”, erklärt Shari Dietz im RTL-Interview. „Unsere Tochter hat Pflegestufe fünf. Das heißt: mehr geht nicht. Also wir sind quasi die Pfleger in Person”
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Ihre mittlerweile elfjährige Tochter hat einen seltenen Gendefekt, das sogenannte Angelman-Syndrom, bei dem die körperliche und geistige Entwicklung der Kinder stark verzögert ist. Das Syndrom, bei dem das Chromosom 15 genetisch verändert ist, wird auch oft als die Krankheit der lachenden Kinder bezeichnet, weil eines der Symptome unter anderem das häufige, unbegründete Lächeln und Lachen ist.
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Gedanken über Pflege im Alter
Zwar gleicht die Betreuung von Mari einem Fulltime-Job: „Weil wir nicht nur füttern, sondern wir waschen, wir wickeln, wir machen alles.” Doch wie ihre Tochter „von Tag zu Tag größer und stärker wird”, beschreibt Mama Shari als „unglaublich” – obwohl das Älterwerden für die Familie auch mit Sorgen verbunden ist.
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„Also erstens stellen wir uns die Frage: Wie wollen wir alt werden?”, erklärt AWZ-Star André Dietz nachdenklich. „Gleichzeitig müssen wir uns aber auch drum kümmern, dass unsere Tochter mit Behinderung im Alter gepflegt wird, wenn wir nicht mehr da sind. Und das ist für uns gerade das viel größere Thema.”
