Die gleiche Krankheit wie Céline DionZweifach-Mama hat seltenes Syndrom – innerhalb von drei Monaten saß Aliena (25) im Rollstuhl
Rückenschmerzen entpuppten sich als unheilbare Krankheit!
Seit Céline Dion 2022 mit ihrer Diagnose an die Öffentlichkeit ging, ist das Stiff-Person-Syndrom mehr Menschen ein Begriff als zuvor. Dennoch handelt es sich um eine eher unbekannte und vor allem um eine sehr seltene Krankheit mit begrenzten Therapiemöglichkeiten. Jährlich kommt es zu gerade einmal einer Neuerkrankung pro einer Million Menschen – 2024 traf es auch die zweifache Mutter Aliena (25).
Plötzlich konnte sich Aliena nicht mehr bewegen
Im Juni stellte die Diagnose Stiff-Person-Syndrom (SPS) das Leben von Aliena und ihren beiden Kindern Semih (4) und Eliya (6) vollständig auf den Kopf. Die 25-Jährige habe zunächst über Rückenschmerzen geklagt, erzählt Alienas Freund Roman Kister im RTL-Interview. „Irgendwann war sie auf der Arbeit und hat sich nach vorne gebeugt, da ist sie im ganzen Körper versteift, hatte Schmerzen und konnte sich nicht mehr bewegen.“
Anfangs habe man hinter den Beschwerden einen Bandscheibenvorfall vermutet, doch nach mehreren Untersuchungen stand die Schock-Diagnose fest.
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Was ist das Stiff-Person-Syndrom?
Das Stiff-Person-Syndrom (SPS) ist eine Autoimmunerkrankung. Bedeutet: Das Immunsystem kämpft gegen körpereigene Bestandteile an. Im Falle des Stiff-Person-Syndroms bildet das Immunsystem Antikörper gegen die Nervenzellen, die die Muskeln kontrollieren. Die Folge: Es kommt zu einer „erhöhte[n] Spannung der Muskulatur mit Muskelverhärtungen und Steifigkeitsgefühl“, heißt es auf der Website der Deutschen Hirnstiftung. Außerdem könne es zu plötzlichen Muskelkrämpfen kommen.
Teilweise reichen schon Berührungen, Geräusche oder andere äußere Reize aus, um die belastenden Symptome auszulösen, erklären die Experten.
Ein normaler Familienalltag ist nicht mehr möglich
Eine Erfahrung, die auch Aliena immer wieder macht. „Laute Geräusche und Stress lösen schnell Muskelkrämpfe aus“, erzählt Roman Kister. Bei Aliena sei die Krankheit seit Juni bereits so weit fortgeschritten, dass sie ihren Alltag nicht mehr ohne elektrischen Rollstuhl bewältigen kann. Nur drei Monate nach der Diagnose sei die zweifache Mutter bereits auf das Hilfsmittel angewiesen gewesen.
Eine dauerhafte Heilung gibt es für die Autoimmunerkrankung nicht.
Mittels Medikamenten, Physiotherapie und muskelentspannenden Maßnahmen kann den Symptomen des SPS jedoch zumindest ein wenig entgegengewirkt werden.
Doch: Die lindernden Medikamente führen bei Aliena zu Schlafstörungen. Sie sei teilweise zwei Tage am Stück wach und schlafe dann zwei Tage. Ein normaler Familienalltag wie vor der Diagnose ist längst nicht mehr möglich. Für Aliena sei es bereits eine große Anstrengung, ihre Kinder zu Kindergarten und Schule zu begleiten, „da sie keinen Aufzug hat und der Weg nach unten schon sehr anstrengend ist“. Auch ihren Job als Altenpflegerin musste die 25-Jährige aufgrund ihrer Krankheit aufgeben.
Medikamente, Hilfsmittel und Co.: Junge Mutter kann Kosten für ihre Krankheit nicht stemmen
Aliena steht also vor großen Herausforderungen. Der jungen Frau fehle es an dringend benötigten Hilfsmitteln, wie einem Treppenlift oder einem elektrisch verstellbaren Bett. Auch müsse die Wohnung von Aliena barrierefrei umgebaut werden oder aber die kleine Familie müsste umziehen, erklärt ihr Freund.
Zwar bezuschusse die Krankenkasse bestimmte Maßnahmen, jedoch nur in Teilen, sodass hohe Summen für die Eigenbeteiligung anfallen. Geld, das Aliena nicht habe. Allein ein behindertengerecht umgebautes Auto würde die junge Mutter gebraucht rund 50.000 Euro kosten. Und dann sind da „natürlich Kosten für Medikamente und Therapien, die ihr helfen könnten“.
So gibt es eine bestimmte Immuntherapie, bei der das Immunsystem eingebremst wird, damit es weniger Antikörper in Richtung Nerven aussendet. „Die Immuntherapie wurde uns von einem Arzt vorgeschlagen.“ Doch es gebe keine Garantie dafür, dass sie auch wirklich anschlägt, weshalb die Therapie nicht von den Krankenkassen unterstützt werde.
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Spenden und ein Spezialist lassen die Familie hoffen
Neben den Sorgen darum, wie es gesundheitlich mit Aliena weitergeht, müsse die 25-Jährige aktuell auch in finanzieller Hinsicht schauen, wo sie bleibt. Aus diesem Grund hat Roman Kister einen Spendenaufruf auf GoFundMe gestartet. Mit den Spenden, die auf diese Weise zusammenkommen, soll Aliena und ihren Kindern zumindest ein Teil der finanziellen Sorgen genommen werden.
In medizinischer Hinsicht setzt die kleine Familie ihre Hoffnung derzeit in einen SPS-Spezialisten aus Würzburg. Aliena hofft, dass in der Spezialklinik etwas gefunden wird, „was ihr wirklich helfen könnte“ – damit sie dem Leben, das sie sich für sich und ihre Kinder gewünscht hat, wieder ein Stück näherkommt.
