Zerina (4) leidet an einer seltenen Erbkrankheit und sieht aus wie eine Disney-Prinzessin

Schneeweißes Haar und schneeweiße Haut wie die Disney-Prinzessin Elsa aus dem Film Frozen: Die vierjährige Zerina Nelson liebt es mit der Disney-Figur verglichen zu werden. Aber die Kleine aus Mesa, Arizona, leidet tatsächlich an einer seltenen Form des Albinismus, die sie zerstört.

Ihre Mutter Aura Nelson erkannte, dass mit ihrer Tochter etwas nicht stimmte, als sie ihre Augenbewegungen im Alter von drei Monaten nicht kontrollieren konnte und suchte verschiedene Ärzte auf. Schließlich wurde ein DNA-Test in Auftrag gegeben und damit auch die schockierende Diagnose: Ihre kleine Maus hatte das seltene Hermansky-Pudlak Syndrom (HPS).

HPS ist eine sehr seltene Erbkrankheit, die die durch Albinismus sowie eine erhöhte Blutungsstörung gekennzeichnet ist. Zudem entwickeln Patienten mit bestimmten Formen von HPS, wie Zerina, eine Lungenerkrankung, die als Lungenfibrose bezeichnet wird. Hierbei wird Lungengewebe geschädigt, Narben bilden sich. Meist können die Betroffenen nur durch eine Lungentransplatation gerettet werden.

Zeichen für die Erkrankung an HPS sind blasse Haare, Augen und Haut, extreme Sehschwäche und verlängerte Blutung nach Unfällen. Bisher gibt es leider keine Therapiemethoden. Behandelt werden können nur Symtome der Krankheit, nicht aber die Krankheitsursache.

Auch wenn die kleine Zerina mit der Krankheit zu kämpfen har, versucht ihre Mutter ihr eine schöne Kindheit zu ermöglichen, wie sie der britischen 'Daily Mail' erzählt: "Zuerst machte mir das Angst, und ich ließ sie oft nicht aus den Augen, aber ich habe versucht, einen Schritt zurückzutreten, damit sie wenigstens eine halbwegs normale Kindheit haben kann." Trotz ihrer Kämpfe mit dem Alltagsleben hat Zerina ihr Aussehen angenommen und fühlt sich wie eine waschechte Disney-Prinzessein mit einem einmaligen und besonderen Look. Wie tapfer Zelina mit ihrer Krankheit umgeht, sehen Sie im Video.