Baby Rosie hat Sturge-Weber-Syndrom Vermeintlich harmloses Feuermal entpuppt sich als schlimme Krankheit
Rachael Holz ist nicht im Geringsten beunruhigt, als sie ihre Tochter im Kreißsaal zum ersten Mal sieht – auch wenn ihr Baby mit einem großen Feuermal im Gesicht geboren wird.
Im Oktober letzten Jahres bringt die Frau aus Wales ihr drittes Kind mit dem Namen Rosie zur Welt. Der Fleck zieht sich von der rechten Wange über das Auge und die Stirn bis zum Haaransatz. Eigentlich harmlos, würde man denken. Eigentlich.
Wie ein Muttermal auf ihrem Gehirn
Denn Ärzte befürchten, dass das Muttermal ein Anzeichen für das Sturge-Weber-Syndrom sein könnte. Dabei bilden sich im Gehirn und im Gesicht vermehrt rote Blutkörperchen.
Die Tatsache, dass das Muttermal einseitig ist und sich über das Auge bis auf die Kopfhaut erstreckt, könnte auf das Syndrom hindeuten, so die Ärzte. Nach sechs Monaten bringt eine Kernspintomografie Gewissheit: Rosie hat das Syndrom. Sie bekommt leicht epileptische Anfälle und hat einen erhöhten Druck auf dem rechten Auge.
„Im Grunde ist es wie ein Muttermal auf ihrem Gehirn“, erklärt Rachael der britischen Tageszeitung Daily Mail. „Die Ärzte sagten uns, dass alle Menschen mit diesem Syndrom unterschiedlich betroffen sind, und sie konnten uns nicht sagen, was mit Rosie passieren würde, wir sollten einfach abwarten und sehen, wie sie älter wird.“
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Wird sie auf dem rechten Auge erblinden?
Vorgewölbte Augen durch grünen Star, Entwicklungsstörungen und schreckliche Anfälle: Als Rachael mehr über das Syndrom und seine schlimmsten Auswirkungen erfährt, bekommt sie es mit der Angst zu tun.
Wird sie jemals laufen oder sprechen können? Wird sie Anfälle bekommen? Und wenn ja, werden wir sie kontrollieren können? Wird sie jemals Auto fahren können? Wird sie auf dem rechten Auge erblinden?
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Eltern bemerken „leichte Schwäche“ auf der linken Seite
Dann bemerken die Eltern, dass Rosie eine „leichte Schwäche“ auf der linken Seite hatte. Im Oktober 2022, kurz nach ihrem ersten Geburtstag, hat Rosie schließlich ihren ersten epileptischen Anfall. Rosie kommt ins Krankenhaus. Dort bekommt sie Antiepileptika und darf Gott sei Dank sofort wieder nach Hause.
Einen Monat später hat das Baby wieder einen kleinen Anfall. Die Ärzte geben den Eltern ein Notfallmedikament. „Beim ersten Mal sollten die Sanitäter das verabreichen, wenn sie ankommen, denn in manchen Fällen kann es den Herzschlag verlangsamen und wir wissen nicht, wie sie reagiert“, erklärt Rachael.
Schlimmer Anfall - Rosie kann nicht mehr atmen
Im März hat Rosie ihren schlimmsten epileptischen Anfall. „Ihr Kopf war blockiert und sie hatte einen generalisierten Ganzkörperanfall, bei dem sie zeitweise kaum atmen konnte“, erzählt ihre Mutter. An diesem Tag war es für die Rettungskräfte aufgrund des Schnees schwierig, das Haus der Familie zu erreichen.
Aber dann bekam Rosie zweimal täglich ein neues Medikament, das ihre Anfälle unter Kontrolle hielt. Zum Glück hat sie seitdem keine Anfälle mehr.
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Dank Medikamenten jetzt ein glückliches Leben
Rosie kann jetzt ein glückliches und gesundes Leben führen. Aber Rachael musste lernen, Menschen zu ignorieren, die sich über Rosies einzigartiges Gesichtsmerkmal lustig machten. Sie erzählt, dass ein Fremder im Supermarkt Rosie „armes kleines Ding“ nannte, als er ihr Muttermal sah. Ein anderer sagte, sie solle es mit Make-up überdecken, wenn sie älter werde.
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Diese Kommentare machten Rachael anfangs „wütend“. Aber jetzt stören sie und die ganze Familie die „komischen Blicke“ nicht mehr, die Rosie zugeworfen werden, wenn sie unterwegs sind. Rachael sagt, sie wisse, dass ihre Tochter „wunderschön“ sei und „aus den richtigen Gründen auffallen“ werde. (ija)
INFO: Was ist das Sturge-Weber-Syndrom?
Das Sturge-Weber-Syndrom (SWS) ist eine nicht vererbbare Erkrankung, die durch eine Mutation im GNAQ-Gen verursacht wird. Sie ist durch ein angeborenes Feuermal und neurologische Anomalien (Angiome) gekennzeichnet. Weitere Symptome, die mit SWS in Verbindung gebracht werden, sind Krampfanfälle, Entwicklungsverzögerungen, Glaukom, Lähmungen, Migräne, ischämischer Schlaganfall, Gewebewucherungen, endokrine Störungen, Organirritationen und ein teilweiser Verlust des Gesichtsfeldes. Jeder SWS-Fall ist einzigartig und weist die charakteristischen Befunde in unterschiedlichem Ausmaß auf. (Quelle: sturge-weber.de)
