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Seltene Krankheiten: Wenn Ärzte überfragt sind

Sieben Jahre Leid bis zur richtigen Diagnose

Seltene Krankheiten: Wenn Ärzte überfragt sind

Schwierige Diagnose
Wer unter einer seltenen Erkrankung leidet, wartet oft jahrelang auf die richtige Diagnose. Foto: Marijan Murat
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Symptome werden oft falsch eingeordnet

Die Beine gehorchen ihr nicht mehr, sie stolpert ohne ersichtlichen Grund: Als Ursula Heinisch-Teike aus Bremen mit ihren Symptomen zum Arzt geht, tippt der auf eine neurologische Störung. Doch in Wirklichkeit leidet die 53-Jährige an einer seltenen Erbkrankheit. Bis sie die Diagnose bekommt, vergehen weitere zwei Jahre - und damit liegt Ursula noch weit unter dem Durchschnitt. Denn bis solche seltenen Erkrankungen erkannt werden, vergehen im Durchschnitt sieben Jahre voller Ungewissheit und Leid.

Rund vier Millionen Menschen leiden an seltenen Krankheiten

Wegen ihrer Beschwerden suchte Ursula zwei Fachärzte auf, beide schickten sie wieder nach Hause. „Eine Neurologin sagte zu mir, ich sei neurotisch auf mich selbst fixiert - mit anderen Worten: Ich spinne", erzählt die heute 75-Jährige. Erst zwei Jahre später dann endlich eine Verdachtsdiagnose: Hereditäre Spastische Spinalparalyse, kurz HSP.

Eine der seltenen chronischen Erkrankungen, die von 10.000 Menschen weniger als fünf betreffen . In Deutschland sind Schätzungen zufolge vier Millionen Kinder und Erwachsene von solchen Krankheiten betroffen.

„Patienten wird oft der Psychostempel aufgedrückt"

„Es gibt b is zu 8.000 seltene Erkrankungen . Die kann und muss ein Mediziner nicht alle kennen“, sagt die Ärztin Christine Mundlos vom Verein Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (Achse). Das müsse man sich aber eingestehen. „Stattdessen wird Patienten oft der Psychostempel aufgedrückt." Der Verein bietet Ärzten deshalb Beratungen an, stellt Kontakte zu Experten her und weist auf aktuelle Forschung hin.

Nach Angaben des Bundesgesundheitsministeriums sind 80 Prozent der seltenen Erkrankungen genetisch bedingt, die wenigsten sind heilbar. Das gilt auch für Ursulas HSP. Über ihre Erfahrungen berichtet sie: „Als Trostpflaster wurde mir in der Klinik gesagt: Sterben werden sie an der Krankheit nicht."

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Doch nach und nach verändern die Symptome Ursulas Leben. Die Gehstörungen werden immer schlimmer, ihre Stimme verlangsamt sich, Spastiken in Armen und Händen setzen ihr zu. Ihren Job als Sekretärin muss sie aufgeben. Eine hundertprozentige Diagnose hat Ursula jedoch bis heute nicht: „Man fühlt sich komisch. Ich bin krank, aber es wird nichts gefunden", erzählt sie.

Im Internet entdeckte Ursula schließlich eine Selbsthilfegruppe. „Ich war froh, Gleichgeartete gefunden zu haben." Seit 2002 engagiert sie sich zusammen mit ihrem Mann Enno in der Gruppe „Ge(h)n mit HSP" und organisiert regelmäßige regionale Treffen, auf denen Fachleute vom aktuellen Forschungsstand berichten.

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Auch Medizinerin Mundlos weiß um die Bedeutung von Selbsthilfegruppen: „Der Arzt stellt die Diagnose und gibt Therapieempfehlungen. Aber er kann nichts darüber sagen, wie es sich mit der Erkrankung lebt. Das können nur die Betroffenen." Es sei sehr beeindruckend, welche Kraft und Lebensfreude in den Selbsthilfegruppen vermittelt werde.

„Man darf den Kopf nicht in den Sand stecken", unterstreicht Ursulas Mann Enno. Das macht auch seine Frau nicht: Sie hat sich mit einer speziellen Methode operieren lassen, um die Fehlstellung ihrer Füße und Zehen zu beheben. Der Eingriff bekämpfte zwar nicht die Ursache ihrer Krankheit, verbesserte aber immerhin die Symptome. „Mein Ziel ist es, ein paar Schritte wieder frei gehen zu können", sagt die Seniorin. Dafür übt sie jeden Tag.

Quelle: DPA/RTL.de